Услышать голос молчащего. Чем может помочь портфолио. 

Пять лет назад, когда мы только подступались к проблематике аутичного транзита, тщательно исследуя тему, мы обнаружили, что никаких серьезных методик или социальных технологий устройства и поддержки транзита подростков с РАС не существует. В рамках проекта «Такой же другой» мы не просто занимаемся с ребятами, выстраивая уникальную логику обучения и его контента, но и разрабатываем методологию транзитного планирования.

На что мы обратили внимание, исследуя и анализируя разные практики «молодежной политики» в аутизме, так это на то, что какую бы практику вы ни взяли, методик выявления «голоса от первого лица» в выборе, в самооценке, в решении фактически нет. Особенно это касается тех, кто невербален, маловербален и относится с низкофункциональной части спектра. И поэтому в наших методических разработках и последующей экспериментальной проверке их с реальной группой аутичных подростков мы выносим задачу «услышать голос от первого лица» в самостоятельный критерий полноценности транзитного плана.
Все средства, которые позволяют расширить возможности личного участия в своем транзите и планировании самим субъектом, все способы, которыми субъект с РАС вне зависимости от функционирования может влиять на решение в отношении себя самого, - все это заслуживает внимания, проработки или адаптации, применения и проверки.

Не молчи

Самовыражение является ключевым аспектом человеческого опыта, позволяющим индивидуумам делиться своими мыслями, чувствами и потребностями. Для людей с РАС эта возможность часто оказывается ограниченной. Проблема заключается в том, что традиционные методы коммуникации могут быть трудными для многих людей с РАС, что приводит к их исключению из процессов принятия решений, которые непосредственно влияют на их жизнь.

Проблема самовыражения складывается из нескольких компонентов, которым не всегда уделяется должное внимание. Например, существующие методы сбора информации о мнениях и переживаниях людей с РАС часто не учитывают их уникальные способы коммуникации. Это создает барьер для их участия в исследованиях и принятии решений. Когда голос людей с РАС не учитывается, они становятся жертвами решений, которые принимаются без их участия. Исключая ребят из такого естественного для нас процесса, как «я могу, я хочу, именно мне это надо», всегда ли мы уверены, что их потребности и желания не остаются незамеченными?

Да, для маловербальных людей с РАС, а также для тех, кто имеет сопутствующие интеллектуальные нарушения, традиционные формы общения могут быть недоступны. И да - это создает дополнительные трудности в выражении своих мыслей и чувств. Освобождает ли это нас от ответственности за «невысказанность» личного мнения таким человеком? И можем ли мы считать поддержку, сопровождение, интеграционные стратегии и форматы занятости реально эффективными и полезными для молодежи с РАС, если в них не заложены методики для самовыражения?

Наука в помощь самовыражению

Научные и аналитические источники дают нам много пищи для размышления и подсказки по этой проблеме. Статья "Assuming ability of youth with autism: Synthesis of methods capturing the first-person perspectives of children and youth with disabilities" рассматривает различные методы, которые позволяют детям и молодежи с аутизмом выражать свои мысли, чувства и потребности. Основное внимание уделяется тому, как важно учитывать их точку зрения и как это может быть реализовано через различные модальности коммуникации.

Конечно, если есть возможность вербальной коммуникации, то это отлично, но и тут, скорее всего, классического опросного диалога не получится. Здесь может понадобиться то, что называется «Mitigation strategies» (стратегии смягчения). Это методы и подходы, используемые для уменьшения или устранения проблем, трудностей или барьеров, с которыми сталкиваются участники в процессе коммуникации или взаимодействия. В контексте интервьюирования людей с РАС, особенно маловербальных, эти стратегии помогают создать более комфортную и поддерживающую обстановку, способствующую эффективному самовыражению. Письменная коммуникация – один из вариантов: запись своих мыслей, чувств и идей в письменной форме. Это может быть как свободное письмо, так и структурированные задания. Для более глубоких аутичных людей надо рассмотреть визуальные методы. Использование изображений, рисунков, фотографий, иконок и эмодзи для выражения своих эмоций и идей может быть особенно полезны для детей, которые испытывают трудности с вербальной коммуникацией.

