Интерсекс*люди: первый маленький шаг к пониманию большой темы

Когда-то премьера фильма «Конклав» заставила наморщить лбы даже самых просвещенных зрител_ьниц: одна из ведущих арок и главных интриг фильма оказалась связана с интерсекс*персоной.

Рэйф Файнс попытался сделать вид, что все понял, но мы знаем, что он ничего не понял, как и многие из тех, кто наблюдал за развязкой. И в месяц прайда тоже было легко пропустить немногочисленные статьи, посвященные интерсекс*людям.

Не стоит волноваться! Мы специально подготовили этот материал для всех, кому хочется больше узнать об интерсекс*людях, — даже для Рэйфа Файнса.

Содержание:

• А зачем мне вообще знать про них?
• Что, если никогда и нигде не попадалось на глаза понятие «интерсекс»? Что это такое вообще?
• Но разве любое нетипичное строение не является аномалией?
• А как пол определяют? Как, если не по гениталиям?
• Ничего не понимаю. То есть для определения того, кто я, нужно какие-то тесты сдавать? А как тогда люди понимают, что у них интерсекс-вариация?
• Так, но там же еще было про гормоны и хромосомы. И тут есть вариации?
• Вы только что перечислили кучу синдромов, недостаточностей, нечувствительностей. Это что, отклонения?
• Некоторые люди обозначают себя как интерсекс. Вы же говорили, что это не гендер?
• А как человек вообще может обнаружить у себя интерсекс-вариацию?
• Если интерсекс — это про набор половых признаков, то и гермафродитизм туда относится?
• В википедии пишут про какую-то интерсексуальность. Это не одно и то же?
• Если интерсекс*людей так много, почему о них ничего почти не слышно?
• Каким образом их притесняют?
• Как же с ними общаться, если о них так мало известно и так трудно их заметить?

Мы считаем, что не существует глупых вопросов. Куда хуже — не задавать их вовсе и считать интерсекс*людей восемьдесят пятым гендером, выдуманным, чтобы побесить честной народ. Интерсекс*люди существуют, их далеко не так мало, как может показаться, а дискуссия об их репрезентации, правах и допустимом медицинском вмешательстве ведется еще с XX века.

И немудрено: общее количество интерсекс-вариаций превышает сорок, а ведь есть еще трудности в диагностике.

Для начала нужно понять одно: это непростая тема. Международные организации и ряд государств признали, что интерсекс*люди существуют. Однако консенсуса вокруг правового статуса, применяемых терминов и даже точного количества интерсекс*людей все еще нет.

По этим причинам сегодня мы ответим на некоторые неудобные и, на первый взгляд, нелепые вопросы, чтобы читающие нас могли лучше понять опыт интерсекс*людей, а также решили больше узнать, прочесть, посмотреть — и убедиться, что наш мир далеко не так прост и объясним.

А зачем мне вообще знать про них?

Узнать об интерсекс*людях означает узнать новое обо всех людях. О том, что наше понимание типичного и нормального ограничено бытовыми мифами и оскорбительными предрассудками, но при этом совершенно не объясняется наукой — ведь наука тоже не знает ответов на всё.

Вы можете с ними никогда не столкнуться, а может оказаться, что в вашей семье появится интерсекс*ребенок или вы сами не знали о том, что у вас есть такая особенность развития тела. Но это даже не главная причина.

Самое главное — понять, что уважение к людям и соблюдение их границ возможно, когда мы понимаем хотя бы частично опыт тех, кто стоит перед нами. Вот зачем существуют эксплейнеры, справочные материалы, FAQ на специальных сайтах, интервью и рассказы об интерсекс*людях — на случай, чтобы при встрече не завалить такого человека ворохом неудобных и некорректных вопросов.

Да, для нас это может быть новая информация, мы многого не понимаем, но интерсекс*персона может отвечать на такие вопросы  уже в десятитысячный раз — и изрядно устать от этого.

Мы предлагаем читател_ьницам то, с чего можно начать, а не просто рерайт прописных истин. Этот эксплейнер — как шпаргалка к учебнику. Да, всю информацию отсюда не почерпнуть, зато можно оттолкнуться и продолжить изучение темы. Одним эксплейнером ограничиться нельзя.

