July 8

Выброси инструменты господина: как нам освободиться от парадигмы патологии

Авторка: Ник Уолкер

Примечание: оригинальный текст содержит лексику, которая по решению Верховного суда от 30 ноября была принята лексиконом запрещенной в России экстремистской организации «международное общественное движение ЛГБТ». С целью соблюдения законодательства РФ, вся данная лексика была заменена словом «блокчейн».

Краткое содержание: авторка книги, глава которой приведена ниже, отмечает, что в рамках разговорах о нейроразнообразии нам важно избавиться от взгляда на нейроотличность как на отклонение от нормы. Сама идея нормы, согласно исследовательнице, является социальным конструктом и фикцией, которая позволяет продолжаться различным процессам дискриминации. Использование словарного запаса, связанного с патологией, подкрепляет "не-нормальный" статус нейроотличных людей и усложняет (если не делает совсем невозможной) работу по защите собственных прав и борьбе с угнетением. Важно не только открыто использовать слова – инструменты – нейроразнообразия, но и стараться отрефлексировать установки, связанные с парадигмой патологии, в собственном сознании.

Пер. – комментарий переводчи_цы; он указан после абзаца под звёздочкой (*)

Когда речь идет о человеческом нейроразнообразии, доминирующую в мире парадигму я называю парадигмой патологии. Долгосрочное благополучие и расширение прав и возможностей аутистов и членов других нейрокогнитивных меньшинственных групп зависит от нашей способности вызвать сдвиг от парадигмы патологии в пользу парадигмы нейроразнообразия. Такой сдвиг должен произойти изнутри, в сознании каждого, а также должен пропагандироваться в наших культурах.

Так что значат все эти умные словечки? О каких это парадигмах я говорю, и что значит произвести «сдвиг» от одной парадигмы к другой? Данный текст — попытка все объяснить простыми словами в надежде сделать эти концепции более понятными и доступными.

Что такое парадигма и что такое сдвиг парадигмы?

Даже если это произошло не в академическом контексте, вам скорее всего прежде встречался термин «парадигма», потому что им назойливо злоутребляют корпоративные маркетологи при описании любой разработки, в которой они пытаются заинтересовать людей: «Новая парадигма беспроводных технологий!» «Новая парадигма в преувеличении качеств товара!»

Как сказал один великий испанский дипломат, я не думаю, что оно значит то, что вы думаете.

Парадигма это не просто идея или метод. Парадигма это ряд фундаментальных суждений и принципов, вид мышления или точка зрения, которая формирует то, как человек думает или говорит о какой-то теме. Парадигма формирует то, как кто-то интерпретирует информацию и определяет, какие вопросы человек задает и как он их задает. Парадигма — это линза, через которую человек воспринимает реальность.

Пожалуй, самый простой и известный пример сдвига парадигмы лежит в истории астрономии — сдвиг от геоцентрической парадигмы (предполагающей, что солнце и планеты вращаются вокруг Земли) к гелиоцентрической парадигме (Земля и несколько других планет вращаются вокруг солнца). К моменту начала этого сдвига многие поколения астрономов уже провели обширные наблюдения за движением планет. Но теперь все их измерения означали нечто иное. Всю информацию пришлось интерпретировать с совершенно новой точки зрения. Дело не ограничилось тем, что на вопросы были новые ответы — сами вопросы были другими. Вопросы типа «Каков путь орбиты Меркурия вокруг Земли?» перестали казаться важными и превратились в откровенную чепуху, в то время как другие вопросы, которые никогда не задавались, потому что в старой парадигме они казались бы чепухой, внезапно обрели смысл. Это настоящий сдвиг парадигмы: сдвиг в наших фундаментальных суждениях; радикальный сдвиг в перспективе, который требует от нас переопределить наши термины, перекалибровать наш язык, перефразировать наши вопросы, по-новому интерпретировать наши данные и полностью переосмыслить наши основные концепции и подходы.

