То есть где-то существует помощь...в которой мне отказывали все эти годы...?

⚠️ Триггерворнинг: Этот пост содержит описание опыта медицинского газлайтинга и может вызвать эмоциональные реакции у людей с травматическим опытом взаимодействия с системой здравоохранения.

Немного контекста: Мне 32 года и лишь год назад я получила возможное объяснение тому, почему мне настолько тяжело жить. Оказалось, что это имеет связь с моим нейроотличием (я аутист и сдвгшник), а еще у меня есть кптср, который тоже играет колоссальную роль к картине моего физического здоровья. Окончательные диагнозы и лечение я получила лишь в этом году (!!) и это далось мне нелегко из-за того, что так мало профессионалов, которые разбираются в этих диагнозах. И вот наконец-то подтвердилось, что у меня гипермобильный синдром Элерса-Данлоса, Синдром активации тучных клеток и Синдром постуральной ортостатической тахикардии. Оказалось, что абсолютно ВСЕ мои проблемы со здоровьем можно было объяснить этими диагнозами. ВСЕ! И это не что-то, что я выдумала сама. У меня ушло 17 лет на то, чтобы получить диагнозы и лечение, хотя, на самом деле я мучилась с самого детства.

Эта история - описание моего травмирующего опыта связанного с многолетним медицинский газлайтингом.

И сначала я хотела бы показать небольшое исследование, которое рассказывает о важности признания существования клинически ассоциированной травматизации.

Недавно я пережила сильнейший эмоциональный флэшбэк связанный с прочтением данного отрывка из книги:

Вам не нужно справляться со всем в одиночку - существует помощь Многие люди, пережившие травму, откладывают посещение врача или стоматолога или вовсе не обращаются за помощью, пока серьезно не заболеют или не получат тяжелую травму. Возможно, вы боитесь физического контакта или не доверяете врачам и медсестрам. Возможно, само обследование является триггером, напоминающим о прошлых травматических переживаниях, или вы сталкивались с насмешками, когда рассказывали о своем состоянии. Люди с травматическим прошлым часто испытывают множество физических симптомов, не имеющих однозначных физических причин. Кто-то мог сказать вам, что ваши проблемы "сидят в голове" и что ваши жалобы психологического характера. Это могло заставить вас сомневаться, можно ли доверять сигналам своего тела...

Моя первая мысль: то есть где-то существует помощь...в которой мне отказывали все эти годы...?

Прочитав данный отрывок текста я словила сильный эмоциональный флэшбэк и в итоге целую ночь пролежала проживая все эти эмоции, и так и не смогла уснуть.

Пока я читала, я вспоминала как я с самого детства ходила по врачам, и как мне говорили, что все мои проблемы выдуманы у меня в голове. Как я одна лежала в корридоре больницы (потому что я выдумала себе боль в животе) без возможности получить помощь. Как я сдавала множество анализов крови, от которых я теряла сознание, и которые, как оказалось, были абсолютно бесполезны при моих диагнозах. Как я звонила в неотложку, потому что теряла сознание и была одна дома, но мне говорили перезвонить, если станет хуже... И как многие врачи смеялись мне в лицо приговаривая, что я молодая и не могу быть больной и у меня точно не рак.

Никто не верил мне, что мои боли реальны...и что качество моей жизни может быть ужасным даже без рака.

И привело это меня к опасной ситуации со здоровьем, но обо всем по порядку...

В начале 2022 года я переболела ковидом. Болезнь быстро отступила и я подумала, что легко отделалась, но я тогда даже не подозревала насколько сильно это повлияет на мое здоровье. Дело в том, что тогда этот вирус был чем-то новым и врачи не подозревали, что есть опасность для таких людей как я, у которых есть редкое и малоизвестное заболевание и для которого взаимодействие с вирусом ковида будет критично для здоровья.

И так, я переболела ковидом и пошла жить и работать дальше. Я стала сразу замечать как мне трудно передвигаться, дышать и что у меня темнеет в глазах. Такое бывало и раньше, но тогда это был новый уровень прогрессирования состояния. Обеспокоенная я пошла к врачу, но мне сказали, что уровень моей сатурации в норме. Ее измеряли пока я сидела на стуле в кабенете. А я рассказывала про повышенную отдышку во время активности. После посещения врача я пошла дальше жить и работать.

