Раскрывать или не раскрывать свой диагноз?

По мере взросления подросток с аутизмом, обучавшийся в инклюзивной среде, сталкивается с разнообразными «взрослыми» ситуациями. Его транзит во взрослость связан с целым рядом вызовов, будь то независимое проживание, трудоустройство или получение высшего образования. При этом молодой человек должен принять решение, рассказывать ли другим о своем диагнозе, и это отнюдь не простая дилемма.

Раскрытие диагноза может помочь молодым аутистам получать поддержку, укреплять самопринятие и участвовать в активизме, но одновременно делает их уязвимыми перед стереотипами и предвзятыми представлениями окружающих об аутизме.

Ранее исследования фокусировались на раскрытии диагноза в конкретных контекстах, например, на рабочем месте, но мало кто изучал жизненный опыт взрослых, которые были диагностированы поздно. Новое исследование, опубликованное в журнале Autism, пытается восполнить этот пробел, сосредоточившись на взрослых из Великобритании, диагностированных за последние десять лет.

Ученые из Университетов Шеффилда и Кардиффа (Великобритания) провели углубленные интервью с 12 взрослыми аутистами, получившими диагноз уже будучи взрослыми. Они анализировали записи интервью, выделяя повторяющиеся темы и паттерны в суждениях участников о раскрытии диагноза.

Результаты показали, что решение о раскрытии — редко однократный акт, это скорее продолжающийся процесс, зависящий от окружения, отношений и эмоциональной готовности самого человека.

Из интервью исследователи выделили четыре основные темы: функции раскрытия, подход к разговору, эффекты негативных предвзятых мнений и роль принятия.

Раскрытие могло иметь практическое значение, например, участнику пришлось просить работодателя о некоторых изменениях в условиях на работе, которые бы могли существенно облегчить ее для человека с аутизмом. Также взрослому с аутизмом могла быть необходима помощь со стороны менеджеров здравоохранения или социальной службы.

Также раскрытие могло быть шагом к большей аутентичности — возможности быть собой без маски. Для некоторых раскрытие становилось формой активизма — таким образом человек повышал осведомленность общества об аутизме и стремился разбить существующие предубеждения и стигму.

Многие участники тщательно продумывали, кому и как сообщать диагноз, как реагировать на реакции других. Некоторые из них обсуждали этот вопрос с близкими еще до получения официального диагноза. Это иногда облегчало принятие диагноза самим человеком и теми, кому он сообщал о нем.

Многие сталкивались с неверием — например, слышали от собеседника «ты не похож на аутиста», — что заставляло чувствовать себя обманщиком или сомневаться в диагнозе. Такие реакции порождали у некоторых синдром самозванца — сомнения, действительно ли они «достойны» диагноза.

Распространенные стереотипы об аутизме — «аутисты обязательно мужского пола», «они асоциальны и с трудом адаптируются» — усложняли понимание и принятие.

Решение раскрывать диагноз часто зависело от тщательного взвешивания выгод и рисков: если ожидалось понимание и поддержка, раскрывали, если осуждение или безразличие — скрывали или раскрывали частично.

Частичное раскрытие заключалось в том, что человек сообщал о своих сенсорных сложностях или социальных трудностях, но не упоминал слово «аутизм». Также участники ограничивали раскрытие кругом людей, которым доверяли, или в средах, где представление об аутизме уже было. Напротив, негативный опыт в образовании, здравоохранении или трудовой среде приводил молодых взрослых к осторожности или отказу от дальнейших попыток открываться.

Несмотря на сложности, многие участники отмечали, что раскрытие могло вести к ощущению принятия, укреплению отношений и доступу к сообществам поддержки — онлайн или офлайн. Когда другие реагировали с открытостью и желанием понять, это укрепляло чувство связи с людьми и уменьшало одиночество.

Раскрытие диагноза могло также запускать более широкие разговоры о нейроразнообразии и побуждать других задуматься о своих чертах или пересмотреть стереотипы. Некоторым это давало чувство смысла жизни и принадлежности к сообществу, особенно благоприятными были ситуации, когда окружающие уже имели знание об аутизме или были частью сообществ, ориентированных на инклюзивность.

Авторы утверждают, что существует значительная потребность в структурированной поддержке после постановки диагноза у взрослых. Клиническим специалистам рекомендуется обсуждать, с пациентом, кому и как рассказывать про свой диагноз, как справляться с трудностями. Полезными формами поддержки могут быть группы сверстников, индивидуальное консультирование и доступ к ресурсам сообщества.

Также исследователи подчеркивают, что не стоит возлагать всю нагрузку просвещения общества на самих аутистов. Хотя для некоторых активизм был весьма вдохновляющим делом, другие относились к такой перспективе, скорее, негативно.

Исследование имеет ограничения: это малое число участников (12 человек), что ограничивает генерализацию, а также опора на субъективные интерпретации исследователей. Тем не менее, это ценная информация из первых рук, которая имеет важное значение для тех, кто осуществляет проекты инклюзии молодых взрослых с аутизмом, на каком бы этапе они ни были диагностированы.

‘Am I gonna regret this?’: The experiences of diagnostic disclosure in autistic adults. Autism, 29(8), 2181-2192. doi.org/10.1177/13623613251337504 (Original work published 2025)

PsyPost. Many autistic adults feel torn about revealing their diagnosis — a new study explores why