Каково быть аутичным студентом в нейротипичной среде?

«Помните, что это происходит не потому, что вы плохой человек, а из-за того, что правила колледжа не очень приспособлены к таким людям, как мы. Будем надеяться, что когда-то это изменится, но сегодня нам остаётся держаться и стараться любить себя, невзирая на обстоятельства».
Зои Гросс

21-летняя Зои Гросс, девушка с синдромом Аспергера, рассказывает, что для неё обучение в колледже – это груз ответственности и регулярное преодоление трудностей с исполнительными функциями, в то время как её нейротипичные ровесники наслаждаются студенческой свободой.

Гросс считает, что колледж создан для нейротипиков, а не для аутистов. Аутичный студент существует в вечном чувстве вины из-за того, что ему постоянно приходится просить о поблажках, если он не может вовремя сдать работу или ему требуется перерыв из-за сенсорной перегрузки.

Во время обучения в колледже молодые взрослые с аутизмом могут сталкиваться с большим количеством сложностей, которые не всегда заметны со стороны. Они нуждаются в поддержке, но не всегда способны сообщить об этом преподавателям и студентам. Более того, аутичные люди, сообщающие другим о своих проблемах, часто сталкиваются с непониманием и обесцениванием, особенно когда их нейроотличия не выражаются ярко в процессе обучения.

Поэтому для людей с РАС очень важна поддержка в процессе перехода к взрослой жизни.

Отсутствие поддержки в переходе от школы к колледжу или к работе, основанной на знании особенностей аутизма, часто становится барьером для молодых взрослых с РАС. Это связано с тем, что для транзита необходимо адаптироваться к новым рутинам и средам, а это вызывает тревожность и разрушает ощущение принадлежности к привычной среде.

Многие исследователи указывают на то, что даже родители часто не осознают, что их аутичному ребёнку нужна помощь. Студенты с РАС могут быть очень умными и интересными людьми, поэтому взрослым часто кажется, что их детям будет легко учиться в колледже и жить самостоятельно. Однако это часто оказывается не так – без внешней структуры и поддержки со стороны семьи и школы молодым людям с аутизмом становится намного тяжелее.

Студентам с аутизмом из-за дефицита исполнительных функций и перегрузок часто тяжело планировать время, организовывать работу, соблюдать расписание и дедлайны, взаимодействовать в группе. Помимо этого, они сталкиваются с повседневными трудностями, связанными с самостоятельной жизнью, в том числе со сложностями в бытовой сфере, режиме сна и питания. Это, в свою очередь, ещё сильнее перегружает психику и становится физически невыносимым.

Нарушения работы исполнительных функций являются серьёзным вызовом для аутичных людей при поступлении в колледж. Обучение и самостоятельная жизнь – это первое вторжение взрослой реальности в жизнь молодого человека, привыкшего к поддержке дома и в школе.

Даже сравнительно небольшая перегрузка может выбить студента с аутизмом из колеи. Аутичные люди могут хорошо учиться, но страдать из-за эмоциональных дефицитов, выгорания из-за слишком высоких для них академических требований, а также жизни вне дома в конкурентной среде студентов колледжа, где от них ожидается очень многое.

Кэрол Гринберг – редактор интернет-ресурса Thinking Person’s Guide to Autism, региональный директор организации Autism Women’s Network, а также адвокат детей с особыми образовательными нуждами делится своим опытом переживания сложностей:

«Детям, которые, как я, умеют говорить и чей аутизм не очевиден, угрожает опасность брать на себя больше того, с чем они реально могут справиться, и даже сравнительно небольшое превышение их возможностей может привести к серьёзным проблемам. Для потери контроля нам нужно гораздо меньше, чем человеку с неаутичным мозгом».

Ещё одна проблема, с которой сталкиваются студенты с аутизмом, связана с низкой толерантностью к изменениям. Негибкое аутичное мышление приводит к тому, что функциональность аутичного студента может ухудшиться из-за любого изменения в рутине или расписании. Поэтому особенно важно снижать количество неопределённости в процессе обучения, а для неизбежных изменений создавать структуру постепенного перехода, чтобы молодым людям было проще адаптироваться и привыкнуть к обстоятельствам.

Кроме того, аутичные студенты сталкиваются с проблемами в понимании чужих эмоций и реакций, нехватки мотивации к задачам не из сферы интересов, с самоорганизацией и т.д.

По мнению Стивена Шора, профессора кафедры специального образования в Университете Адельфи и автора книг по аутизму, такие сложности типичны для взрослых с аутизмом.

«Проблемы, которые возникают у студента колледжа при самостоятельном проживании в общежитии или в квартире вместе с необходимостью спланировать выполнение домашнего задания, организовать своё питание и т.д., могут стать перегрузкой для аутичного человека».

