Каково узнать, что вы аутист будучи взрослым

Считается, что около 1% населения относится к аутистическому спектру. Но, несмотря на то, что эти особенности сохраняются на протяжении всей жизни, многие люди не получают диагноз, пока им не исполнится тридцать или больше, особенно женщины.
Писательница и исполнительница [перфомансов] Хелен Кин обнаружила, что она аутична уже во взрослом возрасте. В «Широком спектре» она обращается к психологам и людям с аутизмом, чтобы выяснить, почему постановка диагноза может занять так много времени, что происходит, когда его упускают, и как обнаружение аутизма меняет жизни людей. Вот несколько вещей, которые мы узнали.


Почему аутизм часто упускают из виду в детстве
Психиатры раньше думали, что аутизм редко встречается среди женщин и небинарных людей, но теперь мы знаем, что аутичные черты могут проявляться по-разному. Профессор Франческа Хаппе, эксперт по аутизму из Института психиатрии, психологии и нейробиологии в Лондоне, говорит, что исторически исследования аутизма в основном были сосредоточены на мужчинах, что сформировало определенное понимание и процесс диагностики аутизма. Это означает, что «у нас есть мужской стереотип аутизма, поэтому мы с меньшей вероятностью задумаемся об аутизме, когда увидим, что девочка сталкивается с социальными проблемами».
Это не только гендерный вопрос. Психолог доктор Стивен Стэгг из Университета Англии Раскин говорит, что небольшое количество обращений к специалистам NHS свидетельствует о том, что аутизм недооценивается и среди чернокожих и азиатов, но на эту тему еще не так много исследований.

Элоиза окончила Оксфордский факультет психологии. Она говорит, что, хотя она чувствовала себя иначе, чем другие люди, она не связывала это с аутизмом, «потому что никто никогда не объяснял мне, что такое аутичная женщина, как она чувствует себя, как выглядит». Диагноз ей поставили только в зрелом возрасте. «Я начала свою докторскую диссертацию и столкнулась с тем, что, как я теперь знаю, называют мелтдаунами, т.е. срывом, который происходит из-за того, что мир ошеломляет и сбивает с толку по неизвестным причинам. Мне было очень плохо и я была не в состоянии функционировать... В конце концов, я обратилась к психиатру, который сказал: «Ты аутист». И это звучало так просто».

Принуждение к молчанию
Хаппе также говорит, что аутизм «может выглядеть немного иначе, по крайней мере, у некоторых женщин и девочек», отчасти потому, что они склонны «камуфлировать» его больше, чем мальчики. Она говорит, что тихих девочек часто хвалят за хорошее поведение, что может побудить людей с аутизмом скрывать свои аутистические черты. «Если вы сдерживаетесь и ведете себя очень тихо, то вы, вероятно, сможете... замаскировать различные мысли и способы выражения себя, которые будут казаться для вас естественными, как для девушки».

Катина Буркетт, защитник женщин и чернокожих людей аутистического спектра, говорит: «Если вы женщина с аутизмом вы просто хотите сказать правду такой, какой вы ее видите». Но вместо этого «вас учат молчать и быть вежливыми». Катина говорит, что на чернокожих аутистов давление еще более усилено и заставляет их молчать, поскольку «у вас есть все, не выставляйте нас в плохом свете... Мы не так себя ведем»».

Высокая стоимость маскировки
Люди с аутизмом, особенно женщины, часто маскируют или «камуфлируют» его, имитируя поведение других. Хаппе объясняет: «Мы слышим от аутичных женщин и девочек, что они очень много работают над тем, чтобы казаться нейротипичными, часто чтобы избежать издевательств или быть принятыми в довольно несправедливом мире». Но это может дорого обойтись. Хаппес говорит, что камуфляж не только утомляет (она сравнивает это с разговором на языке, который вы не очень хорошо знаете), но также разрушает чувство самости - ощущение того, что вы предстаете перед другими истинным собой, соответственно и ощущение, что люди, которые вас ценят, делают это искренне».

