Понимание эмпатии через исследование аутичного жизнеописания

О важности нейроотличной этики

Авторка: Anna Stenning

Краткое содержание: в научном поле существует идея о том, что у аутичных людей отсутствует эмпатия, что в свою очередь не позволяет им принимать этичные (морально-корректные) суждения. Когда такое все-таки происходит, сторонники этого мнения оправдывают моральные действия аутистов следованием правилам без рассуждений. На примерах работ различных аутичных авторо_к, а также исследователей аутичной эмпатии, Анна Стеннинг опровергает мнение об аутичной аморальности, которое, как она считает, построенно на одностороннем понимании моральности со стороны не-аутичных индивидов и нейротипичной этики как единственно правильной.

Осторожно! Упоминания смерти, насилия в 4-й главе.

Пер. – комментарий переводчи_цы; он указан после абзаца под звёздочкой (*)

Идея того, что аутизм определяется недостатком эмпатии (и родственными идеями отсутствующей Теории Разума, также известной как слепота к разуму), используется, чтобы утверждать, что аутисты не полномерно моральны*. Как отмечают исследователи и активисты на основе когнитивных теорий об аутизме, в аутистах иногда отрицают черты, которые большинство считают составляющими того, что вообще значит быть человеком, включая эмпатию, чувство морали, чувство себя, воображение, повествовательная идентичность, целостность, интроспективность, субъектность, человечность, способность к риторике, гендер, создание смысла, социальность или расцветание. Они указывают на то, что в каждом случае эти ограничения основаны на сокращенных или даже нестандартных определениях данных черт, с целью ограничить их применимость к определенной культурной группе. Это уменьшает возможность обобщения любых эмпирических или теоретических исследований, зависящих от этих определений. Эти убеждения теряют силу по мере того, как все больше выдающихся аутистов (напр. Темпл Грандин, Крис Пакхам, Грета Тунберг, Ханна Гадсби) вступают на публичную арену и вносят полезные вклады в дискуссии о сути этичной человеческой жизни и о том, что значит быть нейроотличным.

Академическому миру еще далеко до полного понимания этических последствий человеческого нейроразнообразия, однако именно с опорой на это определяются финансирование и вмешательство. Несмотря на то, что это может показаться чисто "теоретическим" упражнением в рамках академического эссе, я считаю, что предоставление этической ценности нейроотличным людям должно происходить как "сверху" (путем оспаривания устоявшейся теории и методологии) так и "снизу" (через личный опыт), чтобы был шанс более широко повлиять на общество. Есть надежда, что эта глава принесет практическую пользу ученым, искренне понимающим ценность включения нейроотличных мнений как в методологические, так и этические оправдания своей работы. Хотя такой вид включения зачастую лишь символичен* и основан на поверхностном понимании совместной деятельности или последствий, требуется много "нравственной работы" для того чтобы понять, почему это так. В рамках изучения аутизма я предлагаю следующее первоначальное исследование.

Саймон Барон-Кохен — теоретик, несущий наибольшую ответственность за ассоциацию аутизма с дефицитом эмпатии в сознании народа. Он представляет эмпатию как склонность к "инстинктивному и спонтанному включению в чьи-то мысли и чувства, каковыми бы те ни были". Он считает, что эта способность отсутствует или нарушена у аутичных людей. С другой стороны, литературный критик Патрик Макдонах в ходе первой волны критических исследований аутизма в рамках гуманитарных наук и обществознания, которая была готова предоставить мнениям аутистов какую-то авторитетность, выяснил, что "многие аутичные люди утверждают, что они испытывают эмпатию", включая ошеломляющую эмпатию по отношению к другим людям и животным. Макдонах считает, что эмпатия, в "когнитивном" понимании Барон-Кохена, подразумевается как необходимый фундамент, на основе которого происходят экономические и социальные транзакции. Однако он отмечает, что несмотря на восприятие эмпатии как неотъемлемой черты человечности, у эмпатии за весь курс человеческой истории нет единого определения. Следовательно, он заключает, что "эмпатия — это абстракция, овеществление; любое определение неизменно будет суммой кластера реакций, которые кто-то (или какая-то культура) a priori считает ‘эмпатическими’.” Действительно, как мы и обсудим детально, вопрос о том, что вообще такое эмпатия касаемо аутизма, куда более полон нюансов и сложностей, чем подразумевает характеристика, данная Барон-Кохеном. Интересно отметить, что с работ Макдонаха и до современности, гуманитарные науки сохранили интерес к аутичной эмпатии касательно нашей предполагаемой повышенной эмоциональной связи с животными.

В рамках гуманитарных наук господство моделей аутизма, основанных на дефицитности, пожалуй, наиболее проблематично продемонстрировано книгой The Ethics of Autism: Among Them, But Not of Them (Этика Аутизма: Среди Них, Но Не Одни из Них) авторства Деборы Барнбаум. Основывая свою работу на представлении об аутизме как о дефиците когнитивный эмпатии по Барон-Кохену, Барнбаум представляла аутизм как ограниченный случай способности к моральному выбору, при котором моральные суждения основаны либо на автоматическом следовании правилам, либо на имитации реакций окружающих без полного понимания почему. Ее аргументы, если их обобщить, указывают на то, что экологический активизм Греты Тунберг — это либо повторение естественных моральных суждений, сделанных другими людьми, либо же она не аутичная. Накладывать такие анахронические суждения на Барнбаум может быть несправедливо, однако в недавнее время современные критики обвиняли Грету Тунберг в каждом из этих видов "притворства". Тунберг красноречиво ответила на эти обвинения, что я рассмотрю ниже.

