Обзор на книгу “Картинки в голове и другие рассказы о моей жизни с аутизмом”, Тэмпл Грандин
Осторожно! Упоминание эйблизма, евгеники.
Книга аутичной активистки Тэмпл Грандин является важной работой в истории движения за права аутичных людей. Свою жизнь авторка посвятила борьбе с эйблизмом и стереотипами в отношении аутичных индивидов. Так, она помогла развеять миф, что аутизм является последствием недостаточной заботы матерей, доказала, что аутисты могут получать образование и быть успешными специалистами в разных сферах. При этом в книге развивается ряд довольно спорных тезисов, которые часто не поддерживаются современным активистским сообществом: разделение аутизма на низко- и высокофункциональный, евгеника (селекция человека для более “хорошей” наследственности) в отношении аутизма, патологизация аутизма, вакцинирование, вирусы и токсины как фактор в “развитии” “низкофункционального” аутизма и не только.
Тэмпл Грандин – выдающаяся аутичная активистка, проложившая дорогу для многих из нас как борцов за права аутичных людей. В своё время её идеи помогли аутичному сообществу как никогда ярко заявить о себе; она описала свой опыт в качестве аутичной взрослой, более того, аутичной женщины, в динамике, рассказала о том, как аутизм может быть полезен для жизни и карьеры. Впервые написанная в 1995 году и расширенная в 2006, книга Грандин представляет читателю тезисы, которые разделяются далеко не всем современным аутичным и нейроотличным сообществами. Более того, многие аутичные авторы и активисты напрямую говорят о том, что Темпл Грандин больше не может быть "лицом" аутичного сообщества. Как же так вышло?
Во-первых, Грандин разделяет аутизм на “низкофункциональный” и “высокофункциональный”. Под функциональностью зачастую подразумевается наличие у индивида навыков, необходимых для повседневной жизни, начиная с застёгивания пуговиц и чистки зубов и заканчивая проявлениями вежливости и возможностью вести себя “подобающе” в обществе. Данное разделение, согласно современным активистам, является некорректным, так как, с одной стороны, обесценивает страдания, с которыми могут сталкиваться так называемые “высокофункциональные” аутисты, при этом приписывая им некоторую воспринимаемую функциональность, которой эти индивиды, в свою очередь, могут не обладать – здесь важно принимать в расчет маскинг, социальные ожидания, травму, соматические проявления и не только, которые могут значимо разделять воспринимаемую и фактическую возможность, например, проживать самостоятельно. С другой стороны, это разделение приписывает “низкофункциональным” аутистам отсутствие большей части навыков, необходимых для самостоятельной или полноценной жизни, а часто и невозможность счастливой жизни как таковой, ввиду закрепившейся идеи о том, что самостоятельность является обязательным условием для достижения счастья.
Сама Грандин признает, что масса ученых пытались найти разницу между “высоко-” и “низкофункциональным” аутизмом, но не отказывается от этого разделения – она проводит четкую линию между двумя группами проявлений, говоря, что в “идеальном мире” наука сможет исключить развитие каких-либо “низкофункциональных” форм аутизма (стр. 192), тогда как “высокофункциональные” проявления станут вариацией нормы; в частности, потому что якобы только они приносят обществу пользу.
Из последнего вытекает вторая проблема: Темпл Грандин поддерживает всяческие формы евгеники. Евгеника (от др.-греч. εὐγενής – благородный) – учение о селекции людей, которое часто нацелено на “очищение” человеческой расы от различного рода генетических проявлений.
В своей книге Грандин не только цитирует праотца евгеники Фрэнсиса Гальтона, но также и описывает важность “избавления” от аутичных проявлений, заключающихся в воспринимаемом отсутствии “логического мышления”, “здравого смысла” и базовых навыков существования. Самыми главными “проблемами” “низкофункциональных” аутичных Грандин называет особенности интеллекта, обработки сенсорной информации и вербальности. Все эти проблемы, согласно авторке, непременно надо решать, иначе индивид так и останется “низкофункциональным”.
При этом так называемые “высокофункциональные” аутичные проявления должны оставаться и даже взращиваться. Грандин различает 3 вида высокофункциональных аутичных: визуалы, композиторы-математики и буквоеды-логики. Каждый из типов соответствует некоторой за рамки вон выходящей способности, таланту. Согласно авторке, такие разновидности аутизма не просто не являются патологией – это вариация нормы, причём необходимая для выживания человечества. “Скорее всего, до [идеи кремниевого копья] додумался какой-нибудь чудак вроде современного интроверта с синдромом Аспергера”, – пишет она в разделе “Слово в защиту аутизма”. “Высокофункциональные” аутисты, таким образом, должны быть не просто лучше других, менее функциональных аутистов, – они должны быть лучше всех.