В дальнейшем вы можете смотреть материалы от «Ассоциации русскоязычных интерсекс людей» (ARSI) или организации «Intersex Russia» — это объединения, которые последовательно рассказывают и об опыте интерсекс*людей, и о том, как другим людям это понять. Например, есть подробный и полный словарь интерсекс-вариаций от ARSI и брошюра с общей информацией от Intersex Russia.

Что, если никогда и нигде не попадалось на глаза понятие «интерсекс»? Что это такое вообще?

К сожалению, точного определения для термина «интерсекс» нет. Это зонтичное понятие, которое обозначает опыт людей, родившихся с набором половых характеристик, отличных от типичного представления о мужском или женском теле.

Другими словами, человек попадает в категорию «интерсекс», если его анатомия, выработка и работа гормонов или генотип отличаются от типично мужского или типично женского.

Сложности с определением связаны с тем, что интерсекс включает около сорока вариаций с уникальным набором характеристик. Интерсекс*люди могут отличаться:

• гормональным уровнем;
• функционированием и формированием репродуктивных органов;
• набором хромосом;
• половыми железами;
• выработкой гамет;
• внешним видом и строением гениталий.

Но разве любое нетипичное строение не является аномалией?

Это сложный биолого-медицинский вопрос. Простой ответ: нет, не все, что отличается от типичного, является аномалией или должно так называться. Вряд ли вам бы понравилось, если ваше тело называли аномальным, неправильным или ненормальным. Особенно если это буквально не мешает жить и быть счастливыми.

Вот для чего ввели термин «интерсекс-вариация». Это комплекс признаков, отличающих строение организма от типичного. Выделяют условно 3 большие группы таких признаков:

• гормональные;
• хромосомные;
• анатомические.

Каждая вариация может отличаться от другой очень сильно. И далеко не всегда их можно связать с внешним видом гениталий. Тем более, что пол определяют даже не по ним — это немного (лет на 100 с лишним) устаревший подход.

А как пол определяют? Как, если не по гениталиям?

Стоит понимать, что в природе не существует простых вещей и даже половой диморфизм — не аксиома, а лишь еще один выработанный эволюцией механизм, не идеальный, сложный и переменчивый.

К половым признакам относится целый ряд черт. Первичные включают наружные и внутренние половые органы, они напрямую связаны с репродуктивностью.

Однако есть еще и большой список вторичных половых признаков, которые относятся просто к телосложению. Вторичные половые признаки формируются в процессе пубертата, и на их развитие влияют гормоны — эстрогены и андрогены. В зависимости от того, какие из них и насколько преобладают, настолько и развиваются вторичные половые признаки. Они есть у всех людей.

А вот полный перечень половых признаков человека:

• пенис;
• яички;
• предстательная железа;
• семенные пузырьки;
• семявыносящие протоки;
• придаточные половые железы;
• яичники;
• фаллопиевы трубы;
• матка;
• влагалище;
• клитор;
• малые и большие половые губы;
• строение груди;
• положение кадыка;
• тембр голоса;
• особенности оволосения лица и тела, в частности, лобковых волос;
• распределение жировой ткани и ее процент содержания в организме;
• особенности строения таза и плеч;
• объем мышечной массы;
• активность потовых желез;
• менструация;
• алопеция.

И главное то, что даже весь этот комплекс признаков все еще не свидетельствует до конца о том, какого вы пола! Для наиболее точной картины люди сдают тест на кариотип — полный хромосомный набор, который и определяет генетически половые признаки человека.

Большинство интерсекс*людей рождаются с типичным набором гениталий. Многие из них не бесплодны и могут иметь детей как с медицинской помощью, так и не прибегая к ней.

Ничего не понимаю. То есть для определения того, кто я, нужно какие-то тесты сдавать? А как тогда люди понимают, что у них интерсекс-вариация?

Истории разные. И далеко не все люди даже подозревают о наличии у них интерсекс-вариации. Многие всю жизнь могут не знать об этом. Кто-то узнает в раннем детстве, о ком-то понятно с рождения, чьи-то вариации проявляются в пубертате.