Хотя эта глава фокусируется на дискурсах об аутизме, эмпатии и экологии, предполагаемое отсутствие аутичной способности к моральным суждениям способствует недоверию, с которым сталкиваются аутичные люди, когда заявляют о насилии и жестоком обращении. Эту проблему нужно решать в срочном порядке всем исследователям аутизма, как нейроотличным, так и нейротипичным. Чтобы начать понимать и сомневаться в существующих дискурсах об аутизме, эмпатии и экологическом опыте, я предоставляю быстрый тур по некоторым психологическим, философским и литературным контекстам, в которых они были рассмотрены, по крайней мере на Западе. В рамках будущих исследований, возможно, стоит обдумать, полезно ли фокусироваться на экологическом опыте, или же это лишь способствует существующим повесткам, согласно которым мы имеем ценность только по отношению к цели, определенной нейротипиками, такой как предоставление экспертных знаний о животных.

Как обсуждается в другой части этого тома в связи с философской позицией энактивизма*, маловероятно, что мы найдем единую неврологическую основу аутизма, пусть даже монотропизм является полезным проводником в более универсальный аспект аутичного опыта (прим. пер.: монотропизм — предполагаемая когнитивная тенденция к восприятию информации аутичным мозгом; ограниченность интересов и внимания на более узкий ряд вещей). Если человеческий разум энактивен, он будет зависеть от социальных, биологических, культурных и материальных контекстов, а также жизненного опыта индивида. Это означает, что, вероятно, лишь часть этики "когнитивна"; даже когнитивные психологи, которым, возможно, есть мало что сказать о не-когнитивной среде аффекта и эмоций, утверждают, что у эмпатии есть аффективный компонент. Говоря интуитивно (по мнению автора), есть другие способы испытывать эмпатию (телесно, сенсорно), которые пока не поддавались исследованию.

В сфере аутичного жизнеописания несколько высокопрофильных мемуаров аутичных авторов затрагивали проблемами морали в составе экологической и межвидовой этики. Идея того, что аутисты сильнее испытывают экологическую эмпатию, возможно, способствует отторжению нейроотличных людей через предрассудки о том, что мы каким-то образом ближе к природе, чем те, кто считают себя нейротипичными. Однако это предоставляет благодатную почву для обдумывания популярных представлений об аутизме по мере того, как все больше людей осознают, что в наше время требуются новые способы действовать (нельзя продолжать как ни в чем не бывало). Это дает простор для вопросов не только о том, что мы делаем, но и кто это делает (даже если это приносит пользу "нормальным", а не всем нам). Например, молодая аутичная активистка Грета Тунберг пишет в своем мемуаре No One is Too Small to Make a Difference (Нет Слишком Малых, Чтобы Добиться Перемен к Лучшему) (2019), что ее моральная ясность существует не вопреки, а даже благодаря ее аутизму:

У меня синдром Аспергера, и для меня почти все — либо черное, либо белое. Я считаю, что во многих аспектах мы, аутисты, как раз нормальные, а остальные люди весьма странные. Они говорят, например, что изменение климата — экзистенциальная угроза и наиважнейшая из проблем, — но они продолжают вести себя так же, как и раньше. (стр. 7)

Продолжая обсуждения, о том, что аутисты обладают исключительными (пусть и вызывающими тревогу) навыками, Тунберг полагает, что аутизм предоставляет определенный уровень моральной компетенции — способность действовать в соответствии с моральными суждениями, не ожидая похвалы и признания за это. Как мы дальше увидим, это полностью переворачивает представление о нормализующих силах “признания”, которые так часто представляют основополагающими ”не-аутичной” моральности. Мысль Тунберг можно понимать двояко, согласно ее аудитории. Если разделять ее предположение, что можно быть аутичным и моральным без необходимости следовать только одному виду морали (я считаю, она имеет в виду это), то ее утверждения принимается в прямом смысле. Но если же верить, что существует только один вид морали, то она с иронией говорит нейротипичным, что у аутистов больше оснований считать себя моральными — ведь именно наше поведение соответствует нашим взглядам, а не определяется социальными нормами.

Заявления Тунберг о том, что у нее есть моральная и эпистемологическая ясность, находят очень мало поддержки в существующей медицинской литературе об аутизме, если только она не сопровождается некоторым риторическим “осуждением”, подразумевающим, что есть что-то социально опасное в нашем вынесении моральных суждений без внешнего одобрения. Как и Тунберг, комик Ханна Гадсби описывает, что ее аутизм и рефлексивная “способность видеть закономерности” означают, что ей “не приходится смотреть на мир, чтобы понять, как я должна существовать”.

В соответствии с этими идеями и публикациями в New Yorker в 1994, Оливер Сакс подтверждает слова Уты Фрит об аутичных социальных “дефицитах” — что у них есть “обратная сторона этому ‘чему-то’, — определенная моральная или интеллектуальная чистота или сила, которая настолько далека от нормы, что для остальных кажется благородной, смехотворной или даже пугающей”. Представление об аутизме как о социальном дефиците, возможно, позволяет нам увидеть, где медицинская модель инвалидности игнорирует свое собственное понимание социальности.

Однако, вместо того чтобы казаться нелепой, в своей кампании в преддверии UN Climate Summit в 2019 Тунберг вдохновила множество аутичных и не-аутичных активистов присоединиться к экологическому движению (или прислушаться к ее словам), и это, возможно, является последствием ее ненормативной социальной идентичности. Это может быть частично объяснено эйблистскими* предрассудками о том, что аутисты "ближе" к природе, моральной чистоте или и тому и другому, но бессомненно причина также лежит в ее пересекающейся позиции представительницы молодежи из числа меньшинств, нейроотличного человека и девушки-активистки. Она является примером возможности передвижения с окраин в центр мирового дискурса.