Спустя месяц у меня начал еще сильнее восполяться сустав в бедре. Я не сразу поняла в чем причина, но оказалось хиропрактор, к которому я ходила чтобы избавиться от болей в теле делал только хуже тем, что размягчал связки моего тазобедренного сустава, в котором у меня была дисплазия и гипермобильность. В итоге мое бедро воспалилось так, что я не могла ходить. Потом по МРТ было видно, что там образовалась жидкость.

После этой истории в моем теле обострились все возможные воспаления и боли...

Каждый день я просыпаласть с болью не меньше 5 и засыпала с болью 7-9. Я еле передвигала свою ногу, теряла сознание от нахождения в вертикальном положении...но продолжала работать. На протяжении продолжительного времени у меня возникали проблемы с ЖКТ, такие, что я не могла разогнуться или ходить. И я привыкла к этим болям и к тому, что врачи не могли что-то с этим сделать.

Но летом 2022 года (во время отпуска) я внезапно получила аллергию на 90% еды, которую я ела. Узнала я это из анализов на пищевую аллергию. И я не понимала что происходит и откуда у меня так внезапно появились все эти аллергии, которые уже не просто были болью в животе, но даже стали крапивницей и пятнами. Это был очень сложный период для меня, так как мне пришлось отказаться от практический всей еды на 6 месяцев.

Приехав из отпуска мне пришлось доказывать, что у меня воспаленное бедро и мне нужна помощь, а еще что у меня сильнейшие аллергии и мне нужно обследование. Начиная с августа по октябрь я потеряла почти 10 кг веса и весила 41 кг. Но никто даже не думал дать мне больничный. И я продолжала работать.

Мне не верили, когда я приходила к врачу и говорила, что мои симптомы не становятся лучше, что у меня запор, который не проходил ни от чего вообще и что у меня было ощущение, что мой ЖКТ просто парализован... и что я страдаю от боли каждый день. Мне не верили, когда я говорила, что после тренировок у физиотерапевта в тот же вечер я ехала в неотложку потому что проснулась от дикой боли и оказалось, что я сходила в туалет кровью из-за внезапного эпизода цистита. И так было не раз. Мне не верили, когда я объясняла, что во время тренировки я становилась такой белой, что физиотерапевт озабоченно отправляла меня домой и отказывалась заниматься со мной.

Я прошла множество обследований, которые травмировали меня своей болезненностью и которые я не хотела проходить, потому что я безумно боюсь любого вида медицинского проникновения в мое тело. Я теряла сознание, когда мне вводили катетр для КТ сканирования с контрастом и сам процесс ввода жидкости ощущался как тысяча лезвий разом разрывали мои вены, а когда мне делали гастроскопию - моя память просто стерлась из-за болезненности процедуры. Я понимала, что я делаю это все не для внимания, но мой врач продолжал утверждать, что мои анализы в порядке, результаты МРТ в норме и я слишком переживаю за свое здоровье и что это все моя тревожность и желание получить внимание, а мои боли не реальны. И что мне не стоит переживать за себя, потому что рака у меня точно нет, а других причин для переживания он не видит.

Для справки:

Хроническая боль оказывает разрушительное влияние на все аспекты жизни человека, значительно снижая ее качество. Исследование, опубликованное в Journal of Pain and Symptom Management, показало, что пациенты с хронической болью имеют существенно более низкие показатели качества жизни по сравнению не только с общей популяцией, но и с пациентами, страдающими другими хроническими заболеваниями. Боль ограничивает физическую активность, нарушает сон, препятствует выполнению профессиональных обязанностей и повседневных задач. Она разрушает социальные связи, приводя к изоляции, и негативно влияет на семейные отношения. Постоянная боль истощает эмоционально, вызывая депрессию, тревогу и раздражительность. Пациенты описывают сложную двустороннюю связь между болью и депрессией: боль вызывает депрессию, а депрессия усиливает восприятие боли, создавая порочный круг, из которого трудно вырваться. Это всеобъемлющее негативное влияние хронической боли на жизнь человека подчеркивает критическую важность ее своевременного и эффективного лечения для сохранения качества жизни пациентов.

