Теория 12 ложек

Знаете ли вы про Кристин Мизерандино? Это девушка, которая нашла способ рассказать здоровым людям о том, что такое — болеть системной красной волчанкой. Придуманная ею «теория ложек» идеально иллюстрирует ежедневный ужас, в котором живет каждый больной человек.

Теория ложек подходит для описания любого тяжелого состояния, от онкологической реабилитации и клинической депрессии до гриппа, Она подходит и для описания жизни некоторых нейроотличных людей. А еще эта теория помогает принять диагноз, чтобы жизнь продолжалась.

Мы с моей лучшей подругой ужинали вместе. Был уже поздний вечер, мы ели картошку с соусом. Как все нормальные девушки нашего возраста, мы часто болтали про мальчиков, музыку и всякую ерунду, которая в то время казалась важной. Мы никогда не говорили ни о чем особенно серьезном, просто проводили время и смеялись. Когда я, как обычно, достала таблетки, чтобы выпить их во время еды, она странно посмотрела на меня и замолчала. Ни с того ни с сего она спросила меня, каково это иметь диагноз. Я растерялась, потому что считала, что она прекрасно знает что это такое. Она ходила со мной к врачам, она видела, как я хожу, прихрамывая и бегаю в туалет. Она видела, как я плачу от боли, что же еще я могу добавить?

Я что-то бормотала про таблетки, про боли и отеки, но она продолжала спрашивать, и было очевидно, что мои ответы ее не устраивают. Она была моей соседкой по квартире и лучшей подругой несколько лет, она понимала, что волчанка - это болезнь. Но она продолжала смотреть на меня с выражением лица человека, которому очень интересно то, что не может понять здоровый человек. Она спрашивала, не каково это физически, а каково это лично для меня быть больной.

Я думала, смотрела на стол, пытаясь найти хоть какую-то зацепку. Пыталась найти правильные слова. Как ответить на вопрос, на который я не могла ответить самой себе? Как я смогу объяснить из чего состоит мой день, пересказать все свои эмоции. Я помню, что подумала, что никогда не смогу этого объяснить? А если я не могу объяснить своей лучшей подруге, то как я смогу рассказать о моем мире другим людям?

В этот самый момент меня осенило и родилась теория ложек. Я схватила ложку со стола и начала собирать ложки с других столов. Я сложила их вместе, сунула ей в руки и сказала: «Ну, давай представим, что у тебя красная волчанка».

Разница между болезнью и здоровьем в том, что необходимо сознательно думать о тех вещах, о которых большинство людей никогда не задумывается. У здоровых людей есть роскошь жить, не делая постоянно выбор – это дар, который большинство людей принимают как должное.

Большинство людей начинают свой день с неограниченным количеством возможностей, и у них, особенно у молодых, есть энергия делать все, что хочется. В основном им не нужно беспокоиться о последствиях каждого своего действия.

Для того, чтобы это показать, я и использовала ложки. Я хотела, чтобы у нее было что-то материальное, что я могла забрать, поскольку большинство людей воспринимают болезнь как «потерю» жизни, которая была у них раньше. Забрать ложки, чтобы она поняла, как это чувствовать, что кто-то или что-то, например, красная волчанка, начинает контролировать вашу жизнь.

Она взяла ложки, еще не понимая, что я делаю. Думаю, она считала, что я просто шучу, как я обычно делаю, когда речь идет о болезненных вопросах. Она не догадывалась, насколько я серьезна.

Я попросила ее сосчитать ложки. На вопрос: зачем, я объяснила, что когда ты здоров, ты думаешь, что у тебя есть неограниченный запас «ложек». Но когда тебе нужно планировать каждый день, тебе нужно точно знать, с каким количеством «ложек» ты его начинаешь. Это конечно не гарантирует, что ты не потеряешь несколько ложек позже, но это хотя бы поможет понять, с чего начать.

Она насчитала 12 ложек, рассмеялась и сказала, что хочет больше. Я сказала - нет, я заранее знала, как сработает эта маленькая игра. Когда она расстроилась, я сказала, что мы еще даже не начинали. Долгие годы я хотела больше «ложек», но так их и не получила, так что и она не получит. Я также сказала ей, что нужно всегда правильно понимать, сколько у нее ложек, и никогда не выпускать их из рук, ведь у нее красная волчанка.

Я попросила ее записать все дела за день, начиная с самых простых. А когда она начала перечислять все дела или развлечения, я объяснила, что каждый пункт обойдется ей в одну ложку. Когда она перешла к тому, что нужно подготовиться к уходу на работу, я прервала ее. Я сказала: «Нет! Ты не просто встаешь. Тебе нужно открыть глаза, и потом ты понимаешь, что опаздываешь. Ты плохо спала всю ночь. Тебе нужно выползти из кровати, и затем тебе нужно заставить себя что-то съесть, прежде чем делать что-то еще, потому что иначе ты не сможешь принять таблетки, а если ты не примешь таблетки, то можешь сразу отказываться от всех ложек на сегодня и на завтра». Я быстро забрала у нее ложку, и тут она поняла, что еще не одевалась.

