Выгорание родителей детей с РАС

Родительская забота о детях требует эмоционального и физического включения, что часто приводит к хроническому стрессу и выгоранию. В статье мы рассмотрим причины возникновения выгорания, основываясь на исследованиях, предложим советы по самопомощи для родителей детей с РАС, а также предоставим практические рекомендации для психологов, работающих с такими клиентами.

«Поездка в Голландию», рассказ Эмили Перл Кингсли

Когда вы собираетесь завести ребенка, это похоже на планирование сказочной поездки в Италию. Вы покупаете кучу путеводителей и строите свои замечательные планы... Колизей, Сикстинская капелла, гондолы. Вы можете выучить несколько полезных фраз на итальянском языке. Всё это очень волнительно. После нескольких месяцев нетерпеливого ожидания этот день наконец наступает.

Вы собираете вещи и отправляетесь в путь. Несколько часов спустя самолёт приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!» «Голландия?» — говорите вы. «Что значит Голландия? Я собирался в Италию. Я должен быть в Италии. Всю свою жизнь я мечтал поехать в Италию». Но в плане полета произошли изменения. Вы приземлились в Голландии, и там вы должны остаться. Важно то, что они не привезли вас в ужасное, отвратительное, грязное место, полное эпидемий, голода и болезней. Это просто другое место.

Итак, вы должны пойти и купить новые путеводители. И вы должны выучить совершенно новый язык. И вы встретите совершенно новую группу людей, которых вы никогда бы не встретили. Это просто другое место. Оно более размеренное, чем Италия, менее кричащее, чем Италия. Но после того, как вы побудете там некоторое время и отдышитесь, вы оглянетесь вокруг. Вы начнёте замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы. В Голландии есть тюльпаны. И в Голландии даже есть Рембрандты. Но все, кого вы знаете, заняты тем, что приезжают и уезжают из Италии, и все они хвастаются тем, как замечательно провели там время. И всю оставшуюся жизнь вы будете говорить: «Да, именно туда я должен был поехать. Это то, что я планировал».

И боль от этого опыта никогда, никогда, никогда не уйдёт. Потеря этой мечты — очень значительная потеря. Но если вы проводите всю свою жизнь, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы, возможно, никогда не сможете свободно наслаждаться теми особенными, такими прекрасными вещами, которые есть в Голландии.

Родительское выгорание

Родительское выгорание — это специфический синдром эмоционального, физического и умственного истощения, возникающий в результате хронического стресса, связанного с воспитанием детей [1].

Эмпирическая база

Исследования подтверждают, что родители детей с аутизмом сталкиваются с большим уровнем стресса по сравнению с родителями нейротипичных детей:

Метаанализ 2013 года показал, что родители детей с аутизмом испытывают более высокий уровень стресса, тревожности и депрессии, чем родители детей с другими нарушениями развития и нейротипичных детей [2].
Систематический обзор исследований 2016 года также подтвердил повышенный уровень родительского стресса — в частности, у матерей — связанный с особенностями поведения, коммуникативными трудностями и социальными проблемами у детей с РАС [3].
Повышенный уровень хронического родительского стресса, особенно при недостаточном уровне поддержки и ресурсов, напрямую связан с риском развития выгорания [4]. Родители детей с РАС демонстрируют больший риск, так как сталкиваются с устойчивыми стрессорами [5].

Выгорание часто начинается незаметно. Родители не осознают, что процесс уже запущен. Поэтому важно вовремя распознать первые сигналы, чтобы избежать серьёзных последствий.

Рассмотрим ранние и явные признаки выгорания у родителей ребёнка с аутизмом.