Шор считает, что планирование транзита во взрослую жизнь должно начинаться как можно раньше.

«Думать об этом необходимо с того момента, как становится очевидно, что у ребёнка аутизм, даже если ему всего 2,5 года. Это не значит, что вы должны жёстко спланировать его будущую взрослую жизнь, но вы должны пытаться понять его сильные стороны и развивать их так, чтобы они в будущем давали возможность вести продуктивную жизнь, приносящую удовлетворение».

Шор понимает, что такая концепция сложна для родителей. Им тяжело найти время и силы для того, чтобы планировать далёкое будущее, учитывая, что они и так делают всё возможное, чтобы помочь ребёнку в моменте. Некоторые родители надеются, что их дети смогут пойти в колледж и чувствовать себя там комфортно. Однако практика показывает, что детей с аутизмом ждёт много сложностей, к которым им нужно помочь подготовиться как можно раньше.

Качество жизни аутичных людей определяется возможностями регулярной социальной практики с раннего возраста в разных средах. Чтобы достичь высокого уровня психического и поведенческого здоровья, людям с РАС нужно постоянное взаимодействие с естественной средой, где они методом проб и ошибок будут формировать правильные реакции на неё.

Исследование Института образования Городского университета Дублина установило, что переходные программы могут помочь аутичным людям более успешно перейти в мир трудовой занятости. В ходе исследования были в том числе проанализированы барьеры, которые стоят перед людьми с РАС в достижении и поддержании полной занятости.

В ходе исследования изучалась программа GHEEL Autism Services Inspiring Meaningful Progressive Autistic Career Transition (IMPACT), которая была разработана для поддержки наименее травмирующего перехода к трудоустройству аутичных взрослых за счёт индивидуализированной очной и онлайн-тренировок на протяжении шести недель.

Многие участники сообщили, что не выполняли каких-либо рабочих функций в течение длительного периода времени. Кроме того, они рассказывали о негативном опыте на прошлых местах работы, социальной изоляции, буллинге и отсутствии понимания в образовательной и в рабочей среде.

«Переходные программы, такие как IMPACT, могут помочь аутичным людям перейти в мир полной занятости, если они этого захотят, и, благодаря выдвижению их мнения в ходе обсуждения на передний план, предыдущие барьеры могут быть устранены».

Болевые точки транзита к взрослой жизни для молодёжи с РАС подтверждаются разными данными:

• Только 2,6% молодёжи с РАС были полноценно вовлечены в планирование транзита.
• 28,1% родителей оценивают планирование перехода как «очень полезное», 48,4% как «вполне полезное», 23,5% как «не очень» или «совсем не полезное».
• Примерно 32,3% молодых людей с РАС когда-либо поступали в 2-летние или общественные колледжи, 17,4% – в 4-летние колледжи, 21% – в профессиональные или технические училища.
• Более половины молодых людей с РАС не участвовали ни в трудовой деятельности, ни в послевузовском образовании через 2 года после окончания средней школы.
• Большинство людей с РАС остаются безработными, а те, кто работает, часто находятся в условиях защищённых мастерских или на волонтёрских должностях.
• Менее 10% молодых людей с аутизмом живут независимо после окончания школы, большинство продолжает жить с родителями.

При необходимом уровне поддержки многие молодые взрослые с РАС могут успешно закончить обучение, добиться образовательных и карьерных успехов, стать профессионалами в деле, которое им нравится. То, что аутичным людям нужно больше времени и поддержки для перехода во взрослую жизнь, не значит, что они не могут стать «настоящими взрослыми», быть счастливыми и полезными для общества. У людей с РАС есть много сильных сторон, которые ярко проявляются, когда они занимаются тем, что им интересно. Главное – создать поддерживающую среду для перехода, развивать навыки для адаптации и постепенно готовиться ко взрослой жизни.

Важно, что транзитное планирование и услуги перехода не могут обойтись без методик прикладного анализа поведения. Необходимо продолжать совершенствовать технологии транзита, делая их более научно-обоснованными, многофакторными и удобными для исполнителей.

Центр проблем аутизма уже много лет работает над этим. В 2020 году был запущен проект «Такой же другой», в рамках которого прорабатывается и совершенствуется методология транзита.

Источники:
1. Child Mind Institute. Going to College With Autism.
https://childmind.org/article/going-to-college-with-autism/
2. ASAN. Navigating College: A Handbook on Self Advocacy.
https://autisticadvocacy.org/book/navigating-college/
3. Child Mind Institute. Autism and Employment.
https://childmind.org/article/autism-and-employment/
4. Официальный сайт Центра проблем аутизма. Проект «Такой же другой».
https://autismchallenge.ru/thesamedifferent