«Я знаю, ради кого бороться». История Дениса с синдромом Марфана
О синдроме Марфана я узнал ещё в детстве — от родных. В нашей семье это наследственное заболевание передавалось из поколения в поколение: от деда — маме, от мамы — мне и моему старшему брату.
Деда я не застал: его не стало в 39 лет. У него был сложный митральный порок и подвывих хрусталика. Мама была вторым ребёнком в семье. Когда она родилась, врач сказал, что видел детей по 6 кг, но с такими длинными конечностями — ни разу. В этом она была копией своего отца.
На втором году жизни мама заболела корью, и в это время в больнице была врач из Читы, которая осматривала детей. Именно она предложила госпитализировать маму в Читу на обследование. Там и диагностировали синдром Марфана. Посоветовали переехать на юг, и больше никаких рекомендаций не дали.
При подготовке к удалению аппендицита в 3 года у неё обнаружили систолический щелчок. После операции появились шумы в сердце. Врачи сказали, что это последствие наркоза, пройдёт.
Помимо проблем с сердцем и внешних особенностей, у мамы также были проблемы со зрением. Она училась в школе для слабовидящих детей.
Её не стало в 40. Брата — в 23 года, от аневризмы аорты. Никто из них не успел ни получить квоту, ни дождаться операции.
Мы с братом с детства были «не такими». Одни люди удивлялись, другие высмеивали. Брат был воином: занимался спортом, умел за себя постоять. Я скорее отбивался словом — и со временем стал душой компании. Старался жить как обычный человек и не зацикливаться на болезни. Сейчас понимаю: наверное, стоило раньше научиться принимать себя и внимательнее относиться к здоровью.
Из-за плохого зрения я учился в школе-интернате для слепых и слабовидящих детей в городе Артёме Приморского края. Потом меня перевели в коррекционный класс. Сначала казалось, что от меня просто избавились как от «неудобного» ученика. Но именно там я встретил учителей, которые не списывали нас со счетов. Наш маленький класс стал почти семьёй. Мы были разными: кто-то из детдома, кто-то из трудной семьи, кто-то, как я, с очень плохим зрением. Но между нами была связь, которой не было раньше.
С детства меня тянуло к технике. Мы с другом разбирали телефоны, слушали радио на разных частотах, экспериментировали, пытались понять, как всё устроено. Я окончил 9 классов, но многое добирал сам: из книг, интернета, общения, практики. Я айтишник-самоучка, технарь по складу ума. Мне всегда было интересно изучать мир: от электроники до грибов, трав, музыки и космоса.
Проблемы с сердцем обнаружились случайно, ещё до окончания школы. Потом начались операции — на глазах, на сердце. Операцию на сердце мне сделали в Новосибирске, в клинике имени Е.Н. Мешалкина, по квоте. После неё прошло уже около десяти лет — и я всё ещё жив. За это я очень благодарен врачам и всем людям, которые помогли мне тогда.
Со зрением тоже был тяжёлый путь. Однажды из-за отслоения сетчатки я едва не ослеп. Пришлось пройти несколько операций. Но благодаря хорошим врачам я сейчас могу видеть. Это огромная ценность.
С медициной был разный опыт. Были врачи, которым я искренне благодарен. Были и такие ситуации, после которых стало понятно: нельзя слепо перекладывать ответственность за свою жизнь на кого-то другого. Нужно задавать вопросы, искать информацию, разбираться, проверять, но при этом сохранять уважение к специалистам. Хорошие врачи есть — и им нужна огромная сила, чтобы каждый день делать свою работу.
Информацию о синдроме Марфана я ищу в статьях, сообществах с людьми с таким диагнозом. Главное — уметь отделять полезное от ложного. Когда живёшь с редким заболеванием, знания становятся частью выживания.
Самое трудное в болезни — не только диагноз. Это постоянная адаптация. Хроническая усталость, ограничения, проблемы со спиной, сердцем, зрением. Бывает, что обычные вещи требуют намного больше сил, чем у других. Иногда приходится буквально уговаривать себя: «Я хозяин своего тела и разума». Иногда нужно остановиться, лечь, переждать, восстановиться.
Раньше я часто переоценивал свои возможности. Работал с утра до ночи, таскал тяжести, помогал родным, занимался хозяйством. В какой-то момент забыл, что мне нельзя жить на пределе. Сейчас из-за сердечной недостаточности пришлось отказаться от физических нагрузок. Нельзя поднимать тяжести, приходится быть осторожнее. Можно ходить, плавать, делать то, что не вредит состоянию, — но прежней жизни уже нет.
Это непросто принять. Особенно когда ты привык быть полезным.
У меня большая семья: бабушка, отец, его жена, братья, сестры. Я стараюсь помогать им, чем могу. Наверное, именно это и держит меня больше всего. Я знаю, ради кого бороться. Если руки и опускаются, то ненадолго.
В фонд «Астра» я обратился в момент, когда не знал, что делать дальше. Нужно было принять решение о повторной операции, которая чревата высокими рисками. Но не было возможности даже в райцентр выехать. Фонд нашёл врача в Новосибирске, который проконсультировал меня, будет наблюдать и поможет с госпитализацией в случае необходимости. Для меня это было очень важно. Неведение пугало сильнее всего, а поддержка дала ощущение опоры.
Я не знаю, что меня ждёт. Сначала нужно выжить, немного «подлататься», найти безопасную работу, добиться финансовой стабильности. Может быть, когда-нибудь — создать семью. Раньше я был к себе слишком жесток: думал, что не имею права на любовь, что не смогу дать другому человеку достойную жизнь. Сейчас понимаю: каждый заслуживает счастья. Даже если болен. Даже если путь сложнее, чем у других.
Тем, кто сталкивается с похожими проблемами, я бы сказал: не рискуйте здоровьем без необходимости. Не жалейте себя чрезмерно, но и не пытайтесь доказать миру, что вы железный. Берегите себя. Задавайте вопросы врачам. Узнавайте свой организм. Помните о близких — и о себе тоже.
Жизнь может быть тяжёлой, но в ней всё равно много света. Я рад, что жив. Рад, что могу видеть этот мир, трогать его, изучать, удивляться ему. И я буду идти дальше столько, сколько смогу.
Сайт благотворительного фонда «Астра»
Вступайте в наше сообщество: VK, наш чат в Telegram
Мы в YouTube
Поддержать нас