Как показывает издевка "Телефон доверия Греты Тунберг для взрослых, обозленных на ребенка", она вызывает интенсивную реакцию: агрессию, а также страх и высмеивание — особенно среди мужчин "среднего возраста". Тем не менее, многие негативные реакции на ее активизм подтверждают зловещие культурные предрассудки об аутизме, молодежи и гендере, в которых аутизм выступает как противоположность риторически и эмоционально функционирующей человечности, и результирующий из этого страх, который легко завуалировать как праведный гнев. Например, Грета также была подвержена предрассудкам об аутизме, обычно направленных лишь на аутичных взрослых и молодежь, которые смеют уверять, что у них есть ценные знания, которыми стоит делиться с миром.

Хотя реакции на публичную личность Тунберг, возможно, усугублены всплеском агрессии по отношению к меньшинствам в целом в результате популизма консерваторов, психологи, которые увидели в аутичных людях то, что они называют моральной чистотой, не способны с какой-либо глубиной объяснить свое убеждение. Я не верю в то, что так психологи намеренно пытаются обесчеловечить аутистов и сделать из них козлов отпущения, однако идея того, что у аутистов нет эмпатии, содействует социальному отвержению, которое усиливает такое беспокойство.

Работы Барон-Кохена об аутизме и отсутствующей эмпатии продолжают быть самым влиятельным отчетом, и в их новейшей версии эмпатия презентуется как "способность идентифицировать, что кто-то думает или чувствует, и реагировать на их мысли и чувства уместной эмоцией". Изначально эта теория выдвигалась с связи с предполагаемым дефектом Теории Разума при аутизме, но теперь Барон-Кохен фокусируется на эмпатии в с связи с предполагаемыми половыми отличиями: идеей того, что аутичные тенденции к систематизации — результат нашей "экстремальной" манифестации мужского мозга. Для Барон-Кохена систематизация и эмпатия — это полярные противоположности, которыми наделяются в зависимости от гендера и нейротипа. Его последние публикации об аутизме как “расстройстве эмпатии” намекают на то — вдобавок к другим проблематичным представлениями о гендере, — что он верит, что его представление о сущности эмпатии верно и аутизм лучше всего понимаем “со стороны”, так как самоотчеты об эмпатии ошибочны.

Однако, как отмечают Сью Флетчер-Ватсон и Геофф Берд в недавней редакционной статье для журнала Аутизм, “нет стандартного, согласованного определения эмпатии, используемого в исследованиях”. Далее, “способность к эмпатии часто воспринимается как определяющая характеристика того, что значит быть человеком”. “Использование языка, который обесчеловечивает [аутичных людей]” может быть связано с “трагически распространенными” “нарушениями человеческих прав аутичных людей в учреждениях интернатного типа”. Флетчер-Вансон и Геофф Берд также любезно обобщают способы концептуализации в дебатах когнитивистов. Делясь этим подходом, они с осторожностью отмечают, что аутизм не исключает эмпатию в обыденном понимании. На эмоциональную реакцию, называемой аффективной эмпатией, может повлиять отдельное состояние под названием алекситимия, но это состояние не исключает Теорию Разума (и, следственно, когнитивную эмпатию).

Флетчер-Ватсон и Берд предлагают четыре главные компонентные стадии для того, что обычно считается эмпатией, вместо двух-трех обсужденных Барон-Кохеном. Это включает (A) замечать, что кто-то что-то испытывает по его поведению, (B) верно интерпретировать чувства, стоящие за наблюдаемым поведением, (C) "заметив и верно интерпретировав эмоциональные сигналы другого человека, [следующим шагом] будет почувствовать эти чувства: почувствовать близость, найти точки соприкосновения и отзеркалить то, как этот человек себя чувствует". По мнению Флетчер-Ватсона и Берда именно это "мы чаще всего имеем ввиду, когда упоминаем эмпатию в разговорной речи" и "это также наименее поддающийся измерению, потенциально самый важный и единственный уникальный для эмпатии компонент". Наконец, (D) есть необходимость определить и выразить реакцию, что может привести к недопониманию, так как аутичные люди, возможно, "следуют не тому же сценарию ответов, что нейротипичный человек".

Исследования аутизма могут пролить свет на то, как монотропичный фокус внимания и сопутствующая, но, возможно, независимая невнимательность к социальным сигналам и трудность восприятия "сквозь" границу между аутичными и не-аутичными могут привести к тому, что нейротипичный человек недооценит эмпатию аутичных людей на всех стадиях этого процесса. Это поддерживается большей частью существующего аутичного жизнеописания. Флетчер-Ватсон и Берд даже предполагают, что может быть полезным "понять то, как эмпатия может ощущаться и выражаться между двумя аутичными людьми". Я бы добавила, что было бы полезно понять, как монотропичный фокус может ощущаться и выражаться между двумя людьми, вместо того чтобы фокусировать исследования исключительно на аутизме как отклонении от гипотетической нормы.

Барон-Кохен допустил возможность целостной аффективный эмпатии у аутистов, которая по-разному определяется как "подходящая эмоциональная реакция на эмоциональное состояние другого человека" и "наши эмоциональные реакции на людей". Однако, способность Барон-Кохена передать его версию аутизма широкой аудитории зависит от исключения этих нюансов в пользу единого термина, при этом не говоря прямо, что то, что он называет эмпатией, в контексте аутизма является именно “когнитивной эмпатией”, которую он обозначает как “способность определять, что думают или чувствуют другие люди”. Если у аутистов и есть нарушение способности определять не-аутичные ментальные состояния, то это сравнимо с попытками не-аутистов понять аутичных людей, как отмечают Дамиан Милтон и некоторые другие. Далее, как отмечали Флетчер-Ватсон и Берд, обычно говоря об эмпатии, мы говорим о “чувстве близости”, в отсутствии которого заблуждаются люди, не знающие о более широком обсуждении аутизма.

