Медицина Агхоры. Глава 4

Глава 4. На неправильном берегу реки

Вы можете выставить себя ослом, в самом буквальном смысле, умерев не на том берегу Ганги. "Каши-канда" гарантирует, что те, кто умрут за рекой напротив Бенареса, переродятся ослами, точно так же она обещает духовное освобождение всем, кто умрет в священных пределах города.¹ Итак, в то время как паломники и брамины боролись за несколько квадратных футов вдоль гхатов, ни один садху не желал поселиться на широких открытых пространствах другого берега Матери Ганги. То есть никто, кроме Агхори.

На “неправильном берегу” реки Авадхут Бхагван Рам основал ашрам и клинику для лечения людей с проказой и другими кожными заболеваниями с использованием модифицированных аюрведических лекарств. Построенный в 1961 году Кушт Сева Ашрам (KSA) расположен рядом с Большой магистралью (GT) в городе Парао, прямо через реку от самого северного гхата для омовений в Бенаресе. GT Road - это многовековой торговый маршрут, который с тех пор превратился в вечную пробку из сигналящих грузовиков, легковых автомобилей и авторикш, движущихся между восточным Уттар-Прадешем и соседним штатом Бихар. Парао - шумная, закопченная стоянка грузовиков, где механики, транспортники и придорожные торговцы давным-давно вытеснили большинство местных фермерских и рыбацких общин.

Парао, со всей очевидностью, является наихудшим из возможных мест для клиники или госпиталя. Тем не менее, ашрам Кушт Сева стал местом размещения одного из самых популярных центров лечения проказы в мире. Клиника KSA недавно вошла в Книгу рекордов Гиннесса за то, что с момента своего основания вылечила более двухсот тысяч человек от проказы (см. www.guinnessworldrecords.com). Хотя книга Гиннесса, безусловно, не заменяет статистику переписи населения, она является "золотым стандартом" в популярных индийском представлениях. Если пациенты Парао хоть в чем-то похожи на пациентов Крим Кунды, то у них должны быть практические причины для применения этой медицины, по крайней мере, для кушт-болезней. Но эти причины проявляются не сразу. Люди выбирают медицину ашрама не из соображений удобства, поскольку средняя схема лечения KSA в четыре раза длительнее биомедицинского стандарта², и многие пациенты жалуются на ограничения в питании, которые сопровождают лечение в KSA. Медицина Агхоры также не является более доступной или дешевой, чем биомедицина. Хотя ашрам находится недалеко от главной автомагистрали, он также находится всего в двух милях от крупной биомедицинской клиники, которая предоставляет бесплатное лечение. Напротив, месячный запас лекарств KSA - это несколько дней работы для фермеров-арендаторов и неквалифицированных рабочих, которые и составляют большую часть пациентов.³

Нужно понимать социальную стигматизацию проказы, чтобы понять популярность медицины Агхоры в этих обстоятельствах. Многие индийцы считают проказу (болезнь Хансена, или HD) самым неизлечимым человеческим заболеванием. Таким образом, люди преодолевают большие расстояния, чтобы избежать публичного разоблачения и, как следствие, социального остракизма. Интенсивная стигматизация также приводит к сегрегации биомедицинских служб по лечению проказы. Обе эти проблемы препятствуют эффективной коммуникации между врачами и пациентами, что, в свою очередь, препятствует долгосрочному соблюдению схем лечения. Такое отсутствие коммуникации особенно проблематично, учитывая необходимость мониторинга и лечения наиболее распространенных побочных эффектов биомедицинского лечения (Barrett 2005).

Чувство вины - тоже серьезная проблема. Хотя биомедицинские этиологические модели напрямую не обвиняют пациента, они также и не объясняют, почему проказой страдает именно этот человек, а не другой — а это центральная особенность объяснительных моделей в большинстве медицинских систем (Kleinman 1988; 1978). Медицина Агхоры дает такого рода объяснение, используя метафизику традиционного целительства, но без упреков, которые исходят из традиционных представлений о нечистоте и чистоте. И наконец, в медицине Агхоры важен вопрос эффективности. Проще говоря, люди верят, что агхори могущественны и что их лекарство работает. Тем не менее, это убеждение также связано со стигматизацией проказы, поскольку сила Агхоры, как и сила Ганги, в значительной степени зависит от способности ассимилировать чужую скверну.