Первая группа интерсекс-вариаций — анатомические. Не все из них проявляются внешне, некоторые связаны со строением внутренних органов:

• анорхия, то есть отсутствие гонад, и афалия, то есть отсутствие пениса или клитора;
• вагинальная атрезия — сращение стенок влагалища;
• дисгенезия гонад и вариация Свайера;
• клиторомегалия и микропенис;
• крипторхизм, то есть неопущенное яичко;
• овотестикулярная вариация, или овотестис;
• пеноскротальная транспозиция;
• экстрофия мочевого пузыря;
• эписпадия и гипоспадия.

Так, но там же еще было про гормоны и хромосомы. И тут есть вариации?

Да.

Гормональные вариации составляют не менее внушительный список:

• врожденная гиперплазия коры надпочечников
• дефицит и избыток ароматазы;
• индуцированная прогестином вирилизация;
• гипогонадизм, вариация Каллмана;
• гиперандрогения;
• изолированный недостаток 17,20-лиазы;
• недостаток 17-бета-гидроксистероиддегидрогеназы;
• недостаток 5-альфа-редуктазы;
• нечувствительность к андрогенам;
• нечувствительность к эстрогенам;
• нечувствительность к лютеинизирующему гормону и гипоплазия клеток Лейдига;
• нечувствительность к фолликулостимулирующему гормону.

Хромосомных меньше:

• вариация де ля Шапеля;
• вариация Джейкобса (XYY);
• вариация Клайнфельтера;
• вариация Фрейзера;
• вариация Шерешевского-Тернера (XO);
• вариация XXYY;
• трисомия X;
• химеризм и мозаицизм половых хромосом.

Вы только что перечислили кучу синдромов, недостаточностей, нечувствительностей. Это что, отклонения?

Это один из самых коварных аспектов в определении «интерсекс». Самое главное, что нужно понять, — большинство интерсекс*людей здоровы, просто у них есть отличия. Да, существуют вариации, при которых человек может сталкиваться с серьезными проблемами со здоровьем.

Например, младенцы с врожденной гиперплазией коры надпочечников могут умереть без должной медицинской помощи из-за недостатка электролитов. Однако и здесь проблема не в статусе интерсекса, а в опасном проявлении конкретной вариации. Внешний вид гениталий тут роли не играет.

В остальном же люди обычно не лежат на смертном одре и не кричат «Спасите!» в агонии и холодном поту. Проблемы со здоровьем — прежде всего их дело, и постоянная обеспокоенность о нем со стороны чужих людей не решит проблему, зато добавит головной боли.

Проблема еще и в том, что в медицине нет полного консенсуса относительно терминологии. Одни врачи_ни и клиницист_ки уже давно используют термин «интерсекс-вариации», а другие, в том числе составител_ьницы МКБ, могут называть эти состояния «нарушениями формирования пола» (disorders of sex development, или DSD).

Для интерсекс*людей любая медикализация будет обидной стигмой. Если человек понял, что отличается от большинства, — это уже огромный стресс. А учитывая, сколько в мире интерсекс*людей (об этом ниже), противопоставлять их условной «нормальности» потому, что составител_ьницы медицинской литературы что-то не поделили, — неуважительно. Никому не нравится слышать о себе слова «ненормальный», «дефективный», «патология» и даже «синдром» или «диагноз»

Интерсекс-вариации не являются и никогда не были страшными ошибками природы, это вполне естественное, просто более редкое строение человеческого организма.

Не забывайте главного: научные разногласия никак не мешают вам проявлять простое человеческое уважение к интерсекс*персонам. Они сами сообщат о своем статусе, идентичности, ориентации и о чем угодно — если захотят и будут вам доверять. Нет нужды принимать сторону ряда медик_есс и читать лекции про разницу между терминами «синдром» и «вариация». Вместо этого можно просто поддержать человека на пути к принятию себя.

Некоторые люди обозначают себя как интерсекс. Вы же говорили, что это не гендер?

Действительно, говоря про интерсекс, мы ведем речь только про биологию, а именно про анатомическое строение тела и генетические вариации. Мы не называем интерсекс третьим полом, вторя знаменитому фильму.

Считать интерсекс гендерным маркером неправильно, как и автоматически приравнивать интерсекс к квирам. Интерсекс-вариации не связаны с гендерным выражением и самоидентификацией и не предопределяют ее. Человек с интерсекс-вариацией самостоятельно ответит себе на вопрос об идентичности.