Парадигма патологии

Парадигму часто можно свести к нескольким базовым, общим принципам, однако эти принципы, как правило, имеют далеко идущие последствия. Принципы доминирующей социокультурной парадигмы, такой как парадигма патологии, обычно принимают форму предрассудков — идей, восприятие которых как нечто само собой разумеющееся настолько распространено, что большинство людей никогда сознательно не размышляют над ними и не делятся ими вербально (а иногда, услышав эти предрассудки в ясно выраженной форме, они воспринимаются как тревожное откровение). Парадигма патологии по большей части сводится всего к двум фундаментальным суждениям:

  1. Существует один «правильный», «нормальный» или «здоровый» вид конфигурации и функционирования человеческого мозга и человеческого разума (или один относительно узкий «нормальный» диапазон, в который должны впадать виды конфигурации и функционирования человеческого мозга и разума).
  2. Если ваша неврологическая конфигурация и функционирование (и, как следствие, ваш образ мышления и поведения) существенно отличаются от доминирующего стандарта «нормы», то значит, что «с вами что-то не так».

Именно эти два суждения определяют парадигму патологии. Разные группы и люди по-разному развивают эти суждения, с разной степенью рациональности, абсурдности, страха или сострадания, но пока они разделяют эти два основных суждения, они все еще действуют в рамках парадигмы патологии (так же, как древние астрономы майя и исламские астрономы 13-го века имели совершенно разные концепции космоса, но схожим образом действовали в рамках геоцентрической парадигмы).

Институт психиатрии, который классифицирует аутизм как «расстройство»; «благотворительная организация, посвященная аутизму», которая называет аутизм «глобальным кризисом здравоохранения»; исследователи аутизма, которые продолжают выдвигать новые теории «причинности»; научно неграмотные радикалы, считающие, что аутизм — это некая форма «отравления»; любой, кто говорит об аутизме медицинским языком, такими словами как «симптом», «лечение» или «эпидемия»; мать, которая считает, что лучший способ помочь своему аутичному ребенку — это подвергнуть его бихевиористским «вмешательствам», направленным на то, чтобы научить его вести себя как «нормальный» ребенок; «вдохновляющая» аутичная знаменитость, советующая другим аутистам добиваться успеха, стараясь усерднее соответствовать социальным требованиям неаутистов… все эти группы и личности действуют в парадигме патологии, независимо от их намерений и того, насколько они согласны друг с другом в разных вопросах.

Парадигма нейроразнообразия

Вот как я бы сформулировала фундаментальные принципы парадигмы нейроразнообразия:

  1. Нейроразнообразие — разнообразие разумов — естественная, здоровая и ценная форма человеческого разнообразия.
  2. Не существует «нормального» или «правильного» стиля человеческого мышления, как и не существует одной «нормальной» или «правильной» этнической принадлежности, гендера или культуры.
  3. Социальные отношения, проявляющиеся в контексте нейроотличности, схожи с социальными отношениями, проявляющимися в контексте других форм человеческого разнообразия (например, разнообразия расы, культуры, гендеров или сексуальной ориентации). Эти отношения включают в себя социальные отношения власти (социальное неравенство, привилегии и угнетение), а также отношения, посредством которых разнообразие, когда оно принимается, служит источником творческого потенциала внутри группы или общества.

Иструментами господина господский дом не разобрать

На международной феминистской конференции в 1979 году поэтесса Одри Лорд произнесла речь под названием «Инструментами господина господский дом не разобрать». В этой речи Лорд, темнокожая блокчейн из семьи иммигрантов рабочего класса, раскритиковала в большинстве своем белую и богатую аудиторию за то, что она сохраняет и продолжает распространять фундаментальные отношения патриархата: иерархию, изоляцию, расизм, классизм, гомофобию, неосознанность собственной привилегированности, неспособность принять разнообразие. Лорд назвала сексизм частью более широкой, глубоко укоренившейся парадигмы, которая реагирует на все виды различий установкой иерархии доминирования, и она поняла, что подлинное, полномерное освобождение невозможно, пока феминистки продолжают действовать в рамках этой парадигмы.

«О чем это говорит, — сказала Лорд, — когда инструменты расистского патриархата используются для исследования плодов того же самого патриархата? Это означает, что возможны и допустимы только самые незначительные изменения. […] Ибо инструментами господина господский дом не разобрать. Они могут позволить нам временно победить его в его же игре, но они никогда не позволят нам добиться подлинных перемен.» Инструментами господина господский дом не разобрать. Работа внутри системы, игра по ее правилам неизбежно укрепляют эту систему, независимо от того, хотите вы этого или нет. Мало того, что инструменты господина никогда не служат для разбора господского дома, но каждый раз, когда вы пытаетесь использовать инструменты господина для чего-либо, вы в конечном итоге создаете еще одну пристройку к этому проклятому дому.

