Благотворительный забег

11 ноября 2015 ( архивный материал со старого сайта)

В ноябре 2015 года состоялся забег добрых дел, в котором я принял участие. Цель забега — собрать средства для детей, больных буллезным эпидермолизом.

Буллезный эпидермолиз — это наследственное заболевание, которое проявляется тем, что в ответ на незначительное раздражение или травму кожа реагирует образованием волдырей. На месте волдырей образуются язвы, которые могут инфицироваться и вызывают боль и раздражение. Волдыри могут образовываться из-за самого незначительного воздействия, даже из-за контакта с одеждой.

К этому заболеванию было привлечено внимание общественности, когда в Великобритании по 4 каналу показали передачу о жизни и смерти Джонни Кеннеди, человека, страдавшего этим редким заболеванием, в фильме “Мальчик, который теряет кожу”. Фильм показывал, как живет главный герой, как он борется со своей болезнью. В фильме Кеннеди много рассуждает о смысле жизни, о жизни после смерти. Кеннеди был спиритуалистом, он рассматривал смерть как побег и спасение. В фильме показано воплощение мечты всей его жизни. Джонни мечтать полететь на планере, он считал, что это поможет ему представить себе жизнь после смерти. Он говорил :” Мне будет жутко скучно в раю с ангелами, если они там будут просто тупо сидеть и дергать струны своих арф. Уж лучше я заберусь наверх и стану сталкивать их с облаков, швырять вниз на тыщу фунтов и втягивать обратно. Надо сделать так, чтобы там у них стало немного повеселее”.

Когда фильм впервые вышел на экран на 4 канале в марте 2004 года, его посмотрели 5 миллионов человек. Благодаря прокату этого фильма удалось собрать 500 000£ благотворительных пожертвований для международной организации, которая называется DEBRA. DEBRA работает в 40 странах по всему миру и осуществляет поддержку больных буллезным эпидермолизом. Организация названа в честь дочери Филлиса Хилтона — основателя группы поддержки родителей детей с булезным эпидермолизом в Великобритании, из которой и развилась вся организация. В последствии был подобран бэкроним к названию организации (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association), однако никто не забывает, почему она была названа именно так.

Джонни Кеннеди умер в инвалидном кресле во время съемок фильма о нем, когда возвращался на поезде со встречи с Чери Блер (супругой Тони Блера). Кеннеди был большим поклонником группы Queen, во время его похорон звучала его любимая композиция “Don't Stop Me Now “.

В США случалась схожая история, после которой многие узнали об этом

заболевании. В 2003 году, вышел фильм “Плоть и кровь моя” (My Flesh and Blood). В фильме рассказывается о семье Сьюзан Том — матери одиночки. Сьюзан — не совсем типичная мать одиночка. Ее семья очень большая и в основном состоит из детей, которые были оставлены родителями из-за тяжелых врожденных физических и ментальных заболеваний. Всего детей десять, и восемь из них — приемные. Еженедельный счет в аптеке — около 600$. Никаких сбережений или особых накоплений у Сьюзан нет. Энтони уже 20 лет, но он выглядит как подросток. Он болен буллезным эпидермолизом. Его тело покрыто большими открытыми язвами, но он все равно умудряется радоваться жизни. В фильме есть очень трогательная сцена, в которой мисс Том аккуратно моет его в ванной. Сам процесс мытья занимает три часа, и его необходимо повторять четыре раза в неделю. Ежедневный трудный быт и любовь — это и есть основная линия всего фильма.

В Москве уже не первый год проходит забег, который позволяет собрать деньги для российской организации Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки». Кроме сбора средств, забег привлекает внимание к проблеме. Организация помогает больным буллезным эпидермолизом, помогает в том числе средствами ухода.

В забеге может принять участие каждый желающий, так же есть возможность просто помочь деньгами через сайт забега.

В забеге основная дистанция 10 километров и забег-спутник — 2 километра. Трасса забега состоит из двух кругов примерно по 5 км. Трасса хорошая и проходит по идеально ровному асфальту. Нет толкотни на старте, и такая трасса хороша для тех, кто хочет побить свой рекорд на дистанцию 10 км, бежать можно сразу, не надо “тормозить” в общем потоке.

В этот раз удалось собрать 1 млн 300 тысяч рублей. Было весело, всех угощали вкусной кашей, поили чаем. Спасибо организаторам. Обязательно пойду еще.

Если у вас возникло желание помочь, вы можете узнать, как это сделать на сайте фонда “Дети БЭЛА” . Спасибо вам.