При этом некоторые интерсекс*люди могут называть себя интерсекс*персонами именно в контексте своей гендерной или социальной идентичности. Однако интерсекс вовсе не предопределяет какой-то обязательный гендерный маркер: многие интерсекс*люди обозначают себя мужчиной или женщиной, небинарными персонами, агендерными или бигендерными людьми. Точно так же интерсекс*люди могут быть любой ориентации — как и все остальные.

Яркий пример — южноафриканская легкоатлетка и олимпийская чемпионка Кастер Семеня. Она настойчиво и твердо определяет себя женщиной. Определение ее интерсекс-вариации было целым предметом разбирательств в Международной ассоциации легкоатлетических федераций и Спортивном арбитражном суде. Однако Кастер настаивает на том, что она женщина. О ее личном взгляде на идентичность вы можете прочесть здесь. История Кастер Семени — это история о том, что интерсекс*люди могут быть любой идентичности, и не нам им указывать, тыча в лицо словом «интерсекс» в онлайн-словаре.

А как человек вообще может обнаружить у себя интерсекс-вариацию?

Это очень непросто. Узнать о наличии интерсекс-вариации можно в любом возрасте, а можно и вовсе упустить из виду, пусть это и происходит реже. Одно дело, когда ребенок рождается с нетипичным вариантом развития половых органов, и тогда е_е направляют на консультацию к генетик_ессе, чтобы определить кариотип, — то есть смотрят, какие у ребенка половые хромосомы. Часто после определения кариотипа следуют медицинские вмешательства.

Некоторые хромосомные вариации могут заподозрить на УЗИ плода, можно отловить клетки плода в крови матери и посмотреть кариотип, но в любом случае для окончательного подтверждения интерсекс-вариации потребуется ДНК-тест.

И по этой причине многие интерсекс*люди могут долгое время не знать о том, что у них есть вариация, а кто-то и никогда этого не выяснит. Есть истории о том, как люди почти все детство или пубертат проводили в поисках истины, а узнавали все точно, уже будучи взрослыми.

Например, мы рекомендуем прочесть историю интерсекс*персоны со смешанной дисгенезией гонад. Это значит, что у человека мужские хромосомы, яичников не было, а вместо них в брюшной полости было одно яичко с одной стороны и гонадный тяж с элементами ткани яичника — с другой. И важность истории не только в опыте принятия себя, но и в том, с чем столкнулась персона: долгие выяснения, ложь родных и недоумение врачей.

Если интерсекс — это про набор половых признаков, то и гермафродитизм туда относится?

Нет, это понятие вообще не относится к человеку. Термин «гермафродитизм» уже отсутствует в МКБ-11, а значит, медицинское сообщество перестало его использовать.

Да, в России все еще остается актуальной МКБ-10, да и большинство доступных источников по-прежнему использует термины «истинный гермафродитизм» и «псевдогермафродитизм». Поэтому давайте посмотрим на общее определение гермафродита. Таковым является организм, который обладает и половыми признаками, и возможностью воспроизводить гаметы обоих полов, одновременно или последовательно. Это значит, что живое существо способно самостоятельно производить потомство.

Среди позвоночных гермафродитами являются только некоторые виды рыб (и те в основном живут в коралловых рифах) и лягушек. Человек как биологический вид гермафродитом быть не может.

Кроме того, называть человека гермафродитом — просто-напросто оскорбительно. Это крайне стигматизирующее слово, которое, к тому же, совершенно не учитывает весь спектр интерсекс-вариаций и всех возможных анатомических особенностей.

В википедии пишут про какую-то интерсексуальность. Это не одно и то же?

Нет, это разные понятия. Про интерсексуальность впервые заговорили в 1917 году: генетик Рихард Гольдшмидт проводил исследования пола непарного шелкопряда. Однако люди — не мотыльки или бабочки, и ученые еще с 40-х годов XX века стали применять к человеку понятие «интерсекс».

То, что многие статьи и материалы по медицинской тематике содержат слово «интерсексуальность», — не более, чем обычное пренебрежение исследованиями и понятийная неразбериха.

Понятие «интерсексуальность» путает людей: многие могут посчитать, что это вариант сексуальной ориентации или относится к сексуальности и сексуальному поведению. На самом деле это лишь устаревший и некорректный термин, который лучше не использовать.

Если интерсекс*людей так много, почему о них ничего почти не слышно?