На большой фреске, на стене рядом с парадными воротами ашрама Кушт Сева, изображен Вараха с головой кабана, один из девяти аватаров Вишну. Распространенный миф гласит, что Вараха спас мир, нырнув в океан и подняв его на своих клыках. Но жители-агхори в КSА рассказывают несколько иную версию, в которой Вараха погружается в грязь человечества, чтобы спасти мир от самого себя. Эта история имеет особое значение для практики медицины Агхоры в Парао, поскольку именно здесь Авадхут Бхагван Рам реформировал традицию Агхоры. Место кремации превратилось в центр лечения проказы, и агхори начали привлекать мир к социальному служению, чтобы спасать людей от самих себя, включая учеников. Это и было той первоочередной причиной, по которой я приехал в Бенарес: изучить динамику стигматизации и исцеления наиболее ритуально нечистых людей, а также тех, кто готов принять на себя эту их нечистоту на неправильном берегу "самой чистой реки в мире".

Стигма и социализация

Я беседовал с постоянными пациентами ашрама Кушт Сева в конце зимы 1999 года. В то время в ашраме проживал тридцать один взрослый человек с диагнозом проказа, что, по словам врачей клиники, было типичным показателем.
Все, кроме одного из этих людей, отождествляли себя с индуистской религиозной традицией, и половина принадлежала к кастам дваждырожденных. Это число было значительным даже для Бенареса, который известен необычно высоким числом браминов (20 процентов) в своем населении (Freitag, 1989). Однако большинство браминов-бенарси бедны, что свидетельствует о том, что кастовость является лишь одной из нескольких осей социального неравенства в Индии. Несмотря на принадлежность к высшей касте, постоянные пациенты КSА были в основном фермерами-арендаторами, неквалифицированными рабочими и домохозяйками из бедных и безземельных семей в сельских районах Уттар-Прадеша и Бихара. Их экономическое положение укрепило давнюю ассоциацию проказы и бедности в Индии (Buckingham 2002). Треть пациентов претендовали на какое-либо формальное образование, но только пятеро из них закончили десятый класс или выше. Ни у кого из них не было высшего образования, и ни одна женщина не сказала, что у нее вообще есть какое-либо образование.

Соотношение мужчин и женщин среди постоянных пациентов было особенно проблематичным. При двадцати шести мужчинах и только пяти женщинах соотношение полов в КSА пять к одному было намного большим, чем соотношение зарегистрированных случаев два к одному и соотношение постоянных нетрудоспособностей четыре к одному по всей стране (Kumar et al., 2001; Noordeen, 1994). Эти расхождения были частью неразрешаемой головоломки, которая вполне может быть объяснена ограниченной самостоятельностью женщин в принятии медицинских решений и получении доступа к основным ресурсам здравоохранения (Bloom, Wypij и das Gupta 2001; Beals 1976), а также имеющимся гендерным разделением в практике ручного труда (Barrett, 1997).⁴ Однако еще более низкая представленность женщин в КSА была тесно связана с вопросами ухода за детьми, поскольку ашрам не позволял детям жить на своей территории. Поэтому я не был удивлен, что у пяти женщин, проживающих в КSА, были либо уже взрослые дети, либо их не было вообще.
Учитывая центральную роль семейной жизни в индийском обществе, я не могу представить себе более трудного испытания для этих людей, чем длительное проживание вдали от своих родственников. Самое большее, жители навещали семью два или три раза в год, на несколько дней за раз. Со временем эти визиты обычно сокращались, и некоторые из постоянных жителей вообще переставали их посещать. Кроме того, постоянные пациенты были изолированы в пределах самого ашрама, спрятанные за стенами в отдельной жилой зоне. Они редко вступали в контакт с непостоянными посетителями ашрама и не участвовали в регулярных религиозных мероприятиях ашрама. Несмотря на эту изоляцию, люди оставались в ашраме годами. Таким образом, средняя продолжительность пребывания в КSА составила 5,2 года, что значительно превышает 3-летний период лечения.