Как и Флетчер-Ватсон и Берд, Барон-Кохен рассказывает более полную историю о том, как эмпатия может быть ослаблена в потенциально эмпатичных аутичных людях в присутствии других факторов. С этой точки зрения, а также раннее упомянутой позиции энактивизма, идея того, что эмпатия в целом определяет нейроотличность, кажется особенно проблематичной.

И все же Барон-Кохен и Салли Вилрайт выделили еще один подтип аффективной эмпатии, который должен быть не более затруднительным для аутичных людей, чем для кого-либо другого. Они называют это сочувствием — “когда эмоциональная реакция наблюдателя на чужие переживания приводит к тому, что наблюдатель испытывает желание предпринять меры по облегчению страданий другого человека”. Эмпатия в популярном дискурсе также предполагает это “желание облегчить страдания” вместо более конкретного смысла “способность определять, что кто-то думает или чувствует”. Хотя есть правда в том, что аутисты и не-аутисты испытывают трудности в понимании других нейротипов, способность интуитивно поставить себя на место другого не требуется в большинстве случаев того, что Барон-Кохен и Вилрайт называют сочувствием. Может оказаться, что сочувствие одинаково редко во всех нейротипах.

Способность “включиться” в состояние других людей, требуемая когнитивной эмпатией Барон-Кохена и стадиями A и B интерпретации эмпатии Флетчер-Ватсона и Берда, может даже препятствовать другим видам морального поведения. Когда дело касается беспокойства о будущих поколениях или животных, становится очевидно, что даже если мы можем описать ощущение чего-то подобного, мы не можем знать наверняка, что мы испытываем. Если это чувство зависит от общего и размытого “желания облегчить страдания”, его основы могут лежать в “ошеломляющей аффективной эмпатии”, которую по своим же словам испытывают некоторые аутичные люди наряду с чувством бессилия из-за неспособности повлиять на социальные нормы современного поколения.

Опороченный статус аутичных людей и наша мнимая эмоциональная близость к животным — это, возможно, те факторы, что побудили нейротипичный интерес к аутичному жизнеописанию. Я считаю, что в английском языке с 1980 года просуществовало три “поколения” аутичного жизнеописания, которые можно описать следующим образом:

1. Примерно 1987-1993: эти работы описывали или переводили, что такое аутизм, для не-аутичной аудитории, и публиковались после выпуска DSM-III (первая версия диагностического руководства, которая включала аутизм в виде Детского Аутизма). Эти рассказы написаны хронологически и зачастую берут за основу, и при этом критикуют, существующие медицинские представления через описание взрослой жизни с аутизмом; в процессе они закладывают основу понимания того, что из себя представляет хорошая жизнь с аутизмом (даже если они показывают аутизм как что-то ограничивающее некоторые аспекты процветания). Эти рассказы воспринимаются по большей части, а то и вовсе исключительно, как истории восстановления в понимании Кузера или “хаоса” в понимании Артура Франка.
2. 1994-2013: работы, рассматривающие жизнь ретроспективно в контексте поздно полученного диагноза аутизма, ради понимания того, как ранний опыт повлиял на возможность прожить этичную жизнь. Это поколение под влиянием как работ первого поколения, так и критериев диагноза аутизма в DSM-IV, который включает Аутичное Расстройство и Расстройство Аспергера, больше не требующие наступления “симптомов” видимых врачу до возраста 30 месяцев, но требует внешнего подтверждения опекуном. В силу временного совпадения с движением за самоадвокацию аутистов, эти работы менее поражены идеей, что аутизм — это патология или что-то мешающее самости. Повествуя с позиции взрослого человека, авторы подвергают сомнению фундаментальные предрассудки о природе аутизма и отмечают необходимость обращаться к другим аутичным людям как к источнику информации об аутизме. Эти работы скорее будут восприняты как истории о поиске.
3. После 2013: работы тех, кто стремится скорее вмешаться в общественный мир, чем в восприятие аутизма в культуре. Хотя DSM-V продолжает определять аутизм через поведение в детстве, эти тексты называют аутизм ключевым аспектом идентичности (который разделяют один или несколько индивидов разных возрастных групп). Хотя их можно воспринять как автоэтнографии, паратекстовые обсуждения этих произведений могут закреплять патологическое понимание аутизма автора.

Emergence: Labelled Autistic (Появление: Помечена Ярлыком Аутизма) Темпл Грандин — пример первого поколения. Songs of the Gorilla Nation: My Journey Through Autism (Песни Нации Горилл: Мое Путешествие Через Аутизм) Доны Принц-Хьюз — полезный пример второго, и A Real Person: Life on the Outside (Настоящий Человек: Жизнь Снаружи) Гуниллы Герланд находится между первым и вторым и вмешивается в более широкие представления об аутизме, а также пытается “возразить” существующему дискурсу об аутизме с позиции жизненного опыта автора/возникающего сообщества аутистов. Именно в пределах третьего поколения я размещаю манифест/мемуар Греты Тунберг. Один из уникальных аспектов ее работы — это проницательное понимания того, как социальный контекст и распространенные предрассудки об аутистах и подростках повлияют на реакцию читателя.

Общее отстранение этих текстов от медицинских моделей аутизма в пользу более социально ориентированного понимания аутизма происходит с тех пор, как аутичное жизнеописание смогло охватить более широкую аудиторию в 1990-х. И все же, каждый текст превосходит такую простую классификацию, так как стремится создать образ рассказчика, который одновременно и “личность”, и, так или иначе, эксперт в сфере аутизма. Хотя противоречия и проблемы этого подхода находятся за рамками тематики данной главы, возникающие аутичные дискурсы о личности включают в себя дискуссии способности к моральному выбору, и, соответственно, затрагивают тему главы. Стоит кратко отступить, чтобы обговорить социальный контекст текстов для предоставления возможности широкого обсуждения затронутых тем.