Ранние признаки

Хроническая усталость, которая не проходит после отдыха. Родитель ощущает, что после перерыва или сна усталость никуда не уходит. Например, мама, которая раньше находила 10 минут за чашкой чая восстанавливающими, теперь чувствует себя истощённой даже после часа отдыха.
Раздражительность и снижение терпимости. Детские капризы или особенности поведения ребёнка, которые раньше воспринимались спокойно, начинают вызывать резкое раздражение. Например, отец, который раньше спокойно реагировал на эхолалию [6] ребёнка, теперь испытывает желание прервать его.
Чувство вины и сомнения в своих силах. Человек чаще думает, что делает недостаточно для ребенка, что он «плохой родитель». Например, мама постоянно прокручивает в голове мысли: «Я должна больше заниматься с ним», даже если уже делает максимум из возможного.
Эмоциональное истощение и потеря интереса к собственным увлечениям. Родитель перестаёт радоваться тому, что раньше приносило удовольствие — прогулкам, книгам, встречам с друзьями. Например, папа, который раньше играл на гитаре по вечерам, теперь скроллит ленту без сил на что-то другое.
Нарушение сна и проблемы с засыпанием. Даже когда есть возможность отдохнуть, заснуть сложно. Родитель просыпается среди ночи с тревожными мыслями о будущем ребёнка. Например, мама, даже уставшая, лежит в кровати и часами думает о том, как ребёнок будет адаптироваться в школе.

Явные признаки

Эмоциональная отстранённость. Родитель реже испытывает радость и тёплые чувства к ребёнку и начинает механически, без эмоциональной вовлечённости, выполнять обязанности. Например, отец обнимает дочь по привычке, но не ощущает близости.
Частые вспышки гнева или слёз. Контроль над эмоциями ослабевает, появляются неконтролируемые вспышки злости или накатывает отчаяние. Например, мама может неожиданно расплакаться из-за того, что ребёнок снова разлил воду, хотя раньше спокойно относилась к таким ситуациям.
Физические симптомы: головные боли, проблемы с желудком, мышечное напряжение. Организм реагирует на постоянный стресс через физическое состояние. Например, начинаются частые головные боли или появляется хроническая боль в спине, хотя раньше родитель не испытывал подобного дискомфорта.
Чувство бессмысленности и отсутствие надежды. Родитель перестаёт видеть перспективу, появляется ощущение, что «так будет всегда», и что усилия ни к чему не приводят. Например, возникают мысли: «Зачем я стараюсь, если ничего не меняется?»
Избегание общения и социальная изоляция. Родитель реже встречается с друзьями, избегает разговоров даже с близкими, предпочитая одиночество. Например, отказывается от встречи с друзьями, потому что «нет сил ни на кого смотреть и с кем-то разговаривать».
Фантазии о побеге. На этой стадии родитель думает о том, как хорошо было бы исчезнуть или «уехать и никого не видеть». Например, мама ловит себя на мысли: «Если я заболею и лягу в больницу, то хотя бы отдохну».

Главные причины выгорания родителей детей с РАС

Постоянный стресс и перегрузка. Родители часто оказываются в ситуациях, когда день за днём приходится сталкиваться с разными вызовами. Это заставляет постоянно мониторить реакции и поведение ребёнка, переживать о том, как его воспринимает общество. Из-за этого сил не хватает ни на работу, ни на отдых, ни на себя.
Ощущение одиночества и социальной изоляции. Детям с РАС трудно справляться с эмоциями, и окружающие часто воспринимают это как плохое воспитание. Сверстники могут не принимать ребёнка с РАС в игру, потому что он не вписывается. В таких ситуациях родителям не всегда удаётся найти поддержку и понимание со стороны других взрослых. Из-за этого они могут чувствовать себя одиноко.
Непредсказуемость и отсутствие чётких планов на будущее. Частые изменения и нелинейность в поведении ребёнка создают ощущение неопределённости и осложняют планирование будущего. Невозможность предсказать, какие трудности возникнут завтра, давит на эмоциональное состояние родителей.
Финансовые и организационные трудности. Специальное образование, терапия, медицинская помощь — это требует не только эмоциональных, но и финансовых, и временных ресурсов. Постоянная борьба с бюрократическими и организационными вопросами приводит к ощущению безысходности.

Пути к восстановлению

Звучит парадоксально: хотя вы можете чувствовать, что должны проводить каждую минуту каждого дня с ребёнком, иначе он не справится — это и есть рецепт выгорания. Оно, в свою очередь, может привести к тому, что вы правда не сможете позаботиться о ребенке. Внимание к своим потребностям предотвращает такой исход. Далее практические рекомендации, которые помогают восстановиться и профилактировать выгорание:

1. Осознайте происходящее. Для этого можно пройтись по пунктам, указанным выше и заполнить этот опросник.