Какую бы эффективность люди ни приписывали лекарствам ашрама Кушт Сева, у стационарных пациентов явно была другая причина находиться там. Стационарное учреждение КSА, по сути, было религиозно санкционированной колонией для больных проказой. Как я вскоре узнал, этот религиозный элемент был очень важен, поскольку он обеспечивал хорошо известный сценарий аскетизма при трагическом стечении обстоятельств. Помимо трудовой миграции и деревенской экзогамии, разделение семей обычно несло на себе отпечаток подозрительности и вины всех, кто был в этом замешан. Проживание в ашраме, напротив, рассматривалось как важный религиозный долг, благородный поступок, который мог даже повысить статус семьи, которой в противном случае было бы трудно скрыть крайне неблагоприятную болезнь своего родственника. Здесь метафора Ганги весьма уместна, поскольку проказа входит в число пяти основных причин, по которым умерших бросают прямо в реку.⁵

Бенарси часто говорят о смерти как о великом (социальном) уравнителе, но они считают, что человек, больной проказой, настолько ритуально осквернен, что его или ее тело не является подходящей для кремационного костра жертвой. Таким образом, загрязнение, вызванное проказой, требует транспортивной очистки, при этом организм все еще привязан к проблеме. Точно так же семьи пациентов КSА сваливают на Агхори свои недуги, как и тех, кто страдает от них. Подобно Матери Ганге, агхори еще менее дискриминативны, чем погребальный костер. Однако, как мы вскоре увидим, этот радикальный уровень нондискриминации может принести большую пользу.

Социальная и физическая стигма проказы

Социальная стигма проказы гораздо хуже, чем сама болезнь. Вопреки многим распространенным представлениям, болезнь Хансена (Hansen’s disease, далее - HD) является умеренно заразным заболеванием, которое обычно легко поддается лечению антибиотиками (Bryceson and Pfalzgraff, 1990). В меньшинстве более длительных и сложных случаев простые меры предосторожности и тщательное наблюдение могут предотвратить наступление стойкой недееспособности (Srinivasan 1994). Однако, в отличие от этих клинических реалий, индийцы часто относят людей с HD к наиболее неприкасаемым категориям людей (Frist 2000). Более того, эта неприкасаемость часто сохраняется и после того, как люди излечились от болезни, создавая пожизненные перспективы развода, выселения, потери работы и остракизма со стороны семьи и социальных связей (Kopparty, Karup, and Sivarum 1995).

Крайние расхождения между клиническими и социальными реалиями HD в Индии подчеркивают распространенное в медицинской антропологии различие между патофизиологией болезни и человеческим восприятием болезни как страдания (Kleinman 1988).⁶ Таким образом, возникает соблазн отделить бактерии болезни Хансена от социального бремени проказы. Тем не менее, хотя это различие может быть полезно для первоначальной критики, дальнейшее изучение показывает, что, как и во многих других дискредитирующих медицинских состояниях, физические и социальные стигматы HD слишком взаимосвязаны, чтобы их можно было с пользой разделить. Таким образом, к проказе лучше всего подходить как к болезни, вызывающей дискриминацию из-за физического состояния.

Можно увидеть как резкий контраст, так и тесную связь между клиническими и социальными реалиями проказы в Индии. Микобактерия лепры относится к числу наименее заразных патогенов человека. Исследователи подсчитали, что бактерия вызывает симптомы менее чем у 10 процентов человеческой популяции, и только после длительного воздействия и пятилетнего инкубационного периода (Bryceson and Pfalzgraff 1990). Хотя некоторые данные указывают на наследственный компонент восприимчивости к ней, большинство супругов и детей инфицированных никогда не заболевают (Mira et al. 2004; Seghal 1994). За пределами своих человеческих хозяев микобактерия лепры выживает еще хуже. Она настолько плохо развивается в большинстве условий, естественных или искусственных, что исследователям еще предстоит установить точный способ её передачи (Sasaki et al., 2001).⁷

В отличие от бактерии, социальный маркер проказы в Индии очень заразен. В соответствии с так называемым "клеймом вежливости" Гоффмана (1963), друзья и родственники людей с HD рискуют серьезными социальными и экономическими потерями по этой причине. Поэтому, многие индийские семьи предпочтут выслать своих родственников с диагнозом в отдаленный город, чем подвергать риску дискриминации всю семью (Kopparty, Karup, and Sivarum 1995). Имея очень низкие шансы на трудоустройство и незначительную поддержку из дома, если таковая вообще имеется, у этих изгнанников мало возможностей для выживания.
Как правило, они должны найти субсидируемое жилье в изолированной колонии или же жить на улицах и просить милостыню в районах, часто посещаемых туристами и паломниками. Оба этих способа существования, в свою очередь, способствуют укреплению тех стереотипов, из-за которых возникла их дискриминация.