Краткая история реакций на аутичное жизнеописание

Достоверность рассказов ранних аутичных писателей была раскритикована на основе того, что они якобы не способны к самоанализу или коммуникации с вымышленной аудиторией. Если же им допускалась способность к самоанализу и описанию подлинного опыта, недостаток Теории Разума не позволял им выбрать случаи, которые будут интересны аудитории. Согласно одной распространенной идее литературных критиков, эти произведения могли рассказать нам об ограничениях повествовательности и субъективности, основанных на предполагаемых медицинских дефицитах мета-репрезентации и Теории Разума. Другие воспринимали случаи наподобие Грандин как доказательства победы над расстройством, которое делает невозможным написание таких работ, или же как исключительную редкость.

Оливер Сакс — невролог и писатель мемуара о собственном излечении от загадочной болезни — как следствие привлек внимание к нескольким аутичным писателям, включая Грандин, в своем эссе “An anthropologist on Mars” (Антрополог на Марсе). Он бросил вызов гуманистам и психологам — пересмотреть потенциальное социальное и коммуникативное развитие аутистов. Учитывая, что аутизм в то время диагностировался только на основании различий в развитии, наблюдаемых в течении первых 30 месяцев жизни ребенка, он одолжил свою профессиональную репутацию идее того, что невербальный детский аутизм может стать красноречивым взрослым аутизмом. Что лежит между этими двумя этапами осталось загадкой.

Второе поколение мемуаров аутичных писателей, которое публиковалось после выхода DSM-IV в 1994, продвигало куда более широкую характеристику аутизма и синдрома Аспергера. Так как они уже не требовали столь раннего проявления симптомов, эти работы представляют значительно более полное изображение жизни под ярлыком “аутизм”. В то же время движения за права аутистов и за нейроразнообразие набирали обороты благодаря работе аутичных личностей, которые понимали и могли эффектно высказать, что аутичные различия общения и сенсорного восприятия не мешают способности ощущать близость к окружающим. The Autism Self-Advocacy Network (Сообщество по Самоадвокации Аутистов) поддерживало повествование об аутизме от первого лица через свой лозунг “Ничего о нас без нас”. Самоадвокация и идея нейроразнообразия как естественно возникающего различия поддержали признание аутичной способности к моральному выбору.

Аутичное жизнеописание как в печатных, так и электронных форматах испытало огромный рост в последние два десятилетия. Множество недавних работ, таких как Fingers in the Sparkle Jar (Пальцы в Банке Блесток) Криса Пакама и No One Is Too Small to Make a Difference (Нет Слишком Малых Чтобы Добиться Перемен к Лучшему) Греты Тунберг, включают описание этических убеждений авторов в самом широком смысле. Однако, в литературных и риторических исследованиях идея того, что аутисты не имеют способности к повествованию, сохраняется. Пакам и Тунберг демонстрируют, что, чем бы ни был аутизм, он не определяется отсутствием морали или повествовательных или риторических навыков.

В то время как движение нейроразнообразия продолжает бросать вызов стигматизации аутизма и других особенностей неврологического развития, Барон-Кохен продолжает описывать аутизм как “расстройство эмпатии”. Изначально основывая свои заявления об аутизме и эмпатии на мнимых дефицитах Теории Разума, с 2003 Барон-Кохен убеждал читателей The Essential Difference (Неотъемлемое Различие) в том, что аутизм — это экстремальное проявление бинарного “когнитивного” противопоставления между мужчинами и женщинами, в котором мужской и аутичный мозги могут систематизировать только ценой эмпатии. Вдохновившись этим и дебатами этичности поиска лекарства или диагностического инструмента для аутизма, Дебора Барнбаум в 2008 опубликовала The Ethics of Autism (Этика Аутизма). Барнбаум развила аргумент Барон-Кохена о дефицитах эмпатии и заключила, что аутисты могут считаться способными на моральный выбор только за счет следования правилам, а не действий в ответ на (более важное) моральное чувство или восприятие. Она намекнула на то, что это придает некоторую ценность аутичным жизням, но возложила меньше обязательств на обычные моральные личности, чем на вред, который мог бы возникнуть в случае исключения аутистов из сообщества морали. Причиной этого является то, что люди “портят собственную нравственность, собственное право на членство в моральной сфере, когда дисквалифицируют других”. Снова аутичная мораль представляется как “другая” и менее важная, чем нейротипичное нравственное поведение, и влияющая на это субъективность не ставится под сомнение. Методологическое предпочтение Барнбаум к единой теории морали и неподтвержденное предположение неотрицаемой не-аутичной моральной способности поддаются сомнениям ниже.

Хотя первое поколение аутичного жизнеописания, написанное до 1993, достигло чего-то нового с помощью позиционирования аутичных писателей как специалистов аутичного жизненного опыта, “преодолевших” свое состояние через усердия окружающих и ставших “человеком”, эти тексты не говорили об эмпатии напрямую. Однако, мемуар Доны Принц-Хьюз Songs of the Gorilla Nation: My Journey Through Autism (Песни Нации Горилл: Мое Путешествие Через Аутизм) описал аффективную эмпатию и сочувствие автора к животным (что в какой-то манере отталкивается от интереса Грандин к сельскохозяйственным животным). Это дало ей достаточно авторитетности, чтобы заявлять о собственной способности к моральному выбору и о полноценности себя как личности, и, соответственно, утверждать что-то о своем аутизме. Из-за преобладания стереотипов об аутизме, повествование Доны Принц-Хьюз все еще можно воспринять в качестве истории “преодоления” аутизма.