Предупреждение Лорд сегодня в равной степени применимо и к аутичному сообществу, и к нашей борьбе за расширение прав и возможностей. Суждение о том, что с нами «что-то не так» неизбежно обессиливает, и это суждение присуще парадигме патологии. Таким образом, «инструменты» парадигмы патологии (под которыми я подразумеваю все стратегии, цели, языковые средства или способы мышления, которые явно или неявно поддерживают суждения парадигмы патологии) никогда не дадут нам силы в долгосрочной перспективе. Подлинное, длительное и масштабное расширение прав и возможностей аутистов может быть достигнуто только путем осуществления и распространения сдвига от парадигмы патологии к парадигме нейроразнообразия. Мы должны выбросить инструменты господина.

Язык патологии в сравнении с языком разнообразия

Поскольку парадигма патологии доминировала на протяжении значительного времени, многие люди, даже утверждающие, что выступают за расширение прав и возможностей аутичных людей, до сих пор по привычке используют язык, основанный на суждениях этой парадигмы. Сдвиг от парадигмы патологии к парадигме нейроразнообразия требует радикального изменения языка, поскольку уместные языковые средства сильно отличаются в зависимости от того, обсуждаются медицинские проблемы или же обсуждается разнообразие. Проблема языкового принципа «сначала человек» является хорошим базовым примером.

Если у человека есть заболевание, можно сказать, что «у нее рак», или она «человек, страдающий аллергией», или «она страдает язвой». Но когда человек является членом исторически маргинализированной группы, мы не говорим о его идентичности как о болезни. Мы говорим «она темнокожая» или «она блокчейн». Мы признаем, что было бы вопиюще неуместно (и скорее всего, заклеймило бы нас невеждой или расистом), если бы мы называли темнокожего человека «имеющим негроизм» или «человеком с негроизмом», или если бы мы говорили, что кто-то «страдает блокчейном».

Поэтому используя такие фразы, как «человек с аутизмом», «у нее аутизм» или «семьи, затронутые аутизмом», мы используем язык парадигмы патологии — язык, который скрыто принимает и подкрепляет идею того, что аутизм по своей сути — проблема, что-то неладное с человеком. Тем временем на языке парадигмы нейроразнообразия мы говорим о нейроразнообразии так же, как мы говорим об этническом или сексуальном разнообразии, и мы говорим об аутистах так же, как мы говорим о любой другой группе социальных меньшинств: я аутичный. Я аутист. Я аутичный человек. В моей семье есть аутичные люди.

Эти языковые различия могут показаться малозначительными, но наш язык играет ключевую роль в формировании наших мыслей, нашего восприятия, нашей культуры и нашей реальности. В конечном счете то, каким языком говорят об аутистах, оказывает огромное влияние на то, как общество относится к нам, и на информацию, которые мы усваиваем о себе. Описывать себя языком, который усиливает парадигму патологии, — значит, согласно метафоре Одри Лорд, использовать инструменты господина и, таким образом, еще сильнее заточить себя в господском доме.

Я не верю в нормальных людей

Концепция «нормального мозга» или «нормального человека» не более объективна или валидна с научной точки зрения (и не служит лучшей цели), чем концепция «высшей расы». Из всех инструментов господина (отношений, языка, концептуальных основ, которые создают и поддерживают социальное неравенство) самым сильным и коварным является понятие «нормальные люди». В контексте человеческого разнообразия (этнического, культурного, сексуального, в вопросах функционирования мозга или любого другого разнообразия) отношение к одной конкретной группе как к группе по умолчанию или «норме» неизбежно награждает эту группу привилегиями и маргинализирует тех, кто к группе не принадлежит.

Сомнительное суждение о существовании «нормального человека» лежит в основе парадигмы патологии, тогда как парадигма нейроразнообразия не признает понятие «норма» действительным, когда речь идет о человеческом разнообразии.