У лиц, восприимчивых к инфекции M. leprae, это заболевание обычно поддается лечению комбинацией из трех антибиотиков, обычно называемым мультилекарственной терапией (MDT). Этот режим лечения может сделать большинство пациентов неинфекционными через тридцать дней и неинфицированными через шесть-девять месяцев (Ponnighaus, 1995).⁸ Тем не менее, для многих людей социальное клеймо проказы может сохраняться всю жизнь, независимо от того, были ли они излечены от этой болезни биомедицинскими методами.

Некоторые из наиболее распространенных мифов о HD сосредоточены на связанных с болезнью уродствах и инвалидности. Вопреки многим распространенным представлениям, HD не приводит к “гниению” конечностей. Хотя у небольшого процента пациентов может наблюдаться внутренняя потеря хрящей и костей на лице и пальцах, подавляющее большинство физических уродств является результатом накопившихся травм. Как правило, избирательное заражение периферических нервов приводит к анестезии конечностей, снижая способность людей полагаться на осязание и боль для предотвращения травм рук и ног и проводить постоянные микрорегулировки, необходимые для предотвращения пролежней. Возникающие в результате травмы и язвы накапливаются, и наряду со вторичными инфекциями приводят к прогрессирующим ампутациям, мало чем отличающимся от ампутаций у людей с диабетом (Brand and Yancey 1997; Bryceson and Pfalzgraff 1990; Jopling 1988).
Даже в случаях постоянной невропатии физические уродства и инвалидность можно предотвратить с помощью таких базовых мер, как специальная обувь и обучение профилактике травматизма. Но то, что является базовым, не всегда просто. Из-за постоянно существующей угрозы повреждения анестезированных конечностей, люди с нейропатиями HD должны быть очень хорошо осведомлены о взаимосвязи своего тела с окружающей средой (Brand and Yancey 1997). Без постоянного визуального контроля бесчувственной руки сигарета или горячая плита могут привести к ожогу третьей степени менее чем за минуту. Более коварно то, что без регулярного ухода за обувью или плановой перегруппировки во время сна пролежневая язва может распространиться до костей в течение нескольких недель. Несмотря на то, что необходимые профилактические меры просты, их сложно поддерживать должным образом. Тем более в условиях крайней нищеты и деморализации, которые распространены среди людей, которых публично клеймят как “прокаженных” в Индии.⁹ Социальные и физические cимптомы HD не только взаимно порождают друг друга, но и фактически препятствуют усилиям по их предотвращению.

Избавление от проказы

В ашраме Кушт Сева я исследовал, можно ли прервать динамику между социальными и физическими признаками дискриминации по признаку проказы в этой более толерантной среде, в системе, основанной на принципе радикальной нондискриминации. Я не ожидал, что агхори изменят отношение индийского общества в целом, но мне было интересно выяснить, налаживают ли целители агхори лучшие отношения со своими пациентами, чем другие медицинские работники, и помогают ли объяснительные модели медицины Агхоры улучшить самооценку пациентов с проказой. Этот способ исследования на деле привел к неоднозначным результатам, которые хорошо проиллюстрированы следующими двумя примерами.

Отрицание и несвоевременное лечение

Сита была энергичной и откровенной женщиной лет сорока с небольшим, принадлежавшей к сообществу ювелиров в маленьком городке примерно в семидесяти километрах от Бенареса. Она была неграмотна настолько, что не могла подписаться своим именем, и цинично смеялась над ничтожным шансом на то, что она или любая другая женщина из ее общины сможет получить формальное образование. Она много лет жила в ашраме Кушт Сева и неоднократно говорила об одиночестве, которое испытывала за годы разлуки со своей родной семьей.