Последствия

И вот мы приблизились к последствиям - тому самому роковому событию, апрель 2023 года. Я отказалась вызвать скорую при симптомах, похожих на микроинсульт, потому что меня убедили, что я не достойна помощи. После этого эпизода я толком не могла разговаривать более 15 минут в день и постоянно забывала слова. У меня была отдышка просто от того, что я произносила слова. Я не могла водить машину, я страдала от потери памяти и отсутствия возможности что-то с этим сделать. Я испытывала сильнейшие сосудистые боли в голове и я могла четко описать их, но мне продолжали говорить, что я не могу их чувствовать (оказалось, что могу, так как это особенность при моих диагнозах). И вот, я уже больше года восстанавливаюсь после этого эпизода.

Пояснение: Эти ухудшения я чувствовала в дополнение к моим другим проблемам со здоровьем, которые на тот момент врачи еще не диагностировали правильно и не назначили никакого лечения.

Естественно, в таком состоянии я уже не могла работать и я пошла к врачу за больничным. На что он мне сказал, что это обычный эпизод с мигренью и что мне нужно возвращаться на работу. Он сказал это человеку, у которого мигрени с детства...Я ему не поверила и пошла к другому врачу и оказалось, что это совсем не мигрень...

Получение правильного диагноза

После эпизода в апреле 2023 года я случайным образом наткнулась на информацию, которая перевернула мой мир. Оказалось, что нейроотличие часто сопровождается коморбидными состояниями, которые оказывают влияние на физическое здоровье. В этот список входят:

Я погрузилась в глубокое изучение данной вероятности. Так я начала читать научные статьи и пытаться понять есть ли у меня гСЭД. Оказалось, что я подхожу по всем диагностическим критериям. Было уже лето и я была в отпуске в Латвии, где семейным врач подтвердил мои предположения. После чего, когда я вернулась обратно домой, то пошла к своему лечашему врачу, чтобы получить направление для диагностики. Я принесла папку со статьей и распечатанными диагностическими критериями в надежде, что врач сможет посмотреть на это и выписать направление на диагностику. Но только я подняла тему того, что моим проблемам со здоровье может быть объяснение он прервал меня и стал смеяться утверждая, что мне нужно лечить голову потому что у меня аутизм и повышенная тревожность за свое здоровье. И что не факт, что моим проблемам вообще есть хоть какое-то объяснение кроме как моя тревожность. И что мне вообще вероятнее всего не поставят никакой диагноз. В эту секунду без отлагательств у меня случился внутренний мелтдаун. После чего, приехав домой я ревела несколько часов, а после этого у меня поднялась температура под 40 и я очень сильно заболела.

Спустя время я обратилась к другому врачу, который как оказалось работал с гипермобильными людьми и сказал, что у меня скорее всего есть этот синдром и тут же позвонил в клинику, куда он собирался отправить направление и уточнил какой будет процедура для меня. И тут же мне рассказал все что узнал. Это был врач из частной клиники. После этого я приходила к нему еще с вопросом про САТК, но там было меньше успеха в плане направления, однако, я получила рецепт на антигистаминные, чтобы посмотреть будет ли улучшение симптомов. В конце приема врач поинтересовался как я так много знаю про все диагнозы и сказал, что мне нужно обязательно с этим работать. А потом еще сказал, что не возьмет с меня денег за прием. Меня это шокировало и тронуло до глубины души. Даже сейчас вспоминая этот момент мне просто хочется плакать.

Однако, получение правильного диагноза гСЭД тоже оказалось непростой задачей, так как мне попались специалисты, которые не слишком хорошо понимали, что они диагностируют. Были такие моменты, например:

• Оба специалиста, имея псориаз на руках, стали трогать мою кожу и пытаться понять достаточно ли она мягкая. Их вердикт был что "не достаточно". Позже я добилась мнения специалиста по коже и она мне подтвердила, что моя кожа 100% может считаться кожей подходящей под критерии гСЭД.
• Еще они хотели лишить меня одного балла по шкале гипермобильности Бейтона, потому что у них не было с собой транспартира, который измерил был угол отклонения моего мизинца от нормы.
• Так же они еле-еле касаясь меня пытались измерить на сколько оттягивает моя кожа. Это было похоже на цирк, потому что мужчина оттягивал кожу и говорил "Ну вот здесь сантиметр примерно получается...", и я брала нормально и оттягивала кожу и тогда он говорил "А ну да, получается где-то 3 см тогда".
• Женщина специалист утверждала, что у меня должна быть полностью прозрачная кожа, хотя этого в диагностических критериях нет и в статье написано, что кожа должна быть полу-прозрачная.