У Изабель диагностировали аутизм, когда ей было чуть больше шестидесяти. Раньше она не осознавала, что маскируется, но говорит, что теперь чувствует себя намного более свободной. «Я впервые в жизни почувствовала, что могу быть собой», - говорит она. «Область, в которой я работаю, - это перформанс и у меня это хорошо получается... Но я все еще не осознаю, что играла и в повседневной жизни».

Как недиагностированный аутизм влияет на жизнь
Доктор Стивен Стэгг изучал опыт людей, получивших диагноз аутизм после 50 лет. Те, кого он опрашивал, находили детство трудным, тогда они изо всех сил пытались найти друзей и выросли, чувствуя себя «инопланетянами», потому что «они не могли разобраться, почему мир "не работает" для них». Став взрослыми, они, как правило, часто сталкивались с буллингом или имели трудности коммуникации с коллегами. Он говорит: «Я был просто удивлен тем, насколько очевидным был их аутизм на протяжении всей жизни и как его можно было упустить».

Чак, который является трансгендером, говорит, что его аутизм следовало признать. «Мне горько из-за того, как взрослые заставляли меня чувствовать себя все время, пока я рос, просто потому, что они не пытались быть дальновиднее». Говорят, были явные признаки. «Я очень долго не разговаривал. Мне потребовались годы, годы и годы, чтобы научиться говорить. Но как только мне вручили гитару, в течение недели я уже играл на ней на таком уровне, что никто не ожидал, что ребенок на это способен».

Действительно ли помогает диагностика?
Стэгг считает, что для людей, участвовавших в его исследовании, получение диагноза аутизм было «невероятно позитивным», потому что это позволило им понять свой жизненный опыт и «пересмотреть свою историю в более позитивном свете». Это также означало, что им было легче просить поддержки и подходящих условий на работе, которые позволили бы им добиться успеха в своей карьере.

Кармен проходит процесс диагностики, ей за тридцать. «Необязательно ставить диагноз, но он может помочь в понимании вещей, а также, я думаю, обрести силу, когда вам действительно нужна поддержка в чем-то», - говорит она. Элоиза обнаружила, что осознание того, что у нее аутизм, помогло ей использовать внимательность, чтобы перестать маскироваться и оставаться собой. Изабель говорит, что перестала винить себя за то, чего не может делать, и начала принимать то, что она есть на самом деле. Однако, по словам Чакса, им не нужен официальный диагноз, чтобы знать, что они аутисты.

Изменение наших представлений об аутизме
Вклад аутичных людей начинает менять то, как аутизм исследуется, оценивается и, хотелось бы надеяться, ценится. Изабель объясняет, что на данный момент критерии диагностики сосредоточены на том, от чего страдают аутичные люди. «Это довольно травматично, потому что то, что вы ищете, - это плохие примеры, поскольку для диагностики используются именно негативные аспекты аутизма».

Стэгг вспоминает, как посещал научную конференцию, на которой женщина с аутизмом представила плакат, где перечислялись от 20 до 30 навыков, в которых аутичные люди справляются лучше, чем нейротипичные люди. «И ее тезис заключался в том, что все положительные стороны аутизма спрятаны в этих документах. Это не та история, которую они хотели донести, они хотели рассказать о недостатках аутизма. Однако есть области, где люди с аутизмом намного лучше справляются со своими задачами».

Элоиза нашла большую поддержку в аутичном сообществе в Интернете. Она говорит, что «аутичные люди прекрасны, потому что у каждого из этих людей свои особые интересы... как если бы в вашем распоряжении было 20 миллионов энциклопедий. Для меня реальная польза аутичного сообщества - это не только поддержка со стороны товарищей, но и выяснение того, что доставляет другим аутичным людям радость».


Источник: https://www.bbc.co.uk/programmes/articles/5ksLlzTkhpd8vtb76VYGCmg/what-it-s-like-to-learn-you-re-autistic-later-in-life