Сите было четырнадцать, когда она впервые заметила серое пятно на своем предплечье. Это пятно вызвало большое беспокойство в ее семье, потому что любые дефекты кожи или пятнышки отрицательно влияли на ее шансы выйти замуж. Поскольку она все еще могла скрывать пятно под своим сари, никто не знал, развивается ли заболевание. Старшие мужчины из семьи Ситы решили отправить ее к врачу “английской медицины”, который диагностировал HD и прописал курс дапсона.¹⁰ Затем она была изолирована дома, в то время как семья поспешно оформляла ее брак. Поскольку ее состояние держалось в секрете, Сита вышла замуж в течение месяца, после чего перестала принимать лекарства, чтобы об этом не узнали.

Состояние Ситы оставалось неизменным до рождения первого ребенка, дочери, четыре года спустя. Затем у нее началось онемение левой руки и ноги и судороги в пальцах ног. Поскольку ее состояние больше нельзя было скрывать, она изобразила удивление, когда ей поставили диагноз во второй раз. Чтобы избежать опознания в региональной клинике по борьбе с проказой, она вместе со своими родственниками отправлялась в длительные поездки на лечение в соседний штат Бихар. Дочь Ситы умерла от нераскрытых причин в возрасте шести месяцев, а ее муж умер на следующий год. Не имея детей мужского пола и никого, кто мог бы заступиться за нее в семье, Сита увидела, что ее и без того невысокий статус еще больше снизился. Под сильным давлением своей свекрови Сита поселилась в КSА. Годы спустя ее родные и близкие родственники продолжали рассказывать, что она вела благочестивую жизнь вдовы в ашраме где-то в Бенаресе.

История Ситы иллюстрирует трагические последствия отрицания и сокрытия прогрессирования и распространения дискредитирующей болезни. Учитывая социальные последствия, вполне понятно, что люди идут на многое, чтобы скрыть свое состояние. К сожалению, такие стратегии обычно приводят к задержкам между первоначальными симптомами и постановкой диагноза и способствуют несоблюдению режима приема лекарств (Kopparty, Karum, and Sivarum 1995; Mull et al. 1989). Усугубляет эту проблему сегрегация услуг по лечению HD в Индии (Arole et al. 2002).¹¹ В таких условиях наиболее заметным признаком ранней стадии HD является чье-либо появление у человека, занимающимся лечением проказы, или в клинике. Чтобы предотвратить такие ассоциации, люди часто путешествуют на большие расстояния в нелокальные клиники или вообще избегают лечения (Arole et al., 2002; Dharmshaktu, 1992).
В ходе моих бесед с пациентами KSA большинство (60 процентов) сообщали о задержках между появлением первых симптомов и их первым визитом к лицензированному профессиональному врачу. Большинство опрошенных описывали эти задержки в контексте стратегий сокрытия, как в истории Ситы, или какой-либо формы отрицания (“Я не хотел(а) знать”). Другие сообщали, что не только они сами не знали о ранних признаках HD, но и их врачи. Последнее отражает дискриминацию другого рода: сегрегация служб по лечению лепры также приводит и к сегрегации клинических знаний.

Гоффман (1963) в своей переформулировке девиантности как стигматизации включает таксономию стратегий дезавуирования социального маркера: (1) сегрегация в защищающей социальной среде; (2) сокрытие или маскировка маркера; и (3) сведение к минимуму напряженности во время социальных взаимодействий. Тем не менее, эти стратегии дезавуирования дают лишь ограниченные преимущества дискредитированным и могут даже усилить стигматизацию состояния с течением времени (Goffman 1963; Jones, Scott, and Markus 1984). Эта ситуация еще хуже, когда стигматизируемое состояние является инфекционным заболеванием, а отрицание приводит к задержке тестирования или неполной приверженности лечению (Alonzo and Reynolds 1995; Rubel and Garro 1992).¹²

Такая динамика устанавливает прямую связь между социальной стигматизацией и эпидемиологией болезни Хансена в Индии. Однако, к сожалению, эта связь еще не была должным образом изучена. В соответствии с руководящими принципами Всемирного банка, Национальная программа ликвидации проказы в Индии (NLEP) основывает статистику исключительно на пассивном выявлении зарегистрированных случаев в одобренных ВОЗ лечебных центрах (Ponnighaus, 1995). В таких центрах, которые я наблюдал в округе Варанаси, сотрудники предполагали, что зарегистрированные пациенты, которые не возвращаются через шесть месяцев, обратились за лечением в другое место, и исключали этих пациентов из учета. Примечательно, что 74 процента стационарных пациентов KSA первоначально обращались за биомедицинским лечением своего состояния в другие места.¹³ Однако, поскольку все эти пациенты теперь перешли на непризнанный метод лечения, они не были представлены в национальной статистике или статистике ВОЗ. Проблему проказы скрывали не только пациенты и их семьи.

