Когда следует остановиться?
"-Григорий Алексеевич, вы знаете, он так тяжело переносит лечение. Да и с делами у него не клеится как -то, и с учебой, и с работой. Он совсем падает духом, унывает... Может вы сможете его как - то подбодрить? Сказать, что все будет хорошо?"
Отпустив всех пациентов, я уставился в стену и пытался собрать мысли в кучу. Меня охватила неимоверная тоска и чувство, близкое к скорби, когда я пытался мысленно поставить себя на место бедного парня, что долгое время, весьма ощутимую часть своей жизни, борется с заболеванием, которое так несправедливо пытается отнять у него все - здоровье, время и жизнь.
Просьба дамы подбодрить его близкого человека, борющегося с опухолью уже чрезвычайно долго, неожиданно поставила меня в тупик и навела на крайне тягостные размышления. И весьма неприятный диалог с самим собой
"- Мы оба понимаем, что, в конечном счете, мы проиграем эту битву. Парень не дурак и лучше меня осведомлен о прогнозах своего заболевания. С моей стороны фраза в духе "все будет хорошо" будет выглядеть настолько лицемерно, дешево и пошло, что я просто перестану уважать себя, если буду бросаться подобными обещаниями.
Могу ли я вообще что - то обещать, кроме того, что сделаю то, что от меня зависит, чтобы хоть как то ему помочь? Мы ведем борьбу с предлеченным и неуклонно прогрессирующим заболеванием. Эту дрянь, что неуклонно разрастается, не берет совершенно ничего из того, что есть сегодня в России и все, что мы можем добиться - это тормознуть процесс на какое - то время. Тормознуть, но никак не уничтожить. Тормознуть опухолевый процесс и дать этому парню еще немного времени...
Что я бы делал в этой ситуации и как бы себя чувствовал? Хватило бы ли у меня духу так долго вести борьбу с болезнью, и при этом продолжать пытаться вести нормальную жизнь, как и все мои сверстники? Ошибаться, влюбляться, учиться и работать, пробовать в этой жизни что - то новое (кроме как высыпаться, естественно). Хватило бы у меня яиц в один момент не сдаться? Как бы я себя вел? Какое тут унынье - я был бы просто невыносим для своих близких.
За что бы я боролся и что заставляло бы меня не сходить с дистанции своего лечения и приходить на очередной цикл химиотерапии? А как изменится моя жизнь, если я завтра окажусь на его месте? Что было бы важно для меня? "
В последнее время я все чаще задаю себе подобные вопросы и напоминаю самому себе, что мы лечим не просто "еще один случай рака, который надо похимичить/облучить/вырезать и заполнить кучу документов". Мы пытаемся помочь человеку, столкнувшемуся со смертельно опасным заболеванием. Которому бывает больно и страшно за свою жизнь и судьбу своих близких. Который страдает в борьбе за свою жизнь - и нередко от нашего собственного вмешательства.
Части пациентов удается одержать победу и найти в себе силы как преодолеть все трудности лечения, с которыми они сталкиваются, так и начать жизнь по новой, иногда - с последствиями противоопухолевого лечения, что становятся иной раз преданными спутниками, сопровождая человека дальше, и напоминая ему, что он однажды одержал победу в очень серьезной и суровой схватке за свою жизнь. Но, части пациентов оказывается суждено столкнуться с другим сценарием - метастатическим поражением, неуклонным рецидивом и прогрессированием заболевания. И тут судьба у людей тоже сталкивается совершенно по-разному. О втором сценарии я бы сегодня и поразмышлял.
Метастатический сценарий опухолевого заболевания .
Занимаясь лечением пациентов с метастатическим раком, мы, как онкологи, преследуем две основные цели - сделать так, чтобы человек прожил как можно дольше и как можно качественнее. Второй пункт подразумевает, что человек в ходе лечения может чувствовать себя нормально и заниматься привычными для себя делами, хотя бы частично - ну или хотя бы, когда человек не страдает от нашего лечения больше, чем от своего заболевания.
Либо когда неудобства, приносимые побочными эффектами противоопухолевой терапии приемлемы для самого пациента, не несут жизнеугрожающий характер и, по меньшей мере, сопоставимы с тем эффектом и преимуществом в отношении продления жизни и периода без ухудшения заболевания, которых мы добиваемся нашим лечением.
