«Космос — это то, до чего ты еще не дошел»: в Петербурге прошел фестиваль «Антон тут рядом»
В Санкт-Петербурге 31 августа прошел шестой благотворительный фестиваль Центра «Антон тут рядом», который помогает людям с аутизмом и их семьям. В субботний день рукотворный остров Новая Голландия стал интерактивной и музыкальной площадкой для горожан и участников фестиваля. С самого утра в пространстве «Бутылка» деятели культуры дискутировали на тему коммуникации. А тем временем в «Павильоне» любопытные петербуржцы принимали участие в интерактивной выставке «Жизнь — это когда живешь нормально». На открытом воздухе гостям фестиваля предлагали в мастерских своими руками создать растительный принт на блокноте или раскрасить эскизные рисунки студентов Центра под музыку оркестра «Антон тут рядом». Об особых моментах особого фестиваля в репортаже «Северо-Запад. МБХ медиа».
«Жизнь — это когда живешь нормально»
Переступая порог «Павильона» участников встречает большой черный стенд, который напоминает простую истину: «Жизнь — это когда живешь нормально». Так начинается одноименная интерактивная выставка, которая показывает два возможных сценария жизни человека с расстройствами аутистического спектра или иными ментальными особенностями. С одной стороны — изоляция в психоневрологическом интернате, с другой — комплексная модель абилитации, в которой человек с РАС живет в обществе и реализует свои права на свободу, образование, труд и общение. Именно Центр «Антон тут рядом» дает возможность людям с особенностями и их семьям альтернативу — полноценную и свободную жизнь в обществе.
Организаторы рассказывают, что в психоневрологический интернат может попасть абсолютно каждый: взрослые люди, получившие инвалидность в течение жизни, дети-сироты, люди после инсульта, автомобильных аварий и другие. И здесь я сталкиваюсь с отрезвляющей реальностью и очередным предупреждением: «Смерть здесь наступает раньше, чем заканчивается жизнь». Оказывается, этому суждению предшествуют несколько проблем, которые существует в отечественных интернатах. В нашей стране действует 525 ПНИ и содержится в них 159 610 людей. По оценке независимых проверок, интернатам не хватает большего количества банных процедур, свободного доступа к питьевой воде и даже перегородок в уборных. Но самое главное — в интернатах часто применяют такие наказания, как изолятор или отмена прогулок. И часто люди живут в пространственной изоляции, где окружает их лишь два атрибута — кровать и тумбочка с лекарствами. Но в интернате люди не всегда остаются. Согласно статистике, в прошлом году из стен учреждений вышло 19 270 человек. И как раз здесь на помощь приходит Центр.
«Антон тут рядом» предлагает так называемое сопровождаемое проживание и трудоустройство. К сожалению, такие форматы реализуются сегодня силами исключительно некоммерческих организаций. Сопровождаемое проживание помогает людям с РАС учиться готовить, ходить за покупками, убирать, принимать гостей. Пример сопровождаемого проживания можно увидеть в имитации кухонного блока или рабочего стола, которые представлены на выставке. На кухонном столе я вижу несколько последовательных инструкций, например, как загрузить белье в стиральную машину или как отварить макароны. А обеденный стол украшает белый кувшин в черный горошек. Его сделал Руслан — студент Центра — в керамической мастерской. В 2017 году кувшин молодого мастера выставлялся в Эрмитаже. А вот на желтом рабочем столе стоит ярко-синий органайзер, который изготовил ученик Центра Александр в столярной мастерской. По словам волонтеров, первое время молодой человек подходил к инструментам с опаской, а сейчас он смело берется за создание любого изделия из каталога мастерской.
«Мы не должны друг друга бояться»
В дискуссионном пространстве «Бутылка» видные деятели культуры и представители инклюзивных проектов рассуждают на тему коммуникации. Координатор всероссийского проекта «На урок — вместе!» и «блогер на колесах» Наталья Камолинкова рассказала «Северо-Запад. МБХ медиа» о том, почему для нее важно быть сегодня спикером на подобных мероприятиях и какие существуют стереотипы в обществе относительно людей с РАС.
«Для меня важно транслировать свой накопленный за шесть лет колясочной жизни опыт в массы. Положительно влиять на восприятие обществом людей на инвалидной коляске. Я хочу донести, что люди с инвалидностью такие же, как и все остальные, просто способ передвижение иной. Людей с РАС, к сожалению, в обществе побаиваются больше, чем с инвалидностью. Поэтому такие мероприятия как фестиваль „Антон тут рядом“ очень важны, они показывают, что мы можем существовать вместе. И людям с РАС будет гораздо легче включиться в общественную жизнь. Главное, мы не должны бояться друг друга».
«Человек — первичен, особенность — вторична»
Волонтер Центра «Антон тут рядом» Ирина Фатьянова рассказала «Северо-Запад. МБХ медиа» о том, что она уже не первый год поддерживает людей с РАС. А сейчас девушка помогает фестивалю проводить интерактивную выставку, раскрывающую тонкости адаптивного быта людей с особенностями.
«На выставке с разными локациями можно было узнать, в чем состоит разница между ПНИ, в которых люди содержатся в нечеловеческих условиях, и „Антон тут рядом“, который учит жить самостоятельно в адаптивных квартирках и вести там быт. В таких пространствах есть тьюторы, они помогают найти людям с РАС работу либо внутри Центра, либо во внешних коммерческих компаниях. Помогают раскрыть их потенциал в творческих мастерских. И я хочу быть частью этого. Показать, что аутизм — не болезнь, а особенность, что человек первичен, а особенность — вторична. И я была счастлива быть волонтером на самом масштабном событии Центра за год».
«Не могу уже другого любить — тебя начал»
Выйдя из «Павильона», иду вдоль алых фламинго, которые сегодня заполонили всю Голландию. Причудливые птицы являются символом «Антон тут рядом». Напротив водоема, в котором плавают лебеди из мира киберпанка и отзываются на сигналы смартфонов, выстроилась очередь из детей и взрослых. Здесь во всю стену растянулось огромная раскраска с эскизами рисунков студентов Центра. В глаза бросаются фиолетовые рыбы, радужные зебры, голубые человечки и яркие признания воспитанников Центра, которые покоряют своей необыкновенной простотой.
Кто-то напоминает, что «каждый всегда имеет право быть похожим на себя», а кто-то признается в любви «не могу уже другого любить — тебя начал», а есть те, кто верит в себя больше, чем кто-либо и напоминает «космос — это то, до чего ты еще не дошел».
И тут доносится музыка того, кто поверил в себя. Это играет на пианино сборник фортепианных миниатюр «Мимолетности» Сергея Прокофьева музыкант и студент Центра Алексей Герасимчук. Молодой человек учится в консерватории имени Римского-Корсакова и играет в оркестре «Антон тут рядом». Алексей уже ни раз выходил на одну сцену с артистами из «Мегаполиса» и «АукЦыона».
Фестивальный день заканчивается выступлением музыкальных групп, в том числе импровизационного Оркестра «Антон тут рядом», который вырос из занятий музыкальной терапии. И думается, что люди с РАС и ментальными особенностями обладают редкой мудростью и питают особую любовь к миру, который не всегда расположен ко всем нам вокруг. Но нам стоит поучиться у них, чтобы однажды поверить в себя также. И точно знать, что «космос — это просто то, до чего ты еще не дошел», но обязательно дойдешь.
Все вырученные средства с продажи сувенирных изделий, которые изготовили студенты в мастерских Центра будут направлены на помощь людям с РАС и их семьям.
Яна Ходаревская