Диссоциация и пренебрежение собой

Печаль и смирение были распространенными эмоциями среди жителей КSА. Лакшман не был исключением в этом отношении. В свои двадцать с небольшим он получил образование в девятом классе и владел акром земли, что сделало бы его привлекательной перспективой для брака во многих районах сельской местности Бихара, если бы не стянутые пальцы и раны на пальцах ног и ступнях. За десять лет до того, как я поговорил с ним, у него начались трудности с удержанием сельскохозяйственных орудий, и он неоднократно получал травмы во время работы в поле. Первоначально ему поставили неправильный диагноз, и его состояние ухудшалось до тех пор, пока он не начал МЛТ шесть месяцев спустя. Однако, в отличие от Ситы, Лакшман не мог скрыть своего состояния. Вскоре после того, как ему поставили диагноз, его соседи заметили, как местный специалист по лечению проказы посетил его дом. В мгновение ока слухи распространились среди потенциальных родственников мужа, и семья Лакшмана отказалась от попыток устроить его брак после двух неудачных попыток. Лакшман рассказывал об этих последних событиях так, как будто они ознаменовали конец его жизни.

Лакшман продолжал МЛТ на спорадической основе, и я подозревал, что в конце концов он вылечился. Хотя в его семье и деревне к нему относились терпимо, никто с ним не разговаривал, и он держался особняком. В соответствии с ритуальными табу на нечистоту он ел из отдельных горшочков и талисов (тарелок с ободком) и сидел один во время деревенских праздников. Лакшман заявил: “В нашем обществе люди ненавидят любого, у кого есть это заболевание”. Тем не менее, он настаивал на том, что проблема не в его деревне, а в нем самом.

Я был поражен не только содержанием истории Лакшмана, но и тем, как он ее излагал. Лакшман держал руки по швам на протяжении большей части интервью. Он рассказал об утрате ловкости рук и последующих травмах, не сделав ни единого жеста. Такое повествование без жестов повторили почти все жители КSА, с которыми я разговаривал. Они по возможности прятали свои пораженные конечности под одеждой и принимали позы, которые сводили к минимуму любую жестикуляцию. Даже в изолированных пределах ашрама миметическое отрицание проказы, похоже, сохранялось как глубоко укоренившаяся привычка.
Жители КSА также на лингвистическом уровне заявляли о лишении своих пострадавших конечностей. В своих рассказах о болезнях они опускали притяжательное местоимение, когда рассказывали о череде травм и проблем со своими руками и ногами. Таким образом, в рассказах о порезе или ожоге на региональном Бходжпури hamāre hāth (моя рука) cтановилась просто становится hāth (рука). На стандартном хинди кто-нибудь говорил: “Doctor pair ka ilāj kya” (Доктор лечил [ногу]) вместо mera pair (мою ногу). Некоторые даже заходили так далеко, что говорили yah angulī (этот палец), не глядя и не указывая жестом. Это было так, как если бы оставшиеся придатки уже были ампутированы, а те, что были ампутированы, не оставили никаких признаков прежнего присутствия.

Эти привычки в словах и жестах приводили в замешательство, учитывая, что многие жители КSА продолжали страдать от анестезии конечностей, что требовало постоянного визуального осмотра и повышенной осведомленности о пораженных конечностях для предотвращения дальнейших травм. Хотя жители КSА, возможно, были слишком хорошо осведомлены о своем положении в целом, эти данные указывают на то, что они активно отчуждали себя от своих физических недостатков на постоянной основе. Если это так, то эта диссоциация имела значительные последствия для дальнейшего ухудшения их физического состояния, даже при отсутствии инфекции.