2. Попросите помощи ради себя и ребёнка. Есть поговорка: «Чтобы вырастить ребёнка, нужна целая деревня» — это особенно правдиво в воспитании ребенка с аутизмом. Составьте список людей, которые могут позаботится о вас. Рядом с каждым именем запишите, как они могут вас поддержать, пусть и незначительно. При выгорании трудно понять свои потребности, поэтому важно обсудить состояние с кем-то, чтобы лучше осознать и выразить, что с вами происходит.

Если таких людей нет, обратитесь в группы поддержки или социальные проекты, которые помогают родителям. Понадобится время для себя, чтобы восстановиться — на природе или с животными, в одиночестве или в общении с друзьями. Это может казаться невозможным, но это возможно и не подлежит обсуждению для вашего выживания в воспитании любимого человека.

3. Сделайте шаг назад, чтобы увидеть общую картину. Оцените, в безопасности ли ребёнок. Если да, тогда составьте список тревог, связанных с ним. Список может быть длинным — это нормально. Затем расставьте приоритеты по беспокойству в списке. Помните, вы можете справиться только с одной проблемой за раз, поэтому начните с самой насущной. Попробуйте найти решение — это может произойти не сразу и не с первой попытки. Составьте план. Остальное подождёт.

4. Проверьте мыслительные модели. Выгорание часто характеризуется нереалистичными ожиданиями от себя. Как правило, это происходит из-за того, что вы слишком сильно стараетесь или склонны к перфекционизму. Поговорите с кем-нибудь, чтобы убедиться, что ваши ожидания и то, что вы можете сделать за один день или час, реалистичны. Сосредоточьтесь на маленьких шагах, попробуйте посмотреть на ситуацию с других сторон. Так со временем вы выработаете психологическую гибкость [7], чтобы заботиться о любимом человеке.

5. Личные нужды. Выгорание заставляет родителей пренебрегать своими потребностями, поэтому важно составить список того, в чём вы нуждаетесь, и расставить приоритеты. Возможно, вам давно пора сходить на приём к врачу или купить какую-то вещь.

6. Пересмотрите ежедневный график. Переосмыслите, как вы можете поддерживать адекватное питание, отдых и физические упражнения, время с партнёром или близким другом, а также постарайтесь вернуться к занятиям и интересам, которые раньше приносили удовольствие. Это может показаться роскошью, но эти составляющие имеют решающее значение для благополучия.

7. Оставайтесь на связи. Поддерживайте связь с друзьями и членами семьи, чтобы побыть вместе и пообщаться, даже когда вам этого не хочется. Люди — социальные существа, ваша потребность в общении может быть меньше, чем у других, но она есть. Если её не удовлетворить, вы, в конечном итоге, будете чувствовать себя подавленным и изолированным.

8. Группы поддержки. Подумайте о том, чтобы присоединиться к группе поддержки. Там вы сможете получить помощь, сочувствие, и советы по преодолению выгорания, которые сработали для других членов группы. Иногда ценно просто быть рядом с тем, кто сталкивается с похожим на ваш опытом.

9. Доступ к информации. Причиной подавленности часто становится то, что устаревшие советы и методы не работают в воспитании вашего ребёнка. Вам могут помочь современные методы и литература. Вооружившись знаниями об аутизме, вы будете лучше подготовлены к взаимодействию с ребёнком, когда ситуация становится сложной.

10. Напишите себе поддерживающее письмо. Включите в письмо информацию, которую вам важно помнить ежедневно, основываясь на ваших знаниях о себе, своём ребёнке и аутизме. Это могут быть слова, которые помогают вам, и источники вдохновения, включая ваши ролевые модели, изображения или цитаты. Назначьте себе время в начале каждого дня для чтения этого письма. Останавливайтесь в тех частях, которые заставляют вас чувствовать себя сильными. Попробуйте сфокусироваться на этом чувстве. В эти моменты полезно также использовать постукивание бабочкой*.