Однако, понаблюдав за тем, как мои пациенты иной раз переносят лечение, как меняется уклад их жизни, я невольно прихожу к мысли, что не столь важно, как долго ты живешь. Не менее важно и то, чем наполнена твоя жизнь. И если большую часть времени, которую мы выгрызаем, вырываем у опухолевого заболевания, человек проводит в больницах, в подготовках к госпитализации и не находит времени и сил для банального времяпровождения со своими близкими, для того, чтобы заниматься излюбленными делами; если он страдает от побочек проводимой терапии, с которыми мы безуспешно пытаемся справиться - стоит очень хорошо подумать о том, действительно ли мы приносим человеку пользу.
Особенно если ожидаемый выигрыш от лечения с точки зрения продления жизни, мягко говоря, скромный.
Например, особенно остро это ощущаешь и видишь, когда пациент исчерпал основные, наиболее эффективные режимы терапии и мы встаем все вместе перед выбором - очень сложным и очень неприятным для всех выбором:
- пробовать лечиться дальше - применяя самые разные, сомнительные варианты противоопухолевой терапии, которые, в условиях предлеченности, помогают обычно одному человеку из десяти - двадцати на сравнительно короткий промежуток времени
- либо же…признать, что возможности противоопухолевого лечения мы исчерпали и лучшее, что мы можем делать - поддерживать качество жизни, борясь с симптомами заболевания.
Бороться до последнего - подвиг или мучение? Не увидев эффекта от первой линии лечения, в которой обычно назначается все самое лучшее и наиболее эффективное из существующего в стране/мире, мы переходим ко второй линии, которая обычно чуть похуже с точки зрения эффективности. Потом к третьей, четвертой и так часто до самой смерти, либо пока человек уже настолько не утяжеляет и не ухудшится, что даже мысль о химиотерапии покажется немыслимой ввиду риска смертельных осложнений.
До этого же момента, пока пациент еще дышит и в сознании, пациент и родственники часто не сдаются, и иногда страдают от лечения, которое часто не приносит какой - то существенной пользы, особенно если пациент ранее получил уже множество вариантов лекарственной терапии.
Особенно часто я вижу стремление сделать все возможное и бороться до последнего со стороны близких и родственников пациента. Даже в ситуациях, когда сам пациент уже готов отказаться от лечения, устав от многомесячных капельниц и курсов химиотерапии, родственники и близкие оказываются просто не готовы принять факт поражения перед заболеванием, и побуждают нас пробовать - третью, пятую, десятую линию лечения.
И отказ от лечения, как будто бы, воспринимают как акт предательства по отношению к близкому человеку. Словно, мысль “я не сделал все, что мог” кажется настолько мучительной, что оказывается проще вывернуться наизнанку и сделать множество бессмысленных действий, вместо того, чтобы просто быть рядом с близким человеком, разделить с ним его горе в полной мере и лицом к лицу и помочь ему скоротать короткий остаток его жизни.
И я даже представить не могу ту степень боли и отчаяния, которые переживают люди, попавшие в обрисованную ситуацию.
Но, даже когда стремление “лечиться и идти до конца” идет вразрез с существующими данными, здравым смыслом, я не могу позволить себе как - то предосудительно отнестись к близким пациента, и всегда пытаюсь понять их, насколько это возможно. Ведь речь идет о близком человеке, составляющем значимую, если не главную часть жизни. Ведь часто мы готовы сделать для тех, кого любим, гораздо больше, чем для самого себя. Часто близких судьба беспокоит нас больше, чем наша собственная. И мысль о том, что мы не сделали все, что в наших силах, не приложили максимум, просто невыносима.
Будучи в отчаянии и не достигнув принятия того факта, что смерть постучалась в твою жизнь, очень легко согласиться на вариант лечения даже с призрачным шансом на хоть какой - то успех. И хорошо, если это просто еще один вариант химиотерапии. Некоторые же становится жертвой шарлатанов и ублюдков - травниц, БАДологов, “целителей” и прочей нечисти, которая толкает людям, часто с целью наживы и обогащения,“уникальное средство от рака, о котором молчат врачи и фарма”, “ которая опрокидывает на лопатки традиционную медицину” и прочее.
Принять же факт неотвратимости и встретить смерть лицом к лицу куда сложнее.
И честно, я не знаю, как поведу себя сам, когда окажусь перед лицом смерти, что постучится в мою жизнь или жизнь моих близких…
Общемировой тренд. Проблема эта - непринятия факта неотвратимости смерти и желания лечиться до конца, даже если варианты лечения сомнительны, далеко не только и сколько сугубо русского менталитета. Во всем мире значительный процент (20-50%) пациентов с диагностированным распространенным раком проходят противоопухолевую терапию в течение 30 дней до смерти.
И это даже не смотря на то, что существующие доказательства эффективности химиотерапии в поздних линиях (3-я и последующая) при самых разных метастатических солидных (гематологических) новообразованиях - за исключением, разве что, рака молочной железы, весьма скудные и часто свидетельствуют о том, что предлеченные пациенты - получившие уже несколько вариантов терапии, но столкнувшиеся с продолженным прогрессированием опухоли - не живут дольше при проведении химиотерапии.
Почему так происходит? Подчеркну, что мне близко стремление родных пациента и самих пациентов бороться до последнего. Правда, не менее важной причиной, почему мы часто не можем вовремя остановиться, выступают даже не родственники - а именно мы, врачи. Это наше неумение либо нежелание, либо отсутствие времени говорить с вами на приеме или при госпитализации о прогнозе заболевания. В то время как это один из самых важных и ключевых вопросов, которые стоит поднимать в общении с пациентом и родственниками, когда они к этому готовы.
Но дело даже не в сложности обсуждения факта неизлечимости заболевания как таковом. А в том, что часто мы, особенно в начале лечения, не может предсказать хоть сколь нибудь точно, как будет складываться течение заболевания в конкретном случае.
У нас есть усредненные данные из клинических исследований, самых разных наблюдательных работ и онкорегистров о том, сколько в среднем живут те или иные пациенты, получающие тот или иной вариант лечения. Однако, в каждом случае эта цифра - продолжительности жизни от момента начала лечения - может сдвинуться в более приятную или менее приятную для нас всех сторону:
Поэтому, я стараюсь поднимать разговор об ожидаемой продолжительности жизни исключительно при следующих условиях:
- пациент готов это обсуждать
- у нас есть понимание того, как опухоль пациента реагирует на лечение. Обычно это становится понятно в первые месяцы от начала лечения
Говорить же с порога, с первой встречи, конкретные цифры и утверждать с умным лицом “я ожидаю что вы погибните через такое то количество времени с вероятностью 50/50”, мне все больше кажется скотством, все больше кажется демотивирующим по отношению к пациенту, который и так чувствуют, что дела у него так себе.
Однако, дать понять то, что заболевание с вами навсегда, и что большинство людей умирает от него в обозримой перспективе, в определенный момент лечения, все же, приходится.
Как минимум, это справедливо по отношению к человеку для того, чтобы он сам и его близкие спланировали, как провести время, которое осталось. Ибо чем меньше времени - тем выше его ценность. Но, повторюсь, только пациент должен решать, что знать о своем заболевании, а что нет.
Так за что же бороться? На этот вопрос часто у людей свой ответ. Свои мотивы и свои соображения. Я со своей стороны вижу главную цель в качестве жизни пациентов и все чаще прихожу к мысли, которую привел в названии этого очерка.
Наши возможности по продлению жизни людей очень ограничены - поэтому качество жизни выступает чуть ли не приоритетной задачей нашего лечения. Именно то, насколько пациенту стало лучше от нашего лечения, наиболее красноречиво говорит об его эффективности. Либо неэффективности.
Поэтому, настаивать с умным лицом на своем варианте лечения, не учитывая интересы и желания пациента, я нахожу несправедливым. Именно в контексте лечения неизлечимого заболевания приоритеты пациента должны становиться на первое место и учитываться наряду с ожидаемой эффективностью противоопухолевой терапии. И в ситуации, когда мы учитываем интересы и приоритеты пациента, далеко не всегда наш выбор склоняется в сторону наиболее интенсивного или наиболее эффективного лечения. Т.к. далеко не всегда интенсивность терапии соотносится с тем, что хочет сам пациент.