В своем мемуаре 1996-го года A Real Person (Настоящий Человек), Гунилла Герланд описала свое желание вести нравственную жизнь, несмотря на (с ее точки зрения) ограниченность, вызванную как ее аутизмом, так и семейными обстоятельствами. Хотя Герланд, кажется, не считала, что аутизм совместим с моральным поведением (ее мемуар представляется как стремление преодолеть аутизм ради достижения человеческих отношений, которые традиционно рассматриваются как нормальные, а следственно моральные) она также показала, как не-аутистам не удается строить значимые межличностные отношения.

Хотя первое поколение критических исследований аутизма было сосредоточено на этих рассказах “изнутри” и пыталось перевести их в узнаваемый для нейротипичной аудитории опыт, мало внимания было обращено на описание этических настроений в аутичном жизнеописании, не говоря уже о готовности предположить, что они могут рассказать нам что-нибудь стоящее о конкретных жизнях. Те, кто исследуют “аутичные” формы риторики и языка, отметили, что на писателей первого поколения, таких как Грандин и Принц-Хьюз, оказывается давление перевести свою работу так, чтобы соответствовать ожиданиям не-аутичных читателей, что наблюдается в используемых языковых средствах и требованиях к открытости авторов. Эти тексты в той или иной степени использовали признанные “дискурсивные условности” и уступали “требованиям рынка”, поскольку были ”основаны на героической традиции Bildungsroman-а* или традиционном рассказе преодоления, исповеди или апологии”. Тем не менее, сосредоточение внимания исключительно на этом не отражает того, что любой писатель ограничен своим знанием существующих литературных условностей. Жизнеописания Принц-Хьюз, Герланд и Тунберг действительно можно рассматривать как testimonio аутизма**, поскольку, как заметила Ирэн Роуз, они преподносят “рассказ о групповом угнетении” и требуют ”активной реакции читателя”. В качестве манифеста для аудитории, которая, как предполагается, разделяет ту же реакцию, работа Тунберг может быть воспринята как testimonio аутистов и молодежи-экоактивистов, а также как попытка определить аутичную способность морального выбора вне традиции Bildungsroman.

Эмпатия вне зависимости от нейтротипа и вида

Как отмечается выше, Song of the Gorilla Nation — мемуар Дон Принц-Хьюз о ее ранней жизни и диагнозе синдрома Аспергера, полученном во взрослом возрасте в то же время, как она выбрала свое призвание (следовательно, это Bildungsroman). Но эта работа также описывает ее аутизм одновременно как "такой и не такой как" аутизм других людей, и она отсылает читателей на работы Грандин и Дэвид Мидзианик. Гунилла Герланд в A Real Person: Life on the Outside тоже затрагивает свой духовный рост, но она также оспаривает традиционные представления об аутизме, существующие в Швеции в момент написания. На поколение позже, мемуар/манифест Греты Тунберг No One Is Too Small to Make a Difference свидетельствует о борьбе за признание способности автора к моральному выбору в контексте как ее аутизма, так и экологического кризиса, и ее работа, вероятно, покажется интересной любому, кто пытается повлиять на антропоцентричное поведение, вне зависимости от нейротипа.

Повествование Принц-Хьюз охватывает ее беспокойное детство и юность. Она описывает собственные проблемы в общении, ее близость к природе и первый опыт сексуальности. Повествование о ее взрослении не включало нормализацию или преодоление каких-либо ее “нетрадиционных”* тенденций, но она связала свой травматический опыт с испытанными со стороны окружающих угнетением. Ее авторитетный статус свидетеля событий может быть построен либо на основании позже полученной научной компетентности, либо роли автоэтнографа, создающего “коллективный отчет” того, как были заглушены аутичные мнения.

Также как и все упомянутые здесь авторы, Принц-Хьюз описала преследующую всю ее жизнь жажду морального назначения, смысла, определяемого как близость с другими людьми и “товарищеских отношений, которые издалека валидируют* личный опыт”. Хотя Принц-Хьюз понимала, что последние два пункта из перечисленных противоречили современным представлениям об аутизме (основанным на дефиците Теории Разума), она призывала к пониманию “прямых источников опыта” аутизма, так как это помогает преодолеть излишнее обобщение на основе “известных закономерностей аутизма” и ограниченного количества примеров.

Кульминация повествования Принц-Хьюз разворачивается вокруг ее изменившегося понимания социального мира. Через некоторое время после того, как она стала наблюдать за семьей горилл в зоопарке Сиэтла, она начала иначе видеть собственную жизнь. В результате предполагаемого социального различия, она начала сравнивать себя как с запертыми гориллами, так и с людьми, которые “не блистают в сфере совместных действий”. В буквальном стекле, которое огораживало наблюдателей от горилл, она увидела символ того, что ограничивает нейротипичный взор на “иного” человека или животного. В то время как предыдущие писатели описывали себя “иными”, Принц-Хьюз утверждала, что отличие между ней и гориллами — последствие механизма, создающего условия их взаимодействия — зоопарка. Так же как и стекло, разделяющее горилл от их наблюдателей, взор может как метафорически, так и буквально быть прерван или оторван.

Принц-Хьюз описала свое взаимодействие с гориллой мужского пола по имени Конго. Рассказ о том, как она кормила его клубникой, она назвала первым разом, когда “почувствовала связь с живой личностью”, “как никогда раньше”. Выкладывая фрукты на краю ограждения, между решеткой и стеклом, Принц-Хьюз “чувствовала себя вынужденной выкладывать ягоды с повторяющейся очередностью”, в результате чего Конго и Принц-Хьюз “положили пальцы к земле одновременно”.

Огромный палец Конго, кожаный и черный, мягкий и теплый, лег на мой собственный палец. Мы смотрели на наши пальцы, никто из нас не шевелился. Наконец, я посмотрела в его мягкие карие глаза. Они плясали от удивления.