Как раз неудивительно, если вы не слышали о них. Интерсекс*людей очень много, но говорят о них крайне мало, в культуре их почти не представляют, да и не все интерсекс*люди, как мы уже не раз упоминали, могут даже подозревать о наличии вариации. По официальным данным, интерсекс*люди составляют 0,5–1,7% от общего числа родившихся.

Колебания в статистике зависят от двух факторов:

• трудности выявления интерсекс-вариаций, особенно на ранней стадии развития;
• разного подхода к общему перечню интерсекс-вариаций.

В любом случае цифры получаются внушительные: от 40 до 136 миллионов человек рождаются с интерсекс-вариациями. Это почти кажд_ая двухсот_ая на планете.

Проблема кроется как раз в видимости интерсекс*людей. В настоящее время они — одна из самых дискриминируемых групп на планете.

Каким образом их притесняют?

На самой поверхности лежит проблема медицинского вмешательства. Очевидно, что первые люди, которые хватаются за голову и начинают сокрушаться о нетипичном строении тела — врач_ини и родственни_цы. Основные аргументы в пользу операций по, как это называют, «коррекции пола» касаются вовсе не медицинской необходимости, а общественного мнения. Интерсекс*люди и их родственни_цы постоянно слышат в свой адрес от врач_инь, кого в семье будет проще вырастить и что должно было сформироваться.

На данный момент не существует объективных и репрезентативных медицинских исследований, которые подтверждают, что без операции интерсекс*персона не сможет выжить.

Каждый человек имеет право на телесную и личностную автономию. Медицинское вмешательство без предварительного личного, информированного и последовательного согласия не должно допускаться — но во многих странах людям продолжают делать «коррекционные» операции.

И если необходимость вмешательства ничем не подтверждена, то физические и психологические травмы после «коррекции» — подтвержденный факт. Эта проблема особенно остро стоит в отношении неприкосновенности детей. Многие интерсекс-вариации проявляются либо в детстве, либо в подростковом возрасте, и ребенка, как это часто бывает, никто не спрашивает.

Телесная неприкосновенность интерсекс*людей установлена законом как минимум в пяти странах: Мальте, Португалии, Албании, Уругвае и Кении. Большинство юрисдикций не обеспечивают ни защиту от медицинского вмешательства, ни отсутствие дискриминации. В России интерсекс-вариации приравниваются к инвалидности.

Патологизация в юридических документах, медицинской доктрине и просто в общественном сознании приводит к еще большему закрепощению интерсекс*людей и делает их уязвимее.

Проблемой становится даже освещение темы. Например, СМИ и SMM-менеджеры легко могут использовать оскорбительные или рейджбейтовые заголовки. Насмешки, сравнения с гермафродитами, пугающие или откровенно чернушные сравнения с животными — жуткое зрелище, с которым приходится сталкиваться на просторах интернета.

Не приходится далеко ходить: известная бельгийская модель Ханна Габи Одиль делала каминг-аут как интерсекс*персона в нескольких интервью, но некоторые желтушные газетки решили тут же назвать ее гермафродитом. А у Ханны синдром нечувствительности к андрогенам.

ARSI даже выпустили руководство по тому, как можно тактично и информативно освещать истории и проблемы интерсекс*людей по всему миру, не прибегая не то что к низким выходкам, но и просто к невнимательной, неосторожной и ложной терминологии.

Как же с ними общаться, если о них так мало известно и так трудно их заметить?

Удивительно, но как с другими людьми. Отнеситесь с уважением и пониманием к их автономии и личному опыту. Не нужно проявлять снисхождение или неуместную жалость, хватит и простой поддержки: дайте понять, что вы не считаете человека ненормальным, нездоровым или неправильным.

Если человек рассказывает об интерсекс-вариации, то не стоит строить теорий вокруг его тела и внешнего вида, заваливать вопросами и комментировать, на кого человек больше похож.

Главное — понять, что все интерсекс*люди очень разные. Они по-разному принимают свои особенности, относятся к интерсекс-вариациям и тоже могут многого не знать о себе и других. Их опыт всегда уникален, и они сами поделятся им с вами, если захотят и доверятся.

Интерсекс*люди многочисленны, но уязвимы и незаметны. Мы надеемся, что наш материал помог вам узнать то немногое, что позволит легче понять их опыт, принять и заметить их.