Это форма двусторонней стимуляции из EMDR-терапии (десенсибилизация и переработка движениями глаз). Чтобы использовать постукивание бабочкой, положите правую руку на левое плечо, а левую руку на правое плечо. Руки должны быть скрещены на груди. Затем поочерёдно постукивайте по плечам каждой рукой — сначала одной, затем другой. Можно проделать несколько циклов.

11. Дышите. Дыхание даёт энергию. Регулярно в течение дня, если есть свободная минута, обращайте внимание на своё дыхание. Сначала сосредоточьтесь на естественном дыхании, а затем добавьте дополнительную секунду к вдоху и дополнительные две секунды к выдоху. Продолжайте дышать этим новым способом в течение одной минуты. Если получится делать это две минуты — ещё лучше.

Практические рекомендации для психологов

Чтобы поддержать родителей, психологи могут использовать ряд проверенных методов и подходов:

1. Проведение оценочных сессий для определения уровня стресса и выявления ранних признаков выгорания

Для этого используются следующие методы:

Применение стандартизированных инструментов, таких как Индекс родительского стресса (PSI), для объективной оценки эмоционального состояния родителей.
Проведение бесед, направленных на выявление естественных стрессовых факторов и семейной динамики.

2. Разработка стратегий

Каждая семья уникальна, поэтому важен персонализированный подход:

Обучение методам релаксации и осознанности. Регулярное использование упражнений, медитаций и техник релаксации помогает снизить уровень тревожности и способствует эмоциональной регуляции.
Терапия принятия и ответственности (АСТ). Помогает родителям распознавать критические убеждения, связанные с их ролью, лучше понимать свои ценности и через них формировать более адаптивное мышление и поведение.
Ресурсно-ориентированный подход. Фокус на сильных сторонах семьи и успехах — даже в мелочах — помогает увидеть положительные моменты и найти новые внутренние источники мотивации.

3. Групповая поддержка

Преимущества групповых встреч:

Обмен опытом и совместное обсуждение проблем уменьшают чувство изоляции.
Групповая терапия создаёт атмосферу взаимопонимания и поддержки [8].
Взаимное вдохновение и коллективное обсуждение ведут к появлению новых идей для самопомощи.

4. Обучение навыкам самосознания и самопомощи

Ведение дневника: регулярная запись стрессовых ситуаций, а также мыслей и эмоций, которые возникают в этот момент, помогает осознавать причины конкретного поведения родителей.
Постановка реалистичных целей: разделение задач на более мелкие, достижимые цели способствует снижению стресса и повышению эмоциональной устойчивости.
Развитие самосострадания: обучение позитивному отношению к себе.

5. Работа в команде

Взаимодействие с педагогами, специалистами по аутизму и медицинскими работниками создаёт комплексную систему поддержки родителей. Такой подход помогает снижать стресс и улучшать качество жизни семьи.

Заключение

Выгорание родителей детей с аутизмом — это проблема, требующая внимательного и комплексного подхода. Исследования подтверждают, что применение индивидуальных, групповых и мультидисциплинарных стратегий снижает риск выгорания. Психологи играют главную роль в поддержке семей, помогая найти баланс между заботой о близких и сохранением собственных ресурсов.

Систематическая работа с родителями, направленная на развитие навыков эмоциональной регуляции, самосознания и когнитивной гибкости, способствует не только снижению стресса, но и вызывает изменения в семейной системе. Важно помнить, что каждый шаг, предпринятый в направлении самопомощи и взаимной поддержки, приводит к тому светлому будущему, где родители и дети могут развиваться и радоваться жизни.

P.S. Родительство часто изматывает. Воспитание детей с РАС или без — огромный труд. Ребенок с РАС — такой же ребенок, со своими особенностями, желаниями, потребностями и тревогами. Дорогие родители, вы делаете ВСЁ, что можете. Поэтому найдите минутку поблагодарить себя за то, как вы стараетесь. Обнимаю, ваша Оля.

Текст: Оля Михайлова
Редактура: Екатерина Федотова, Анна Ткаченко

Источники:

Материал подготовлен медиапроектом «Чистые Когниции». Копирование без ссылки на источник запрещено. Поддержите проект и получите доступ к эксклюзивным бонусам, подписавшись на:

Патреон (для карт, выпущенных не в России)
Бусти (для российских карт)