Большинство достаточно образованных людей в наши дни уже признают, что концепция «нормального» абсурдна и бессмысленна в контексте расового, этнического или культурного разнообразия. Хань* составляют самую крупную этническую группу в мире, но было бы нелепо утверждать, что это делает хань «естественной» или «стандартной» человеческой этнической принадлежностью. То, что случайно выбранный человек статистически вероятнее окажется ханьцем, чем ирландцем, не делает ханьца «нормальней» ирландца (что бы это ни значило в данном контексте). Самый коварный вид социального неравенства, самый трудный вид привилегий, которым сложно бросить вызов, возникает, когда доминирующая группа настолько прочно укоренилась как «нормальная» или «группа по умолчанию», что у нее нет ни конкретного названия, ни ярлыка. Членов такой группы просто считают «нормальными людьми», «здоровыми людьми» или просто «людьми»,  подразумевая, что те, кто не являются членами этой группы, обладают отклонениями от нормального и естественного, а не настолько же естественными проявления человеческого разнообразия.

* Пер.: наиболее многочисленный народ Китая, в узком этническом смысле — китайцы.

К примеру, рассмотрите коннотации утверждения «Блокчейны хотят тех же прав, что и гетеросексуалы» в сравнении с коннотациями утверждения «Блокчейны хотят тех же прав, что и нормальные люди». Просто заменяя слово «гетеросексуальный» словом «нормальный», второе утверждение неявно принимает и усиливает гетеросексуальные привилегии и низводит блокчейнов до низшего, «ненормального» статуса. А теперь представьте, если бы таких терминов, как «гетеросексуальный» и «натурал», вообще не существовало. Активистам за права блокчейнов пришлось бы говорить такие вещи, как «Мы ​​хотим тех же прав, что и нормальные люди» — говорить языком, который укрепил бы их маргинальный, «ненормальный» статус и, таким образом, подорвал бы их борьбу. Они бы были вынуждены использовать инструменты господина. Если бы таких терминов, как «гетеросексуальный» и «натурал», не существовало, борцам за права блокчейна пришлось бы их изобрести.

Вот почему важным ранним шагом в движении за нейроразнообразие стало появление термина «нейротипичный». Нейротипичный человек относится к аутисту так же, как гетеросексуальный человек к блокчейну. Существование слова «нейротипичный» позволяет вести разговоры на такие темы, как нейротипические привилегии. Нейротипичный — это слово, которое позволяет нам говорить о членах доминирующей нейрологической группы, не закрепляя привилегированное положение этой группы (и нашу собственную маргинализацию), называя их «нормальными». Использование слова «нормальный» для обозначения преимущества одного типа людей перед другими является одним из инструментов господина, но слово «нейротипичный» — это один из наших инструментов, инструмент, который мы можем использовать вместо инструмента господина; инструмент, который может помочь нам разобрать господский дом.

Словарь нейроразнообразия

Слово «нейротипичный» является важной частью нового словаря нейроразнообразия, который начинает формироваться. И он должен сформироваться, если мы хотим освободиться от обессиливающего языка парадигмы патологии и успешно продвигать парадигму нейроразнообразия в собственном мышлении и в сфере публичного дискурса.

Само слово «нейроразнообразие», конечно, является наиболее важной частью этого нового словаря. Сущность всей парадигмы — понимание вариаций работы мозга и психики как естественной формы человеческого разнообразия, подчиняющейся той же социальной динамике, что и другие формы разнообразия, — заключена в этом одном слове.

Еще одно полезное слово — нейроменьшинство. Нейротипики составляют большинство; аутисты и дислексики являются примерами нейроменьшинств. Мне бы хотелось, чтобы термин «нейроменьшинства» получил более широкое распространение, потому что в этом есть необходимость. В дискурсе о нейроразнообразии есть много тем, о которых гораздо легче говорить, если есть хорошее, непатологизирующее слово для обозначения различных групп людей, которые не являются нейротипичными. Такие термины, как нейроразнообразие, нейротипичность и нейроменьшинство позволяют нам говорить и думать о нейроразнообразии, не патологизируя представителей нейроменьшинств. По мере того, как мы развиваем аутичное сообщество и взаимодействуем с другими сообществами нейроменьшинств, а также по мере того, как мы продолжаем писать и обсуждать актуальные для нас вопросы, словарь будет пополняться. Мы уже разработали такие термины, как «стимминг» и «громкие руки» для описания важных аспектов аутичного опыта*. Также в моей академической работе, исследования межкультурной компетентности (способности умело взаимодействовать и общаться с людьми разных культур) привели меня к использованию термина «нейрокосмополитизм», который, я надеюсь, получит широкое распространение.