И вот, спустя время я получила правильный диагноз. Я все еще не представляю как я справилась с этим. Я боролась за него, чтобы меня перестали газлайтить, чтобы я могла сказать "вот мой официальный диагноз и этот симптом его часть, а не моя выдумка"...чтобы ко мне наконец-то стали серьезно относится и чтобы я могла получить помощь в которой я так нуждалась.

Дело в том, что об этом диагнозе безумно важно знать. Газлайтинг из-за его отсуствия лишь одна из проблем с которой мы сталкиваемся. Мы так же подвержены осложнениям после и во время операций, у женщин могут быть проблемы с беременностью и родами, может не работать анастезия и многое другое.

Весь процесс диагностики, даже при наличии понимания что это за диагноз, занял почти год. Только в мае 2024 года я наконец-то получила подтверждение, что я полностью подхожу под критерии (включая генетическое тестирование).

Диагностика САТК, хоть и заняла много времени, так как пришлось показывать целую презентацию из статей и моих сиптомов, но все же прошла легче и уже в октябре этого года мне назначили полноценное лечение.

Мои проблемы со здоровьем были всю мою жизнь, с самого детства. И только в возрасте 32 лет я нашла объяснение своим симптомам.

Что же именно травмировало меня?

Я хочу прояснить моменты, которые травмировали меня и почему так произошло:

Начну с того, что я нейроотличный человек. Современные исследования (1) рассказывают о том, что мозг аутиста более подвержен травматизации из-за своих особенностей. В то время, как мозг нейротипичного человека может справиться и прожить ситуацию без травмы - я с большой вероятностью буду травмирована. То есть это не что-то на что я могу повлиять когнитивно - это заложено в моем теле изначально.

В моей жизни было достаточно травмирующих событий, которые спровоцировали развитие кптср. Боль, беспомощность от нахождения в больном теле, утрата прежней функциональности и медицинский газлайтинг стали частью этого кптср. Частью, которую теперь мне придется долго и кропотливо прорабатывать на терапии.

Но я хотела бы описать дополнительные ситуации, которые меня травмировали:

• Мне делали колоноскопию без обезболивающего, хотя я гиперчувствительна к боли и мне пришлось ее терпеть со слезами.
• Когда я просила детсткий размер шланга для гастроскопии - меня проигнорировали. Мне пришлось терпеть сильную боль со слезами.
• Когда перед гастроскопией я объяснила, что обезболивающее не работает на мне из-за гипермобильного синдрома Элерса-Данлоса - меня проигнорировали.
• Когда меня спрашивали про детали прошло обследования, которое я делала год назад, я объяснила, что ничего не помню. Надо мной посмеялись и сказали, что у меня птср. А мне его только что диагностировали и мне не было смешно.
• Осмотр у кардиолога мужского пола пожилого возраста стриггерил флэшбэк связанный с кптср и мне было очень плохо.
• Я плохо переносила проникновение в мое тело иголок, камер.
• Мне было плохо от прикосновения чужих людей.
• Я ловила сенсорный перегруз от яркого верхнего света.

Конечно, я достаточно сильная чтобы собраться в моменте и пережить перечисленное выше за счет маскинга. Но после этого меня ждали эмоциональные флэшбэки и многочисленные мелтдауны с последующими эпизодами диссоциации, которые сейчас стали хроническими.

Это лишь не многие примеры, но я хочу донести, что мед.персонал не особо заботился о моем комфорте и моральной подготовке человека с моими особенностями. Хотя я объясняла, что я аутист, что у меня кптср и другие диагнозы, которые потенциально влияют, например, на то как будет работать обезболивающее.

Что можно было бы сделать иначе?