Среди средств для самовыражения и способов отслеживания волеизъявления могут быть и мультимедийные форматы. Создание видеороликов или презентаций позволяет детям и молодежи с аутизмом делиться своими историями и переживаниями через различные медиапродукты. Также очень полезна для этих задач может быть игровая терапия, которая может помочь ребятам выразить свои чувства и переживания в безопасной и непринужденной обстановке. Средства для самовыражения и способы выявления неявных месседжей от некоммуницирующих свободно лиц можно найти в арт-терапии - рисование, лепка, коллажи и другие виды творчества позволяют детям передать свои эмоции и мысли.

Новый метод для доступа к точке зрения молодежи с аутизмом предлагает статья "Autism Voices: A novel method to access first-person perspective of autistic youth", акцентируя внимание на важности их голоса в процессе обучения и поддержки. В статье «Аутичные голоса» в качестве методических решений используются различные подходы (интервью, фокус-группы и творческие задания), чтобы собрать мнения и переживания молодежи с аутизмом. Подчеркивается уникальность каждого человека с аутизмом и важность учета их индивидуальных потребностей и интересов (в общем-то, об уникальности говорят все практики, но в чем смысл этих разговоров, если все это остается только декларацией, а занятость предлагается не такая, какую молодой аутист ищет, а «какая есть в нашей мастерской»). Авторы статьи «Аутичные голоса» обращают внимание и на создание безопасной среды: обеспечение комфортной и поддерживающей обстановки помогает свободно выражать свои мысли и чувства даже неговорящим.
Важным аспектом, который подчеркивается в исследовании, является гибкость в подходах к интервьюированию. Протокол "Autism Voices" был разработан с учетом принципов универсального дизайна, адаптирующего процесс сбора информации к индивидуальным потребностям участников с РАС. Во-первых, протокол позволяет участникам использовать свои предпочтительные способы общения, будь то письменные ответы, текстовые сообщения, АДК или указания. Во-вторых, включение визуальных элементов, таких как карточки с изображениями, помогает участникам лучше понимать вопросы и формулировать свои ответы. Это особенно важно для маловербальных участников, которые могут использовать альтернативные способы коммуникации.

Адаптация к индивидуальным потребностям создает пространство для более глубокого и значимого общения. Исследование показало, что даже при использовании необычных форм коммуникации, таких как эхолалия, участники все равно могут передавать важные сообщения. Применение гибких и инклюзивных методов распознавания «аутичного голоса» позволяет этому голосу пробиться и быть учтенным в принятии решений, касающихся жизни аутичного человека.

Портфолио как инструмент для выражения от первого лица

Одним из мощных инструментов, который не только демонстрирует достижения студентов, но и способствует их личностному и профессиональному развитию, а также подготовке к будущим вызовам жизни и карьеры, является портфолио.

Портфолио — это целенаправленная, процессно-ориентированная и индивидуализированная коллекция работ, которая демонстрирует способности и прогресс человека. Оно может служить инструментом оценки и документирования процесса обучения и индивидуального роста. Портфолио стало популярным в образовательной сфере для различных целей, включая математические и литературные портфолио, а также профессиональные портфолио учителей. Что касается особых учеников, то портфолио предоставляет возможность участвовать в процессе оценки самим ребятам, способствуя развитию их независимости и самоуправления в обучении.

Концепция транзитного портфолио предоставляет естественный формат для подчеркивания прогресса учеников в достижении индивидуальных целей в многоаспектном процессе транзита, а также способствует самоопределению и улучшению навыков коммуникации. Портфолио может помочь ученикам с легкими и умеренными нарушениями понять процесс встреч по индивидуальным транзитным планам и вовлечь их в планирование своего «взрослеющего» пути.

Активное участие в процессе создания портфолио может подготовить учеников к собеседованиям и другим жизненным ситуациям. Документирование опыта в транзитном портфолио может предоставить информацию для будущих работодателей, которой у большинства учеников, покидающих школу, нет. Традиционные транскрипты не предоставляют достаточной информации о квалификациях учеников для трудоустройства. У учеников, покидающих школу, нет официальной записи, которая бы документировала такие характеристики, как навыки коммуникации, решение проблем, лидерство и ответственность.

Необходима документация навыков, и нам в этом невероятно помогает то, что годами процесс обучения, воспитания и инклюзии аутичных учеников мы строим на принципах прикладного анализа поведения. И это позволяет сразу держать систему, которая предоставляет документацию способностей учеников, в том числе, связанных с трудоустройством. Портфолио, ориентированное на ученика, которое подчеркивает прогресс в освоении необходимых навыков коммуникации, может выполнять эту функцию.