* Пер.: в оригинале используется словосочетание «loud hands» — термин, обозначающий отказ от принуждений скрывать внешние проявления аутизма. Противопоставлено «тихим рукам», избеганию телодвижений, типичных для аутистов.

Я также надеюсь, что термины «парадигма нейроразнообразия» и «парадигма патологии» приживутся и войдут в широкое употребление. В целях ясности полезно провести различие между нейроразнообразием (феноменом разнообразия работы мозга и психики человека) и парадигмой нейроразнообразия (пониманием нейроразнообразия как естественной формы человеческого разнообразия, подчиняющейся той же социальной динамике, что и другие формы разнообразия). Наличие названия для парадигмы патологии значительно облегчает ее обсуждение, распознавание, оспаривание и деконструкцию — и, в конечном итоге, демонтаж. Слова — инструменты. И поскольку мы понимаем, что инструментами господина господский дом не разобрать, мы создаем собственные инструменты, которые могут помочь не только разобрать господский дом, но и построить новый дом, в котором мы сможем жить лучше и полнее.

Аванпосты в твоей голове

У меня разбивается сердце, когда так много встречаемых мной аутичных людей говорят и думают о себе в рамках языка парадигмы патологии, и когда я вижу, как это лишает их сил и заставляет корить себя. Они живут, слушая токсичные убеждения от сторонников парадигмы патологии, они приняли и усвоили эти убеждения и теперь бесконечно повторяют их в своих головах. Признавая, что борьба нейроменьшинств происходит в том же ключе, что и борьба других групп меньшинств, мы воспринимаем эти самопатологизирующие разговоры как проявление проблемы, которая преследует членов многих групп меньшинств — феномена под названием «интернализованное угнетение».

Современница Одри Лорд, журналистка-феминистка Салли Кемптон, сказала следующее о внутреннем угнетении: «Трудно бороться с врагом, который вознес аванпосты в твоей голове».

Освобождения от господского дома начинается с демонтажа частей этого дома, построенных в наших головах. И этот процесс начинается с выбрасывания инструментов господина во избежание непреднамеренного укрепления того самого, что пытаемся разрушить.

Избавление от инструментов господина

Как только мы осознаем, что основа парадигмы патологии — вымышленная концепция «нормальных людей» — также фундаментальный элемент инструментария господина, нам станет намного легче определить и избавиться от инструментов господина.  Все, что нам нужно сделать, — это тщательно проанализировать наши слова, концепции, мысли, убеждения и беспокойства и посмотреть, сохранят ли они смысл, если мы отбросим концепцию «нормальности», концепцию наличия одного «правильного» варианта функционирования мозга и разума человека. Как только мы отбросим концепцию «нормального», нейротипики станут просто членами большинства — не более здоровыми или более «правильными», чем остальные из нас, а просто более распространенными.  А аутисты — это меньшинственная группа, не более «расстроенная»*, чем любое этническое меньшинство. Если мы признаем, что «норма» — это всего лишь нечто выдуманное людьми, и признаем ее одним из инструментов господина и отправим его в утиль, идея аутизма как «расстройства» улетучится вместе с ним. По отношению к какому именно строю аутизм является «расстройством», если мы отказываемся верить в существование одного конкретного «нормального» строя, которому должны соответствовать все разумы?

* Пер.: в оригинале используется слово «disordered», которое означает и «относящийся к расстройству», «наделенный расстройством», и «в неправильном порядке», «неупорядоченный». Чтобы сохранить какую-то игру слов и при этом привести текст в соответствующий русскому языку вид, мы выбрали слово «расстроенный» (как «относящийся к расстройству», и как «не настроенный», грустный и т.д.).