От лица человек, который побывал у множества врачей и из раза в раз сталкивался с медицинским газлайтингом хочется посоветовать варчам начать с того, чтобы слышать пациента и уточнить нуждается ли он в каких либо аккомодациях. Любая информация может быть полезна. Например:

• Если пациент извещает о диагнозах, которые влияют на то, как обезболивающее будет действовать на него, то можно предпринять действия, которые помогут сделать процедуру менее болезненной учитывая такие особенности.
• Если человек извещает о кптср, то можно уточнить возможен ли флэшбэк и нужно ли ему время, чтобы придти в себя после процедуры.
• Если у пациента аутизм, то можно позаботиться о сенсорных перегрузках, прикосновениях, возможности дать сигнал, если что-то не так.
• Можно верить человеку, когда он говорит, что у него болит там, где вы не привыкли про это слышать, потому что возможно у него повышена чувствительность и это и так сводит его с ума и он пришел за помощью, а не за газлайтингом.

Поиск человека, которому не наплевать

Для себя я сделала один важный вывод - очень важно искать врача, который готов слушать. На данный момент (спустя 17 лет поиска) я нашла терапевта, который смог выслушать весь мой рассказ про мое здоровье, он отсканировал и добавил в журнал мои записи "истории обострения" и все симптомы. Он слушал мои презентации, вместе со мной читал исследования, потому что сам плохо разбирается в диагнозах, которые мне в итоге поставили уже специалисты по направлению от него и я получила лечение, которое сейчас мне помогает. После стольких лет поиска я не могла поверить, что нашла человека, которому не наплевать и он готов потратить время на то, чтобы разобраться в моем сложном случае.

Когда я пришла к нему в первый раз я объяснила, что у меня есть определенный опыт, что я подвергалась многолетнему газлайтингу и прохожу диагностику кптср и что я осознаю, что мой случай сложный и не похож на то, что обычно врач встречает в своей практике, но что я надеюсь у него есть возможность послушать мой рассказ и помочь мне получить правильное лечение, так как качество моей жизни очень сильно страдает из-за моих физических проблем со здоровьем, а мне изначально только аутизма, сдвг и кптср хватает в плане ограничений по жизни.

И я знаю, что на моем пути будет еще не одна встреча со специалистами, которые не подготовлены к такому пациенту, как я. Поэтому я и хочу облегчить коммуникацию о моих потребностях при помощи аккомодаций, которые я планирую записать и распечатать и носить с собой, а так же дать моему врачу, чтобы он мог известить об этом врачей, к которым меня направят.

Аккомодации

• В такой список будет входить четкое объяснение моих диагнозов и особенностей релевантных для обследований, связанных с этими диагнозами (я планирую написать отдельный пост про это в будущем).
• А так же, я хочу подчеркнуть серьезность моего кптср, в том числе от медицинского газлайтинга. То есть я не хочу слышать что я что-то не могу чувствовать потому что другие люди не чувствуют, потому что это 1. провоцирует эмоциональный флэшбэк, 2. не помогает мне решить проблему с моим здоровьем.
• Так же у меня есть запрос на то, кто будет обследовать меня: я плохо себя чувствую рядом с мужчинами, особенно рядом с пожилимы мужчинами из-за травмирующих воспоминаний.
• Еще я не могу присутствовать на ранних обследованиях, потому что я плохо сплю и мне нужно много времени утром, чтобы собраться с силами для нового дня. Если я нарушаю эту рутину, то я чувствую сильную дизориентацию и моя тревожность повышается. Это может повлиять на ход обследования, поэтому, когда для этого есть выбор, я предпочту более позднее обследование.
• Еще один важный момент - я человек с нарушением работы интероцепции. Это означает, что я могу плохо определять серьезность моей боли, потому что я привыкла ее терпеть. Поэтому обычные обследования типа "вам больно?" могут быть не эффективны, потому что я могу сказать, что нет просто из-за того, что до меня дотрагиваются, я диссоциируюсь и хуже чувствую свое тело. Или из-за того, что я хронически больной человек и я привыкла все время испытывать тот или иной уровень боли, что может повлиять на то как я буду ощущать на самом деле опасную боль.

И нет, я не считаю, что такой подход (обучение врачей заботливому и человечному взаимодействию с нами) должен быть нормой. Я не считаю, что хронически больные люди должны заниматься самоадвокацией и тратить на это кучу ресурсов, которых у нас и так нет. Я не считаю, что человек должен полагаться только на себя и меня расстраивает мысль, что общество так подводит нас, людей, которые нуждаются в помощи.

