«Расщеплённый позвоночник» и фибромиалгия: история молодой мамы из Пензы
Spina bifida (расщепление позвоночника) — врождённый дефект развития спинного мозга и позвоночника, при котором нервная трубка не закрывается полностью, образуя щель. Это может приводить к неврологическим проблемам и дисфункциям органов, в том числе органов малого таза.
Проблемы у Марии начались после рождения первого ребёнка в 2018 году, когда врачи обнаружили спина бифида. Роды были сложными, но врачи не стали делать экстренное кесарево сечение. После родов возникли нарушения мочеиспускания, и Мария не могла сходить в туалет.
Врачи в регионе не могли установить диагноз, версии были о хроническом цистите и психосоматике.
После самостоятельного изучения информации в интернете, Мария сделала МРТ пояснично-крестцового отдела, которое впервые выявило диагноз спина бифида. В больничном стационаре с проблемой пиелонефрита, врачи направили её к нейроурологу, который рекомендовал начать катетеризацию мочевого пузыря. Появилась необходимость в оформлении инвалидности, в том числе для получения бесплатных катетеров из-за их высокой стоимости.
Мария проконсультировалась с московским нейроурологом Галиной Тищенко, рекомендованной фондом «Спина бифида». По результатам КУДИ (комплекса уродинамического исследования) врач из Москвы рекомендовал постоянное использование катетеров и оформление инвалидности.
Ежегодно Мария вынуждена проходить медико-социальную экспертизу и подтверждать своё состояние. Если в инвалидности откажут, это усложнит возможность доступа к медицинским средствам и льготам.
Местные врачи предлагали Марии прервать вторую беременность из-за рисков, но благодаря помощи фонда «Спина бифида» женщина смогла родить здорового ребёнка в центре Кулакова, г.Москва.
В 2023 году у Марии начались мышечные боли. Местный невролог не уделил этому внимания, а ревматолог ограничилась рекомендацией физических тренировок.
Лишь спустя время Марии официально поставили диагноз фибромиалгия. В поисках информации, Мария узнала о благотворительном фонде «Астра» и обратилась к нам за помощью. Благодаря специалистам, услуги которых оплатил наш фонд, Мария наконец-то получила терапию, которая помогает ей справиться с болью и улучшить качество жизни.
Особую благодарность Мария выражает специалистам центра Кулакова, которые помогли ей в трудный момент, а также благодарность фонду «Астра».
История нашей подопечной — пример невероятной силы воли, отваги и стойкости. Мы продолжаем оказывать ей поддержку и стремимся помочь другим людям, столкнувшимся с таким диагнозом как фибромиалгия.
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас