Высокий IQ и трудности с повседневными задачами: сопутствуют ли они друг другу при аутизме?
Одно новое исследование и одна семейная история
Довольно долго считалось, что аутисты с высоким интеллектом, погруженные в сферу своих особых интересов — математику, музыку, программирование, шахматы — в повседневной жизни могут быть вполне беспомощными.
И вот недавно в журнале Autism Research было опубликовано американское исследование, которое показывает, что люди с аутизмом, имеющие средние или более высокие когнитивные способности, со временем часто развивают навыки повседневной жизни, соответствующие их интеллекту. Полученные данные свидетельствуют о том, что когда разрыв между интеллектом и жизненными навыками все же возникает, он имеет тенденцию появляться в детстве, а не присутствует с рождения. Это ставит под сомнение распространенное предположение, что люди с аутизмом и средним или высоким интеллектом всегда будут испытывать трудности с повседневными задачами.
Когда ребенку ставят диагноз «аутизм», родители и опекуны часто задаются вопросом, сможет ли их ребенок когда-нибудь жить один, поступить в колледж или на работу. Врачам бывает невероятно трудно ответить на эти вопросы. Более глубокое понимание того, как развиваются интеллект и практические навыки, создает основу для ответов на эти родительские вопросы.
Рассказ мамы молодого взрослого с аутизмом
Моему сыну Андрюше было без малого 4 года, когда мы впервые пришли на прием к детскому психиатру. По целому ряду признаков — эхолалия, обозначение себя местоимением «он», стереотипии, взрывные эмоции и полное отсутствие приличествующих малышу его возраста бытовых навыков (горшок, одеться-раздеться, есть ложкой, пить из чашки) — врач поставил диагноз «аутизм». Мы много учились и трудились, и когда пришли на прием через полгода, наш врач был потрясен прогрессом Андрюши: эхолалия ушла, ребенок поддерживал диалог, считал до 10, правильно называл цвета, формы предметов, знал всех животных. Что еще добавило блеска его сиянию: все вышеперечисленное он называл не только по-русски, но и по-английски (в семье говорили на двух языках). Одна беда — несмотря на все наши усилия, ни один из бытовых навыков за полгода он так и не освоил. (Продолжение следует)
Навыки повседневной жизни представляют собой практические задачи, которые люди выполняют, полагаясь только на себя. К ним относятся личная гигиена, работа по дому, покупка и оплата необходимых вещей и услуг, пользование общественным транспортом. Эти практические способности являются частью более широкого понятия, известного как адаптивное функционирование. Адаптивное функционирование охватывает все концептуальные, социальные и практические навыки, необходимые человеку для самостоятельной жизни.
Предыдущие исследования показывают, что по тому, насколько развиты у ребенка с аутизмом навыки повседневной жизни, можно прогнозировать, как хорошо он сможет ориентироваться во взрослой жизни. Более сильные практические навыки часто связаны с положительным взрослым опытом, таким как трудоустройство и независимое проживание. Поэтому ученые очень заинтересованы в понимании того, как развиваются эти способности.
Андрюшина речь, его рисунки и безошибочные ответы на все вопросы произвели на нашего доктора сильное впечатление. Конечно же, я была счастлива и, что греха таить, горда тем, что после стольких уничижающих комментариев от родителей нормотипичных детей на детской площадке, я увидела, как мой сын вызывал восхищение. На вопрос о том, что же делать с практическими навыками, врач ответил: «Не волнуйтесь, придут и они». Шли месяцы и даже годы, и хотя самые базовые проблемы (туалет, одевание, еда ложкой и вилкой) были решены, и Андрюша пошел в детский сад, а затем и в школу, ему по-прежнему было очень сложно завязывать шнурки, вырезать что-то из бумаги на уроках труда, лепить, не говоря уже о самостоятельном походе в магазин. Прекрасно считая, он тем не менее, пасовал даже перед теоретическими задачками (типа «один билет на трамвай стоит 30 рублей, сколько стоят 3 билета?), а практическая задача — посчитать, сколько он должен заплатить, какие купюры использовать и сколько сдачи принести домой, — фрустрировала его настолько, что нам довольно редко удавалось уговорить его все-таки совершить попытку. (Вы спросите, а как же АВА-терапия? Но это было в нулевые годы, когда в нашей стране еще не было ни самой терапии, ни «Центра проблем аутизма», усилиями которого она получила здесь распространение). И самое главное — Андрей очень расстраивался из-за того, что практические задания ярко выявляли разницу между ним и его одноклассниками. Несмотря на успешную учебу по «главным» предметам, несмотря на то, что в некоторых аспектах академических дисциплин он оказывался лучшим в классе, его самооценка очень страдала.
Элейн Кларк, постдокторант в лаборатории LifeSPAN Autism Lab в Высшей школе прикладной и профессиональной психологии Ратгерского университета выбрала практические способности при аутизме основной темой своей научной работы.
«Это одно из нескольких исследований, которые я возглавляла в последние годы, посвященных пониманию навыков повседневной жизни у людей с аутизмом», — сказала Кларк. «Как клинический исследователь аутизма, я считаю, что навыки повседневной жизни являются одними из наиболее важных конструктов, которые мы можем изучать. Независимость в навыках повседневной жизни в детстве и подростковом возрасте связана с трудоустройством, социальными отношениями и другим значимым опытом во взрослой жизни».
Многие предыдущие исследования заметили закономерность у людей с аутизмом, обладающих средним или более высоким коэффициентом интеллекта (IQ). У этих людей часто наблюдались более слабые навыки повседневной жизни, чем можно было бы ожидать, исходя из их когнитивных тестов. Этот разрыв иногда называют расхождением между интеллектом и навыками.
«Долго существовавшим предположением в исследованиях аутизма было то, что у многих людей с аутизмом, особенно со средним или выше среднего IQ, наблюдается большой разрыв между их когнитивными способностями и навыками повседневной жизни», — говорит Кларк. «Мы хотели лучше понять, насколько распространены и устойчивы эти расхождения на самом деле в процессе развития».
Когда Андрюша закончил начальную школу, вопрос о планировании его дальнейшего обучения и о самостоятельной жизни в более отдаленной перспективе вышел для нас на передний план. Именно сейчас нужно было определиться со стратегией: чему уделить первостепенное внимание? как расходовать семейные ресурсы? на что потратить время, деньги и усилия? что будет для нашего сына интересно и комфортно? что позволит ему в будущем материально обеспечить себя (хотя бы частично)? Все эти вопросы я принесла психологу М.Ю., которая знала Андрюшу с его 3-х лет и на том отрезке времени очень помогла нам продвинуть его развитие. Выслушав меня, М.Ю. сказала: «В вашей ситуации имеет смысл сделать ставку на интеллект. Вам будет сложно дать ему профессию, не связанную с большим академическим багажом, но требующую того, что принято называть «хорошие руки». Сосредоточьтесь на академических навыках, здесь Андрей скорее найдет себя». И я послушала ее совета.
Почти все существующие данные о разрыве между уровнем интеллекта и практическими навыками получены из поперечных исследований. Поперечный подход рассматривает конкретную группу людей в один момент времени. Поскольку эти исследования дают лишь моментальный снимок, они не могут показать, как меняются взаимоотношения между интеллектом и повседневными навыками по мере взросления человека.
Ученые спланировали текущее исследование, чтобы наблюдать за этими навыками в течение длительного периода. Отслеживая одну и ту же группу людей от раннего детства до взрослой жизни, авторы стремились увидеть, когда именно и как возникает разрыв между когнитивными способностями и практическими навыками. Они также хотели выяснить, могут ли черты раннего детства предсказать этот разрыв. И конечной целью было изучить, влияют ли эти модели развития на взрослый опыт, такой как трудоустройство, отношения и общее благополучие.
«Лонгитюдные исследования требуют значительного времени, финансирования и самоотдачи как от участников, так и от исследователей», — говорит Кларк. «Я думаю, что эта работа подчеркивает, почему эти вложения оправданы. Аутизм — это нарушение развития, а развитие — это динамичный, взаимный процесс. Другими словами, аутизм влияет на развитие, а опыт развития влияет на то, как аутизм проявляется с течением времени».
Наблюдение за участниками на протяжении десятилетий позволяет исследователям улавливать меняющиеся траектории развития. Кларк объяснила, что этот подход раскрывает взаимодействия между человеком и его окружением так, как поперечные исследования просто не могут сделать.
Для проведения исследования авторы использовали данные из Лонгитюдного исследования аутизма. Проект начал отслеживать детей, направленных в клиники Северной Каролины и Иллинойса до достижения ими трехлетнего возраста. Позже к исследованию присоединились дети из Мичигана в возрасте девяти лет. Для текущего анализа ученые собрали группу из 92 человек.
Все 92 участника к девяти годам имели средние или выше средних когнитивные способности. Для участников также были собраны полные данные по когнитивным навыкам и навыкам повседневной жизни как минимум за два разных периода времени в возрасте от двух до двадцати пяти лет. Сбор данных проводился, когда участникам было примерно два, три, пять, девять, восемнадцать и двадцать пять лет.
Для измерения когнитивных способностей исследователи использовали серию стандартизированных тестов и опросников, разработанные для разных возрастных групп. Личностная же область включала задачи по уходу за собой, такие как купание и одевание. Бытовой домен охватывал работу по дому и приготовление пищи. Общественный домен включал навигацию в общественных местах и совершение покупок.
Для измерения особенностей аутизма исследователи использовали стандартный инструмент клинического наблюдения, предназначенный для оценки социальной коммуникации и повторяющегося поведения. Когда участники достигли возраста около тридцати лет, ученые собрали информацию об их взрослых достижениях. Это включало данные о том, работают ли участники, учились ли в колледже, живут ли независимо, а также о наличии романтических и дружеских отношений.
Признаюсь честно, я не раз пожалела, что отодвинула заботу о том, как мой сын справляется с повседневностью, на второй план. Сегодня Андрею почти 30 лет, у него много разнообразных интересов, а его академические знания и навыки позволяют ему работать дома за компьютером. Он хорошо ориентируется в родном городе, покупает продукты, ходит в фитнес-центр, дома — регулярно пылесосит, выполняет другие поручения и даже опекает старенькую бабушку, когда они остаются дома вдвоем. В общем и целом, мы довольны тем, как складывается наша жизнь сегодня, однако мысли о будущем, не скрою, меня тревожат, и Андрея тоже, ведь он же умный молодой человек, способный к рефлексии, и хорошо понимает свои ограничения. И если бы я могла дать совет родителям детей с аутизмом, я бы порекомендовала им ни в коем случае не отодвигать практические навыки на второй план.
Авторы исследования проанализировали данные, отобразив различия между показателями интеллекта и навыков повседневной жизни каждого участника с течением времени. Они сгруппировали участников в зависимости от того, как эти различия менялись от раннего детства до молодого взрослого возраста. Изначально ученые ожидали, что у большинства людей будет наблюдаться большой разрыв между их интеллектом и повседневными навыками.
Фактические данные показали иную картину. Исследователи обнаружили, что у большинства участников, составляющих 57,4% выборки, навыки повседневной жизни последовательно соответствовали их когнитивным способностям с двух до двадцати пяти лет. Для этой группы большинства значительного разрыва между тем, что они могли понять и что могли практически сделать, никогда не возникало.
Остальные 42,6% выборки попали во вторую группу, где показатели интеллекта были заметно выше, чем показатели навыков повседневной жизни. Для этой подгруппы участников разрыва между интеллектом и практическими навыками в возрасте двух лет не было. Вместо этого расхождение постепенно появлялось со временем, становясь более заметным к среднему или позднему детскому возрасту. Затем разрыв имел тенденцию увеличиваться по мере вступления участников в раннюю взрослую жизнь.
Исследователи также искали черты раннего детства, которые могли бы предсказать, к какой группе развития присоединится ребенок. Они изучили такие факторы, как образование матери, ранние показатели интеллекта и выраженность черт аутизма в возрасте двух лет. Ни один из этих факторов не позволил успешно предсказать, разовьется ли у ребенка разрыв между интеллектом и повседневными навыками.
Наконец, авторы изучили, влияло ли попадание в ту или иную группу на то, как участники справлялись во взрослой жизни. Они рассмотрели уровень занятости, образование в колледже, жизненный статус, дружеские отношения и сообщаемый уровень счастья. Ученые не обнаружили существенных различий во взрослых исходах между двумя группами развития. Наличие разрыва между интеллектом и навыками повседневной жизни, по-видимому, не снижало вероятность достижения этих взрослых этапов.
«Одно из возможных объяснений, которое мы обсуждаем в статье, состоит в том, что относительные сильные стороны либо в когнитивных способностях, либо в навыках повседневной жизни могут способствовать достижению положительных взрослых исходов. Однако для прямой проверки этой возможности потребуются более масштабные исследования», - говорит Кларк.
Эти результаты дают оптимистичный взгляд на развитие и обучение для людей с аутизмом. Кларк выделила два основных урока, которые, как она надеется, публика вынесет из этого проекта.
«Во-первых, люди с аутизмом могут научиться жизненным навыкам. Это может потребовать больше времени, поддержки и возможностей для практики, чем нейротипичным людям, но мы не должны предполагать, что быть аутистом означает, что человек не может научиться выполнять повседневные задачи или жить независимо», — сказала Кларк.
«Во-вторых, один лишь IQ не является хорошим способом понять сильные стороны человека, его проблемы и потенциал роста», — сказала Кларк. «Мы не должны полагаться исключительно на когнитивные способности, чтобы делать выводы о том, чему человек может научиться и чего достичь в будущем».
Одним из возможных неверных толкований этого исследования является предположение, что навыки повседневной жизни не имеют значения для успеха во взрослой жизни. Отсутствие различий во взрослых этапах между двумя группами не означает, что практические навыки неважны. Сильные когнитивные способности могут позволить некоторым людям компенсировать более слабые практические навыки в определенных ситуациях.
В дальнейшем исследователи планируют продолжать изучать, как практические способности развиваются на протяжении всей жизни человека.
Конец рассказа, но не финал истории
Иногда наше родительское эго играет с нами жестокую шутку. В обществе ценятся интеллект, знания, творческие способности и достижения, академический успех и нам, мамам и папам, травмированным сложным родительством, так приятно бывает, когда наши друзья-взрослые восхищаются какими-то выдающимися умениями наших детей… Но мы не должны забывать о том, что низкая самооценка ребенка, аутичного или нейротипика, в значительной степени возникает из невыгодного сравнения себя с другими именно в тех вещах, которые ценятся не на уроке, а в практической жизни, им хочется похвалы и признания не только от взрослых, но и от сверстников... Теперь мы знаем, что и то и другое возможно. Это не делает нашу жизнь проще, но помогает нам лучше понять наших детей и правильно выстроить приоритеты.
Clarke, E. B., C. Lord, and V. H. Bal. 2026. “Limited Discrepancy Between Cognitive Ability and Daily Living Skills in Autism: A Longitudinal Study From Ages 2–25.” Autism Researche70280. https://doi.org/10.1002/aur.70280.
PsyPost. Study challenges the belief that high IQ autistic individuals always struggle with daily tasks