По этому поводу мне вспомнился весьма долгий и обстоятельный диалог с одной из пациенток, которая пришла ко мне с предлеченным люминальным раком молочной железы. Это одно из исключительных заболеваний, в которой применение химиотерапии даже за пределами третьей линии имеет смысл - даже в этой ситуации мы можем многое выиграть для пациенток с точки зрения эффекта и качества жизни: продлить жизнь, побороть или уменьшить симптомы со стороны опухоли - в этом отношении люминальный рак молочной железы - одно из самых приятных для онкологов заболеваний: его почти всегда есть, чем полечить.
“…–собственно, почему вы так сильно настаиваете на применении комбинации? Почему мы не можем обойтись только гемцитабином и должны к нему обязательно добавить карбоплатин? От которого я потеряю волосы и вообще словлю кучу побочек, которые мне не нужны…
— * делаю умное и важное выражение лица* Ну, потому что я руководствуюсь данными доказательной медицины. И комбинация гемцитабин - карбоплатин обладает в три раза большим шансом уменьшить опухолевую массу и улучшить ваше самочувствие…Хотя и не сказать, что на комбинации пациентки живут существенно дольше.
– Хм..пожалуй, я предпочту гемцитабин в моно-режиме.
– Хорошо. Насильно мы все равно никого не химичим.
В первые моменты этого диалога я испытывал некоторое возмущение. “- Какого чёрта со мной не соглашаются и не ценят того, что я руководствуюсь наилучшими данными относительно возможности лечения ее заболевания?? "
А потом я вспомнил, как всегда говорил своим ординаторам и на самых разных выступлениях о том, что пациент - главный человек, который определяет, что и в каком объеме с ним будут делать, что он - главное лицо в лечебно - диагностическом процессе…что мне стало невыносимо тошно от себя и от своего лицемерия:
“- Что же получается? Мое самолюбие и ощущение, что я тут самый умный важнее приоритетов пациента? А все, что я говорю на каждом углу - лишь красивые слова, а не принцип, которым я руководствуюсь в своей работе? А не засунуть ли мне себе этот гем карбо в одно место, может лучше дать пациентке самой принять решение относительно того, что для нее самое важное“
В конце концов, я пришел к мысли о том, “...что толку от того, что гем - карбо, в ситуации, не вписывающиеся в категорию висцерального криза, даст в три раза больше шансов на уменьшение опухоли, чем гемцитабин в моно-режиме, если при этом гем - карбо уложит пациентку в койку, лишит волос, сил жить эту жизнь так, как хочется? И что она будет проклинать тот день, когда согласилась на максимально интенсивное лечение, которое совершенно не гарантирует эффекта?”
По - другому я стал смотреть и на момент с дозоинтенсивностью и регулярностью циклов химиотерапии в ситуациях, когда мы лечим метастатических пациентов. Когда один за одним пациенты отмечали дичайшие боли и скованность в руках и ногах, мешавшие заниматься рутинной повседневной деятельностью, да и просто банально передвигаться на своих ногах. Когда пациенты стали забывать, что с ним происходило десять минут назад и ловить по ночам галлюцинации. Когда пациентка с “химиомозгом” однажды чуть не вышла в онко, “увидев там птичку”...Когда из раза в раз мы делаем отсрочку по причине чудовищных анализов - настолько, что вводить препарат нельзя даже в редуцированных дозах. И когда строгие интервалы между химиотерапией, между циклами, совершенно не позволяют адекватно спланировать свою жизнь и получать от нее радость…
Все больше я прихожу к мысли, что если опухоли не суждено ответить на лечение, то дозоинтенсивность, строгая регулярность циклов химиотерапии без возможности удлинения интервалов между циклами хотя бы на пару дней - все это не поможет пациенту прожить дольше и уж точно не сделает его счастливее, если все это дело сопровождается дичайшими побочками, мешающими нормально жить.
“Прожить дольше” не равно “прожить больше” - эта мысль в последнее время все чаще и чаще крутится в голове, когда я вижу очередного пациента, получающего химиотерапию в поздних линиях, страдающего от неё, но совершенно не испытывающего какого либо существенного эффекта и пользы. И становится невыносимо больно от того, что мы и без того усугубляем страдания человека, столкнувшегося с неизлечимым заболеванием.