На самооценку обладателей тех или иных нейроотличий нередко пагубно влияют связанные с их нейроотличностью устоявшиеся верования; негативно повлиять на представление о себе могут как идеи тотальной неспособности, неправильности и необходимости починить себя, которые вырисовываются в описаниях “низкофункциональных” аутичных людей, так и тезисы об одаренности и особенности, связанные с “высокофункциональными” аутистами.
В-третьих, “распространение” аутизма (т.е. распространение диагностики) она называет эпидемией, а само нейроотличие связывает, согласно различным (часто устаревшим) исследованиям с вирусами, токсичными веществами и вакцинами. Уже после первой главы довольно просто понять, что аутизм для Грандин – это болезнь (тогда как многие активисты движений за права аутистов и за нейроразнообразие призывают депатологизировать это нейроотличие). Авторка не раз отмечает, насколько важен поиск средств лечения аутизма, и что науке необходимо развиваться именно в эту сторону. В главе “Верую в биохимию” она описывает опыт медикаментозной терапии различных состояний, которые коморбидны с аутизмом (но далеко не всегда являются проявлением аутизма как такого), нередко “привязывая” к аутичности другие нейроотличия (аффективные расстройства, тревожные расстройства, ОКР и не только). Не раз в тексте можно встретить фразу “вырваться из тенёт аутизма” – то есть вырваться из сетей, оков аутизма. Ко всему прочему, аутичные эмоции авторка называет “детскими”, а самих аутистов – незрелыми. Аутизм для Грандин действительно оказывается бременем. И опять же в её риторике можно отметить явное превосходство “высокофункциональных” аутистов над “низкофункциональными” – первые являются таковыми от рождения, а вторые – впоследствии разрушительного влияния среды (например, ртути), неправильного обучения или недостаточно раннего вмешательства.
Таким образом, мы оказываемся в ситуации, в которой люди, которым поддержка, якобы, нужна меньше (ввиду их воспринимаемой “функциональности”), обязаны быть одаренными в той или иной мере и постоянно работать над тем, чтобы снижать количество “неудобных” проявлений, включая сенсорную чувствительность, особенности социального взаимодействия, которые она называет “ошибками” (например, на стр. 170) и многое другое. Те же, кто нуждается в поддержке больше, становится “узником” аутизма, бременем для “обезумевших от горя” родителей и в целом несчастными созданиями, которые в какой-то момент оказались в контакте с вакцинами или ртутью, из-за чего из “малюток с синдромом Аспергера” превратились в “невербалов” (стр. 100).
Стоит также заметить, что помимо вышеупомянутых тезисов в работе Грандин существует немало иных эйблистских, психофобных, классистских и в целом подпитанных дискриминацией против самых разных слоёв населения высказываний. Она часто экстраполирует свой опыт на всех аутичных людей, что сама нередко признает в дополнении 2006 года, при этом оставляя ряд обобщений без комментариев. Например, в главе “Игра по правилам” есть пассаж о том, как аутичные люди не знают, как правильно выглядеть и ухаживать за собой, чтобы выглядеть “красиво”, а потому им нужно руководство в сфере моды, гигиены и даже таких вещей, как бритьё, ведь есть некоторый “правильный” внешний вид, которого необходимо, по мнению Грандин, придерживаться. Стоит помнить, что авторка родилась в крайне образованной богатой белой семье в Америке, и её заявления о возможностях, обязанностях, аккомодациях и работе над собой довольно сложно распространить на общее население, которое по определению не может быть настолько же привилегированным, насколько повезло быть самой Грандин.
Конечно, в книге Грандин существует немало важных и всё ещё актуальных идей – она развеивает миф о том, что аутизм является следствием недостатка материнской любви, рассказывает о важности учитывания мотивов на первый взгляд “проблемного” поведения аутичных людей, рассказывает о возможности научения различным навыкам, которые специалисту, родителю или даже самому аутичному индивиду могут казаться недоступными ввиду стигматизации или отсутствия необходимых ресурсов и не только. К сожалению, самые полезные высказывания авторки переплетаются с проблематичной риторикой, которой пронизана вся книга – об аутизме как бремени, о разделении аутизма на якобы “полезный” и “пагубный”, о необходимости избавления от одних проявлений и сохранения других. Разумеется, в работе Грандин можно найти ещё массу интересных и дискуссионных высказываний и идей, которые мы, с счастью или к сожалению, описывать здесь не будем.
Таким образом, книга Тэмпл Грандин – важная работа, которая показывает, что некоторые книги в истории активизма должны оставаться только в истории и читаться с должной долей скептицизма.
Издательство Альпина Нон-Фикшн великодушно предоставило нашим подписчикам к ознакомлению несколько отрывков книги, которые показались нам наиболее показательными в рамках мировоззрения авторки.
Ссылка на отрывки
Ссылка на ТГ-канал издательства
Несколько ссылок, если хочется узнать больше про авторку и её риторику:
Critiquing Temple Grandin by Lydia Brown
Why Temple Grandin is Not My Hero by Cassandra Crosman
Episode 24: The Trouble with Temple by The Autistic Culture Podcast