Важность этой встречи для Принц-Хьюз состоит в том, что она нашла отражение своей нужды в повторении и ритуальности и чувство того “каково это, не быть одной”. В своем воображении она поставила себя на место Конго и попыталась повернуть направление взора. Обдумав ритуалистический аспект игр горилл, Принц-Хьюз отметила, что он может выполнять иную функцию как в людях, так и в гориллах:

Я начала чуть лучше понимать ритуалы и их силу. Мне повезло наблюдать за ритуальным поведением моей семьи горилл, которое иногда было реакцией на их заточение, но зачастую рождалось из духовной, эстетической, даже образовательной нужды. Тогда я поняла ценность и красоту ритуала.

Хотя Принц-Хьюз признает, что повторяющееся поведение горилл может быть реакцией на ограничительные условия зоопарка, она полагает, что ритуалы, повторения или “настойчивости” могут быть источником удовольствия для аутичных людей. Этот и другие примеры собственной близости к гориллам (и отторжение других людей) вдохновили Принц-Хьюз преследовать карьеру в охране горилл. В то время как Темпл Грандин описывает себя как антрополог на Марсе, Принц-Хьюз представляется ксенобиологом, преподносящим “нормального человека” как “иного”.

Морально двойственная эмпатия: боль, вызванная предположенной когнитивной эмпатией

Гунилла Герланд описала свою раннюю жизнь до получения диагноза в мемуаре 1997 года A Real Person (Настоящий Человек). Хотя она была недовольна “высокофункциональной” классификацией своего аутизма, так как это “звучало как что-то, что можно сказать о слегка неисправном объекте”, диагноз позволил ей думать о биологической обоснованности своего отличия вместо моральной и воспринимать себя “настоящим человеком”, а не кем-то намеренно трудным, неисправным или ленивым. Хотя она повторяла патологический взгляд на аутизм как ограниченность, не похоже, что она считала, что это мешает ей испытывать моральную заботу и беспокойство за других людей (в частности, за ее сестру Керстин).

Духовное путешествие Герланд, как и путешествия Принц-Хьюз и Грандин, были построены на “преодолении” социальных ограничений. Однако, как и Принц-Хьюз и Ханна Гэтсби, она не считала, что ей нужно социальное признание, чтобы иметь право предоставлять свою собственную версию событий или формировать суждения об окружающих, даже будучи ребенком. Хотя детство и подростковые годы Герланд охарактеризованы эмоциональным и физическим насилием от рук отца, а позже со стороны алкоголизма и употребления наркотиков матери, ее мемуар был выбран как Барнбаум, так и Барон-Кохеном как пример аутичных недостатков эмпатии. В 2009 году, обсуждая возможность того, что этика аутистов основана на следовании правилам, Барон-Кохен, предположительно не читавший мемуар Герланд, повторил высказывания Деборы Барнбаум о The Ethics of Autism: Among Them, But Not of Them (Этика Аутизма: Среди Них, Но Не Одни из Них).

Гунилла Герланд, обладая аутизмом, описывает свою невозмутимость по отношению к смерти своего отца, сравнивая его потерю с миской фруктов, которая стояла на столе и вдруг исчезла.

Хотя в заключение он говорит, что исключать аутичных людей из “морального сообщества” неэтично, Барон-Кохен считает, что работы Герланд — пример солипсизма*, исключающего “глубинный” отклик, который обычно ведет за собой моральные действия. Однако предположение о смерти отца Герланд — недоразумение. На деле он лишь переехал. Отклики Герланд на протяжении A Real Person глубоко эмоциональны, благодаря чему работа является выдающимся произведением литературы. Как и Барнбаум, Барон-Кохен опустил тот факт, что Герланд была лишь младенцем, когда ее покинул отец, который, помимо прочего, прибегал к насилию.

Хотя Барнбаум ссылается на то, что отец Герланд лишь переехал, а не умер, она не связывает это с ранними проблемами прогнозирования будущего, которые испытывала Герланд, и не упоминает раннее беспокойство Герланд о благополучии своей сестры. Это указывает на то, что Барнбаум прочитала A Real Person с целью найти случаи недостатков эмпатии, которые соответствовали бы ее предыдущему прочтению Барон-Кохена. Версия аутизма Барнбаум является примером эффекта самоисполняющегося пророчества, свойственного нейротипичному взору на аутичных субъектов.

После публикации своего мемуара Герланд стала активисткой в сфере аутизма, обучала профессионалов тому, как по-доброму взаимодействовать с вербальными и невербальными аутичными людьми. Она стала одной из первых аутичных людей, участвующих в исследованиях аутизма. Так как ее работа, как и работа Грандин, сопровождалась рекомендациями видного клинического психолога Кристофера Гилберга, можно предположить, что нейротипичный взор мог формировать то, какими историями Герланд делилась как о собственном аутизме, так и об обобщенном опыте аутизма. Тем не менее, нейротипичное вмешательство могло предоставить Герланд возможность индивидуальной саморефлексии и рефлексии ее взаимоотношений с окружающими. Герланд противопоставила собственное биологическое понимание аутизма на тот момент общепринятым психоаналитическим взглядам на аутизм как на результат несовершенного воспитания. Более того, она перевернула эти взгляды с ног на голову. Она утверждала, что ее аутизм помог ей не стать слишком “невротичной” вследствие того самого плохого воспитания. Выходящая из этого история и вправду повествует о триумфе над неблагоприятными условиями “биологической ограниченности” и “неблагополучной семьи”. Однако, по описанию Герланд, ни ограниченность, ни неблагополучная семья не помешали ей испытать то, что, согласно Флетчер-Ватсон и Берд, мы обычно имеем в виду, говоря об эмпатии.