То, что врач будет выполнять свою работу должным образом не должно быть чем-то особенным. Обновление знаний врачей не должно быть чем-то особенным. Гуманное отношение к пациентам не должно быть чем-то особенным. Инклюзия не должна быть чем-то особенным.

Мои действия - не исходят из того, что у меня позиция взрослого отвественного человека, который решил, что он возьмет все в свои руки и сам себе поможет и научит всех как себе помочь. Моя активность в данном вопросе исходит из двух решающих факторов:

1. глубинного чувства несправедливости, ведь я чуть ли не каждый день слышу истории о том, как нас газлайтят и как наше качество жизни страдает от того, что мы не получаем должную помощь.
2. потому что я словила гиперфикс на этом и не смотря на сильнейшие флэшбэки от взаимодействия с мед. сферой, это получается своего рода мини-терапия, ведь я могу что-то решить благодаря тому, что словила гиперфикс на этой теме.

Хотя эти действия все равно не заменят терапию, а лишь помогут продержаться пока я жду помощи. И все же, я не могу быть уверена, что мой гиперфикс продержится достаточно долго...я очень устала от всего этого процесса и просто хочу получить помощь...

Но, конечно, я надеюсь, что мой опыт и знания смогут пригодиться кому-то у кого еще есть ресурс бороться. И хочется добавить, что если у вас его нет, то это тоже валидно и не вините себя пожалуйста за то, что ваш мозг не словил гиперфикс на этом, ведь мы не выбираем каким будет гиперфикс.

Зачем я делюсь своей историей?

Я делюсь своим опытом чтобы привлечь внимание к реальности медицинского газлайтинга и уникальным потребностям нейроотличных людей и тех, кто живет с ПТСР/КПТСР. Наши симптомы, хоть и сложные для понимания, абсолютно реальны и мне хочется дать людям валидацию, которую они заслуживают.

За последний год, погрузившись в изучение особенностей нейроотличного тела, я осознала:

• Наша нервная система и мозг функционируют иначе, чем у нейротипичных людей.
• Мы иначе воспринимаем боль.
• У нас часто встречаются коморбидные состояния, объясняющие многие "мистические" проблемы со здоровьем, которые реже (или совсем не) встречаются у нейротипичных людей.

Многие из нас так же могут испытывать так называемые "мистические симптомы", которые то появляются, то исчезаюи и врачи любят обобщать их в "соматоформные расстройства" и люди живут годами думая, что их проблемы со здоровьем на самом деле в их голове, ведь так сказал врач. Хотя на самом деле эти мистические симптомы могут быть проявлением коморбидных состояний о которых я пишу ниже и зная о них, человек может получить правильное лечение.

Я поняла, что настоящая причина того, что мы так часто встречаемся с медицинским газлайтингом заключается как раз в том, что особенности наших тел, мозга и нервной системы мало изучены. И редкий специалист разбирается в коморбидности нейроотличия с такими синдромами как:

• Гипермобильный синдром Элерса-Данлоса
• Синдром активации тучных клеток
• Синдром постуральной ортостатической тахикардии

Для нас критически важно, чтобы специалисты понимали, что некоторые из нас могут действительно чувствовать то, что не чувствуют другие (как, например, течение крови в венах, биение сердца и др.). Да, такого не должно быть, но наша нервная система зачастую гиперчувствительна к внешнему миру и эта чувствительность бывает направлена вовнутрь. А некоторые из нас наоборот не смогут понять что с ними происходит и насколько опасно состояние, которое они испытывают, например, из-за нарушения интероцепции, которая может давать неточные сигналы боли или потребностей тела.

И нет, у меня нет намерений вызвать панику. Я хочу повысить осведомленность о функционировании нейроотличного тела и мозга. Я искренне хочу перемен и чтобы люди не тратили 17 или 30 лет на поиск ответов. И я хочу, чтобы специалисты несли ответственность за травматизацию пациентов.

Я призываю нейроотличных людей прислушиваться к себе и не игнорировать свое здоровье, даже если врач, не знакомый с особенностями нейроотличия, говорит обратное.

И я призываю медицинских работников серьезно относиться к особенностям нейроотличных людей и учитывать это в своей практике.

Хотелось бы верить, что возможен мир, где каждый человек, независимо от нейротипа, возраста и гендера получает понимание, поддержку и качественную медицинскую помощь...