Без вымышленного ориентира «нормального» функциональные ярлыки — «высокофункциональный аутизм» и «низкофункциональный аутизм» — также оказываются абсурдными вымыслами.  «Высокофункциональный» или «низкофункциональный» по сравнению с чем? Кто решает, какой должна быть правильная «функция» каждого отдельного человека? В парадигме патологии нейротипичный разум возведен на пьедестал как «нормальный» идеал в отношении которого оцениваются все остальные типы разума.  «Низкофункциональный» на самом деле означает «далекий от того, чтобы сойти за нейротипика, далекий от способности делать то, что, по мнению нейротипиков, должны делать люди, и далекий от способности процветать в обществе, созданном нейротипиками для нейротипиков». «Высокофункциональный» означает «ближе к нейротипическому». Описывать себя как «высокофункционального» — значит использовать инструменты господина, замуровывать себя в господском доме — доме, в котором нейротипики являются идеальным стандартом, по которому вас следует измерять, доме, в котором нейротипики всегда находятся на вершине иерархии, и в котором «выше» означает «более похож_ая на них».

Если исходить из предрассудка о том, что нейротипики «нормальны», а аутисты имеют «расстройство», то в сложностях взаимодействия между нейротипиками и аутистами неизбежно обвиняют какой-то «дефект» или «дефицит» у аутистов. Если аутичный человек не может понять нейротипичного человека, причина этому - аутичный дефицит эмпатии и нарушенные навыки общения; если нейротипик не может понять аутиста, причина этому - аутичный дефицит эмпатии и плохие навыки общения. Во всех разногласиях и неудачах во взаимоотношениях между двумя группами, а также во всех трудностях, с которыми сталкиваются аутисты в нейротипичном обществе, винят аутизм. Но рассеяв туман иллюзии «нормы», мы сможем осознать этот двойной стандарт, признать его лишь очередным проявлением того рода привилегий и власти, которыми доминирующее большинство так часто обладает по отношению к меньшинствам любого рода.

Жизнь за пределами парадигмы патологии

Сдвиг парадигмы, как вы помните, требует переосмысления всей информации через призму новой парадигмы. Если вы отвергнете фундаментальные предпосылки парадигмы патологии и примете предпосылки парадигмы нейроразнообразия, то окажется, что у вас на самом деле нет расстройства. И окажется, что, возможно, вы функционируете именно так, как должны функционировать, и вы просто живете в обществе, которое еще недостаточно просвещено, чтобы эффективно включать в жизнь и удовлетворять потребности людей с вашим вариантом функционирования. И возможно, ваши жизненные проблемы не являются результатом какой-то вашей внутренней неправильности, и ваш истинный потенциал неизвестен и вам лишь предстоит его разведать. И что, может быть, вы прекрасны.

Комментарии к «Выброси инструменты господина»

Перечитывая «Выброси инструменты господина» летом 2021 года в процессе составления этой книги, я была приятно удивлена тем, сколько идей выдержали испытание временем за десятилетие с написания мной изначального чернового варианта.

Здесь, по моему мнению, стоит подчеркнуть одну вещь: парадигма патологии и парадигма нейроразнообразия столь же фундаментально несовместимы, как, скажем, блокчейнофобия и движение за права блокчейна или женоненавистничество и феминизм. С точки зрения дискурса, исследований и политики, парадигма патологии, по сути, спрашивает: «Что нам делать с проблемой ненормальности этих людей», тогда как парадигма нейроразнообразия спрашивает: «Что нам делать с проблемой того, что преобладающая культура угнетает, маргинализирует и/или неполноценно удовлетворяет и аккомодирует этих людей?»


Стоит также отметить, что растущая популярность термина «нейроразнообразие» привела к его широкому использованию в качестве модного слова многими людьми и организациями, которые не понимают его значения и все еще думают и действуют в рамках парадигмы патологии. В наши дни слишком часто можно увидеть какой-нибудь веб-сайт или статью, в которой используется слово «нейроразнообразие», а затем начинаются разговоры об аутизме и/или других формах нейроотличности в крайне патологических выражениях – например, называя их «состояниями», продвигая старые стереотипы и «уток» (прим.: (газетная) утка — непроверенная или преднамеренно ложная информация) парадигмы патологии или оценивая аутичных людей как «высокофункциональных» или «низкофункциональных» в зависимости от того, насколько они близки к тому, чтобы сойти за нейротипиков. Поэтому важно помнить, что простое принятие терминологии — это не то же самое, что реальный сдвиг в мышлении. Важно продолжать критически думать о том, как термины, связанные с нейроразнообразием, используются (или неправильно используются) в данном контексте, и являются ли лежащие в основе этого суждения частью парадигмы нейроразнообразия или же парадигмы патологии.