Возражение: аутизм как моральная мотивация

В то время как Герланд и Принц-Хьюз описывают свои моральные ощущения, в своем манифесте No One Is Too Small to Make a Difference Грета Тунберг ожидает, что мы примем ее способность делать моральные суждения как данность, чтобы впоследствии мы могли критически отнестись к определению аутизма как отсутствия или недостатка. В то время как Герланд и Принц-Хьюз возражают стандартным изображениям недостатков эмпатии при аутизме и окрашивают когнитивную эмпатию как проблематичную или ненужную, Грета Тунберг (шутливо) говорит о том, что отсутствие когнитивной эмпатии на самом деле в некоторых случаях может быть примером нравственной добродетели. Мать Герланд (предположительно нейротипичная) показывается недостаточно эмпатичной для того чтобы понять, что ее дочь ненавидит вечеринки на день рождения. Принц-Хьюз подчеркивает собственную аффективную эмпатию по отношению к тем, чье психологическое состояние для нее не полностью доступно, включая представителей других видов. Каждый автор по-разному говорит о невозможности определения какой-либо индивидуальной “способности”, которая во всех случаях будет давать морально оптимальные результаты. Возможность аутичной обеспокоенности о животных дает шанс “перевернуть” предрассудки о необходимости когнитивной эмпатии для морального поведения и повернуть взор в сторону того, чего может не хватать в “нейротипичной” морали. Тунберг предлагает нам к рассмотрению возможность того, что безымянная группа когнитивных других — людей будущего — зависит от тех, кто мотивирован действовать без обычно ожидаемого социального признания, потому что им пришлось искать другие способы существования в мире, который считает их менее ценными.

Однако, ее требование радикальных изменений общества для предотвращения изменения климата было встречено критикой, которая вторит отрицанию аутичной эмпатии на основании ее отличности от нейротипичной эмпатии. Эндрю Болт, ведущий австралийской Sky News, связал ее заявления с якобы вызывающих их патологией.

Она годами страдала депрессией и приступами тревоги, и наконец была диагностирована синдромом Аспергера, высокофункциональным аутизмом и обсессивно-компульсивным расстройством. Ее сильный страх перед изменением климата не удивляет, ведь ее расстройства усиливают страхи.

Если бы Болт потрудился понять, что Тунберг на деле говорила о своем аутизме, ему бы пришлось отреагировать иначе. Она говорит, что не тревога или компульсии побудили ее повысить осведомленность об угрозе изменения климата, а сам ее аутизм. В No One Is Too Small to Make A Difference она пишет следующее о своем аутизме:

Некоторые высмеивают мой диагноз. Но Аспергер — это не болезнь, а дар. Люди также говорят, что раз у меня Аспергер, я никак не могла сама поставить себя в такое положение. Но именно из-за Аспергера я так поступила. Потому что, будь я “нормальной” и общительной, я бы поместила себя в организацию или сама создала организацию [...]. Но так как я не слишком хороша в общении, вместо этого я поступила так. Я была так раздражена тем, что ничего не делалось для исправления изменения климата, что чувствовала необходимость что-нибудь, хоть что-то, сделать.

Здесь Тунберг переворачивает общепринятую риторику об аутизме как социальных недостатках с ног на голову. Она намекает на то, что если бы она больше ценила соответствие нормам сверстников — будь у нее склонность “инстинктивно и спонтанно включаться в чьи-то мысли и чувства, чем бы те ни были” — она бы нашла другой (возможно, менее эффективный) способ продвигать идею уменьшения мирового выброса углерода. Возможно, относительно повышенная подключенность к тем, кто разделяет схожие идеи, или относительно повышенная подключенность к природе через монотропичный фокус внимания могли помочь ей донести свою мысль.

Впрочем, я также считаю, что Тунберг намеренно разыгрывает, и, соответственно, пародирует идею аутичной моральной “чистоты”, которую описывает Фрит. В работе Тунберг высказывается сопротивление идее того, что рассказчик превосходит свою предполагаемую аудиторию. Вместо того чтобы говорить, что ее аутизм ограничивает ее или дает ей сверхсилы, она наводит на мысль о том, что это лишь особенность, которая привела именно к такому исходу. Таким образом, Тунберг указывает на новое понимание аутизма как сложностей, возникающих в некоторых ситуациях вместо состояния моральной ограниченности. В отличие от Грандин и Принц-Хьюз, ее авторитетность не зависит от какой-либо предполагаемой способности “говорить за природу”, но она, возможно, зависит от возникновения права аутичной молодежи на голос, существование которого ранее стояло под вопросом.

Идея того, что аутичные люди не способны выносить моральные суждения или способны лишь слепо следовать правилам, говорит в первую очередь о нормативной нужде найти единственное повествование о том, что делает жизнь хорошей. В то же время, это же повествование лишает нас — и, возможно, всё человечество — неотъемлемой свободы выбора, необходимой для процветания. Повествование об аутизме как нехватке эмпатии также поддерживает тоталитарные представления о хорошем, ведь мир, в котором мы живем, зависит от множественности интерпретаций правильности. Поскольку даже после признания аутичная способность к моральному выбору рискует быть вовлеченной в утилитарные взгляды на мир, ее необходимо заново сформулировать.

Более того, окраска любого нейротипа исконно патологическим или ценным создает ситуацию, в которой группы, которые, как считается, разделяют эту черту, рискуют быть принесенными в жертву во имя общего блага. Когда мы пытаемся найти какую-то одну черту, такую как эмпатия, которая выступит в качестве уникального признака нашей предполагаемой индивидуальной ценности, мы также рискуем не столько принизить себя, сколько не осознать нашу постоянную потребность уточнять собственные суждения в соответствии с новыми обстоятельствами, в которые мы попадаем.

Перевод: Маша

Редакций: Каша, Пауль

Источник: Stenning A. Chapter 7: Understanding empathy through a study of autistic life writing. On the importance of neurodivergent morality (in a book «Neurodiversity Studies: A New Critical Paradigm»)