Значит ли это, что людям, получившим химиотерапию и столкнувшимся с дальнейшим прогрессированием рака, нечем помочь? Я убежден, что как бы не был безнадежно болен человек с онкологическим заболеванием, нам всегда есть, чем ему помочь. Но тут речь не столько о противоопухолевом лечении, сколько о симптоматической паллиативной помощи. Которая должна быть инициирована параллельно с противоопухолевой терапией
В большинстве случаев, человек с метастатической болезнью приходит к точке невозврата, когда он получил уже все возможные варианты лечения, не сумевшие уберечь его от прогрессирования заболевания (хоть и существенно отдалили его), либо когда он настолько “тяжелый”, что любая химиотерапия его просто - напросто убьет и не принесет никакой пользы. Но и в этом случае он нуждается в нашей помощи. Мы не должны от него отказываться и бросать! Наоборот - такой человек еще сильнее нуждается в помощи, просто фокус и цели лечения максимально смещаются от попыток продления жизни и борьбы с опухолью на качество жизни и на уменьшение страданий.
А страданий в конце пути онкологического пациента много: боль, сепсис, кахексия, тошнота и рвота, неврологические проблемы (если речь о поражении головного или спинного мозга), слабость и невозможность ухода за собой и близкими…И такие пациенты нуждаются не в меньшем - а то иногда и в большем объеме помощи, чем пациенты, которые только в начале противоопухолевого лечения. И страдают они чрезвычайно, во многом потому, что не могут получить адекватную симптоматическую помощь в конце своего пути.
Только почему то о качестве умирания в нашем обществе, о важности качественного ухода и помощи пациентам, приближающимся к смерти, как будто бы не принято пока говорить также громко, как об успехах отечественных вакцин, которые на людях толком еще не исследовались - но которые уже представляются СМИ как “скорее всего, рак - все!”(с). Если уж с высокой трибуны кидаются заявления в духе “боритесь до конца, чего бы это не стоило, вот, универсальное лекарство от рака уже на подходе”, то я со своими Очерками тут просто бессилен кого - то переубедить в том, что “именно в твоем случае будет чудо!”
Между тем, смерть - неминуема и ждет каждого. И чем быстрее общество примет факт, что рак, саркома, меланома и проч - это заболевания, от которых некоторые люди умирают (хотя и меньше и позже, чем раньше), чем больше внимания будет уделено качеству жизни пациентов и доступности паллиативной помощи, тем, возможно, меньше страха и трепета будет у людей перед лицом онкологических заболеваний. Тем меньше их будет бросать в холодный пот от слова “хопсис” и тем спокойнее будет остаток жизни человека, столкнувшегося с онкологическим заболеванием.
И с тем меньшим количеством страданий столкнется человек, который давно нуждается в паллиативной помощи и в том, чтобы остановиться с проведением исчерпавший свой терапевтический эффект в отдельном, конкретном случае заболевания.
Я бы не хотел, чтобы у читателя создалось впечатление, будто я пытаюсь отобрать у вас надежду. Я охотно берусь за лечение метастатического рака, когда ранее не было никакого лечения, и зачастую в ситуации, когда пациент в шаге от реанимации или иных жизнеугрожающих осложнений. Примеры подобных случай вы видели уже в предыдущих главах.
Я отчетливо понимаю, что большинство из них, рано или поздно, погибнет от своего заболевания, несмотря на мои усилия и как бы я не старался. Но, даже если получится выгрызть у судьбы какое - то время - пару месяцев, полгода, год - два, которые он проведет вместе с близкими; либо же доживет до какого - то важного для себя события или даты; если он сможет завершить дела, которые давно откладывал, успеет кого - то простить или по - человечески попрощаться с этим миром и людьми, что придавали его жизни смысл… я готов прикладывать максимум усилий для этого. И делать все возможное, чтобы дать человеку еще немного времени, погостить в этом несправедливом, местами жестоком, но единственным месте, где нам суждено пожить.
Тем более, не мне решать, кому сколько жить и кому пытаться бороться за месяцы жизни, а кому нет. Решает исключительно пациент, приняв во внимание мои соображения. И иногда возникают прям таки неожиданные результаты лечения в ситуациях, казавшихся абсолютно безнадежными.
Как же, все таки, непросто иной раз принимать решения и обсуждать их с пациентом. Принимать факт того, что ты в очередной раз видишь безуспешность своих усилий.
Но как же, все таки, ощущается любовь к людям в такие моменты. В моменты, когда становишься соучастником их горя и пытаешься разделить с ними их боль, хотя бы на короткий отрезок времени. Не свихнуться бы только когда - нибудь от этого.