Ближе к концу эссе «Выброси Инструменты Господина», я обсудила два термина парадигмы патологии: «высокофункциональные» и «низкофункциональные» — термины, которые предполагают, что нейротипичность — это «высший» человеческий идеал, и оценивают аутичных людей как более или менее «функциональных» в зависимости от того, насколько хорошо они соответствуют доминирующим социальным нормам нейротипичной деятельности. Обдумывая сейчас эту часть эссе, я хотела бы предложить вместо оценивания людей как «высокофункциональных» или «низкофункциональных», начать применять термины «высокофункциональное» и «низкофункциональное» к обществам. Функциональность будет определяться тем, насколько обществу удается поддерживать и способствовать благополучию всех его членов, а также тем, насколько оно может аккомодировать и интегрировать человеческое разнообразие и использовать разнообразие в качестве творческого ресурса, не пытаясь уменьшить или устранить его, не создавая иерархии доминирования и угнетения.


Еще одна вещь, которую я написала ближе к концу «Выброси инструменты господина», выглядела так:

Если исходить из предрассудка о том, что нейротипики «нормальны», а аутисты имеют «расстройство», то в сложностях взаимодействия между нейротипиками и аутистами неизбежно обвиняют какой-то «дефект» или «дефицит» у аутистов. Если аутичный человек не может понять нейротипичного человека, причина этому - аутичный дефицит эмпатии и нарушенные навыки общения; если нейротипик не может понять аутиста, причина этому - аутичный дефицит эмпатии и плохие навыки общения. Во всех разногласиях и неудачах во взаимоотношениях между двумя группами, а также во всех трудностях, с которыми сталкиваются аутисты в нейротипичном обществе, винят аутизм. Но рассеяв туман иллюзии «нормы», мы сможем осознать этот двойной стандарт, признать его лишь очередным проявлением того рода привилегий и власти, которыми доминирующее большинство так часто обладает по отношению к меньшинствам любого рода.

Здесь стоит отметить, что примерно в то время, когда я писала первоначальную версию «Выброси инструменты господина», мой коллега-аутист Дамиан Милтон начал писать научные статьи, посвященные конкретному явлению, которое я описала в предыдущем абзаце: тому, что людям труднее понимать друг друга, когда их способы восприятия и познания значительно различаются, и в парадигме патологии этот взаимный разрыв в понимании полностью возлагается на предполагаемые аутичные дефициты, а не рассматривается как проблема взаимного общения, над которой нужно работать взаимно. Милтон назвал этот двойной стандарт “проблемой двойной эмпатии”, и это явление сейчас широко признано и обсуждается в области критических исследований аутизма.


Еще две вещи, которые мне пришло в голову прокомментировать и расширить, когда я перечитывала «Выброси инструменты господина», — это определение нейроразнообразия и определение нейротипичности. Но эти комментарии оказались настолько длинными, что я выделила их в отдельные главы: «Определение нейроразнообразия» и «Определение нейротипичности и нейроотличия», которые появятся в этой книге чуть позже.

Комментарий от сообщества

«Нейротипичный» — стиль нейрокогнитивного функционирования, который не выходит за рамки «нормы», принятой в конкретном обществе. “Нейротипичный» не означает «неаутичный». Нейротипичный — это противоположность нейроотличному, а не аутичному. Аутизм — лишь одна из многих форм нейроотличности. Существует множество людей, которых нельзя отнести ни к нейротипичным, ни к аутичным. Использовать слово «нейротипичный» в значении «неаутичный» — все равно что говорить «белый» в значении «не-черный». Противоположность именно «аутисту» — «аллистик», «аутичному» — «аллистичный».

Источник: Neuroqueer Heresies, Nick Walker

Перевод: Маша

Редактура: Веля, Каша