Методики портфолио способствуют повышению самоопределения студентов, ведь так они могут самостоятельно управлять своим обучением и отражать свои мысли о процессе. Даже для низкофункциональных участников благодаря портфолио возможно стимулировать рефлексию и личностное развитие. Процесс создания портфолио помогает аутичным людям осознать свои уникальные качества и взаимодействия, которые поддерживали их в обучении. Портфолио помогает ученикам с особыми потребностями развивать навыки самоуправления и принимать независимые решения.

Портфолио как доказательная практика

Рональд Тейлор, профессор Флоридского атлантического университета, является одним из ведущих многопрофильных исследователей, работающим на стыке образования, психологии и социальных наук, с акцентом на улучшение образовательных практик и поддержку учеников с особыми потребностями. Одна и его работ (в соавторстве с Дугласом Каротерсом) посвящена как раз использованию портфолио для учеников с аутизмом. Статья "The Use of Portfolios for Students with Autism" рассматривает использование портфолио как эффективного инструмента для оценки и поддержки обучения студентов с аутизмом.

Авторы выделяют несколько преимуществ методики портфолио. Во-первых, это индивидуализация обучения - портфолио позволяет учитывать уникальные потребности и способности каждого ученика, что особенно важно для ребят с аутизмом, у которых могут быть различные уровни развития и интересов. Во-вторых, это отслеживание прогресса. И тут важно не только то, что портфолио служит средством для документирования прогресса помогая как педагогам, так и родителям видеть достижения, но и то, что вскрываются области, требующие дополнительного внимания. В-третьих, отмечает Тейлор и соавторы, портфолио служит навыкам саморегуляции и повышает вовлеченность в обучение. И, наконец, коммуникация. Портфолио может служить средством для улучшения коммуникации между учителями, родителями и другими специалистами, предоставляя наглядные примеры работы и достижений студента.

Портфолио: на каком этапе мы?

С начала этого календарного года методики портфолио активно внедряются в обучающие и тренировочные практики площадки «Такой же другой». Надо сказать, что отечественные разработки тоже нам помогают. Руководитель направления «Такой же другой» Светлана Румянцева обратилась к разработке по портфолио от Светланы Валерьевны Панюковой, доктора педагогических наук, ученого, связанного в том числе с профориентационными теориями. На основе ее разработок создан портал 4portfolio.ru, который в буквальном виде использовать для сложных аутичных людей, увы, не получится. Поэтому требуется адаптация и переработка.

Помимо этой разработки в методический комплекс занятий по портфолио наших подопечных включены замечательные разработки компании Open Mind, с которой мы уже несколько лет сотрудничаем в профориентационном и околотрудовом обучении, - это программа «Портфолиум». Здесь начинается с элементарного – понимания основы структуры и дифференцирования информации по разным разделам с разным назначением (определять и различать основные пункты, которые требуются для составления портфолио: навыки, опыт прошлой работы и личностные качества).Часть чек-листов, включаемых в портфолио, заполняется педагогами по итогам стажировок и профпроб, которые в большом количестве проводятся с ребятами в созданной нами партнерской стажировочной сети.

С учетом данных из исследований (в том числе, упомянутого Р. Тейлора), наших экспериментов непосредственно с аутичными учениками, партнерского обучения, имеющихся отечественных «неаутичных» разработок, мы приходим к возможному формату портфолио и его построению самими учениками. И вот что может включать портфолио для учеников с аутизмом:

Как может быть организовано портфолио?

Сделать портфолио более персонализированным и эффективным позволяет использование максимального количества жанров и форматов. Все, что позволяет обогатить процесс самовыражения, надо использовать: ,

Текущие занятия по графическому дизайну очень помогают не только в собственно предметно-обучающих целях, но и для разработки портфолио. Использование этих методов в контексте портфолио может помочь создать более полное и точное представление о потребностях и интересах подростков с аутизмом. Так мы не только способствуем их развитию, но поддерживаем и самовыражение – такую важную и такую сложную функцию для людей, чья мотивационная сфера очень уязвима, а коммуникативный репертуар довольно скромный. Но несмотря на это, их воля и намерения должны быть выявлены и учтены. Без этого говорить о полноценном процессе транзита ребят с аутизмом было бы некорректно.

Материал подготовлен аналитической группой проекта «Такой же другой» Центра проблем аутизма.