🥄Душ обошелся ей еще в одну ложку, также как мытье головы. По справедливости подъем рано утром должен обойтись больше чем в одну ложку, но я не хотела слишком сильно пугать ее сразу. 🥄Одевание стоит еще одну ложку. Я остановила игру, чтобы показать, как важно продумывать каждую деталь. Нельзя просто одеться. Нужно решить, какую одежду проще всего надеть физически. Если болят с утра руки, о пуговицах нужно забыть, если у меня есть синяки, нужно надеть длинные рукава, если меня лихорадит, нужен свитер, и так далее. Если у меня выпадают волосы, нужно больше времени, чтобы привести себя в порядок, а затем нужно потратить время, расстраиваясь из-за того, что все это потребовало более 2 часов.

Мне кажется, что в этот момент она начала понимать, что она еще даже не приехала на работу, а у нее осталось только 6 ложек. Я объяснила, что нужно спланировать оставшийся день разумно, так как если «ложки» кончились, то они кончились. 😒Иногда можно использовать завтрашние «ложки», но заранее подумав, как тяжело будет начать следующий день еще с меньшим количеством ложек. Мне также пришлось объяснить, что человеку с болезнью приходится жить с мыслью, что завтра может начаться воспаление или что-то еще опасное. Так что никогда нельзя расходовать все «ложки», ведь никогда не знаешь, когда они тебе по-настоящему понадобятся. Я не хотела вызывать у нее ужас, но нужно было быть реалистичной, а постоянная готовность к худшему – это часть моего обычного дня.

🥄Мы прошли один день до конца, и она постепенно начала учиться, что пропущенный обед обойдется ей еще в одну ложку, так же как стояние в транспорте, или слишком долгая работа за компьютером. Она была вынуждена постоянно делать выбор и анализировать каждое действие. Ей приходилось экономить движения, чтобы вечером поужинать.

Когда мы добрались до конца ее воображаемого дня, она сказала, что проголодалась.🥄 Я подвела итог: она должна съесть ужин, но только если у нее осталась одна ложка. Если она готовит сама, у нее не будет энергии, чтобы вымыть посуду. Если она идет куда-то поужинать, она может быть слишком усталой, чтобы вернуться домой. Затем я объяснила, что я еще не добавила в эту игру очень многого: ее могло тошнить, так что готовка все равно исключается. Затем я сказала, что еще только 7 вечера, и на весь оставшийся вечер остается только одна ложка, так что она может развлечься, или сделать уборку, или сделать другую работу по дому, но нельзя делать все сразу.

Я видела, как она расстроилась, и я понимала, что смогла до нее достучаться. Я не хотела расстраивать свою подругу, но в то же время, я была счастлива, что кто-то, наконец, меня немного понял. У нее были слезы на глазах, когда она спросила: «Кристин, как ты это делаешь? Ты действительно делаешь это каждый день?» Я объяснила, что некоторые дни хуже, чем другие, иногда у меня больше ложек, иногда меньше. Но я не могу жить иначе и забыть об этом, я всегда должна об этом думать. Я дала ей ложку, которую я припасла на всякий случай. Я просто сказала: «Я научилась жить с запасной ложкой в кармане, на всякий случай. Тебе всегда нужно быть готовой».

Это трудно, самое трудное, чему мне пришлось научиться – это как притормозить, не пытаться делать все. Я борюсь с этим желанием каждый день. Я ненавижу чувствовать себя на обочине, раз за разом оставаться дома, или делать не все, что хочется. Я хотела, чтобы она почувствовала это раздражение. Я хотела, чтобы она поняла, что все, что для большинства людей проще простого, для меня – сотня маленьких задач в одной.

Мне нужно думать о погоде, о температуре на улице, планировать целый день до конца, прежде чем сделать хоть что-то. Когда люди просто делают что-то, я готовлюсь к борьбе, я составляю план, как стратегию войны. Это образ жизни. Разница между болезнью и здоровьем в возможности просто делать что-то, не думая. Я скучаю по этой свободе. Я скучаю по жизни, когда мне не приходилось постоянно считать «ложки».

После этого мы поговорили еще, и я почувствовала, что она, наконец, поняла. Осознала, что она никогда не сможет по настоящему понять, но теперь она перестанет жаловаться, что я часто отменяю наши совместные ужины, или что я так и не выбралась к ней в гости, и ей все время приходится ездить ко мне. Когда мы уходили, я обняла ее, отдала ей ложку и сказала: «Не беспокойся. Для меня это скорее благословение. Я была вынуждена думать буквально обо всем, что я делаю. Ты хоть представляешь, сколько ложек люди тратят попусту каждый день? Я просто не могу позволить себе терять время, или терять «ложки», и при этом я выбираю проводить время с тобой».

С того вечера я постоянно использовала теорию ложек, чтобы объяснить свою жизнь другим людям. На самом деле, моя семья и друзья постоянно упоминают в разговоре ложки. Это стало кодовым словом, обозначающим, что я могу, и что я не могу делать. Как только люди понимают теорию ложек, они начинают понимать меня лучше, но я все равно думаю, что они живут совсем не так, как я.

Я думаю, что эта теория помогает понять не только красную волчанку, но каждого человека с любой инвалидностью или заболеванием. Можно надеется, что теория поможет людям не принимать все в своей жизни как должное.

Я публикую эту статью в своём канале для людей с СДВГ, которым тоже приходится экономно распределять свои ресурсы, чтобы справляться с повседневными задачами. Кажется, что у Кристин очень здорово получилось описать то, что происходит в жизни нейроотличных.