На этом фоне интересно отметить, что лепрологи из американского центра болезни Хансена в Карвилле, штат Луизиана, рассказывают анекдотические наблюдения о пренебрежительном отношении некоторых пациентов к пораженным конечностям (Yoder, 1998). Несмотря на то, что они находятся в совершенно разных культурных контекстах, многие пациенты из Карвилла описывают темы изоляции и стыда, очень похожие на те, что были у жителей КSА (Gussow 1989). Когда я проводил интервью с историями жизни в Карвилле в 1997 году, два пациента представили свои истории, не делая жестов и не используя личные местоимения для обозначения поврежденных конечностей.

Мерфи (1990) описал аналогичный процесс диссоциации во время прогрессирования его паралича и рака. Он исследовал “безмолвие” своего тела, начиная с потери проприоцепции и заканчивая эмоциональной отстраненностью. В своей книге он называет свои конечности “рукой” или “ногой”, свое тело - “неисправной системой жизнеобеспечения”, а свое оставшееся “я” - "мозгом Донована". Мерфи и другие исследовали проблемы стигматизации среди людей с параличом, характеризуя их в терминах лиминальности возникающей из-за утраченных социальных ролей, связанных с сексуальностью и физической независимостью (1988). В течение того же периода времени Мерфи игнорировал части своего собственного тела до такой степени, что у него почти развился сепсис из-за глубоких пролежней в костях (1990).

При стигматизированных неврологических состояниях в сочетании с анестезией, потеря физических ощущений и социальной идентичности создает сильный потенциал для пренебрежения телом, тем самым укрепляя обратную связь между физической патологией и социальной патологией ее дискриминации. Более того, интернализация стигматизации, вероятно, будет более глубокой у людей, которые приобретают такие состояния во взрослом возрасте, учитывая, что предрассудки в отношении инвалидности часто усваиваются очень рано благодаря социально внедряемым прототипам здоровья и красоты (Ablon 1995; Jones, Scott, and Markus 1984). Таким образом, сталкиваясь с теми физическими частями, с помощью которых они когда-то идентифицировали себя, частями, которые с тех пор стали бесформенными и бессмысленными, неудивительно, что некоторые из этих людей отмежевываются от того, что, как им давно известно, является чуждым, и что знаменует их отчуждение от окружающего мира - процесс представляющий собой развоплощение проказы.

От скверны к исцелению

Я был разочарован, обнаружив, что медицина Агхоры делала очень мало для изменения восприятия пациентов, проживающих в КSА. Напротив, длительная изоляция от семьи, а также отстранение от социальной и религиозной деятельности более широкого сообщества ашрама, казалось, только укрепляли и без того заниженную самооценку этих людей.

Конечно, агхори обеспечивали своих жителей медициной, которая была и бесплатной и освобождающей от чувства вины. Они также создали защищенную среду обитания с налетом социальной легитимности. Тем не менее, скрывая стигму проказы за стенами ашрама на противоположном берегу реки, агхори в конечном счете укрепляли те социальные установки, которые превратили инвалидность в состояние, поддающееся лечению другими способами. Эти установки, в свою очередь, были в дальнейшем усвоены стационарными пациентами KSA до такой степени, что усугубляли прогрессирование заболевания. Вакслер (1981) описывает, как люди “учатся становиться прокаженными”, социализируясь в рамках окружающих их дискриминационных моделей. В случае Ситы и Лакшмана эти модели были не только глубоко усвоены, но и в конечном счете перенесены на тело в соответствии с изначальным определением стигмы или клейма: постоянный знак, вырезанный или выжженный на коже людей, чтобы публично заклеймить их как членов социально дискредитированной группы.

В отличие от своих постоянных пациентов, Кинарами-агхори, по-видимому, получили большую пользу от проведения масштабной программы лечения проказы. В главе 3-й мы видели, что лечение проказы стало центральным прототипом реформации Агхоры. До этого события агхори были частью социально маргинализированной секты, члены которой и их практика были в значительной степени изолированы в местах кремации. Через двадцать лет после основания ашрама и клиники Кушт Сева у них было 150 ашрамов и центров обслуживания, которые принимали тысячи представителей индийского общества из среднего класса, а также миллионеров, политиков и даже премьер-министра Индии.¹⁴ Очевидно, что проказа сделала гораздо больше для дестигматизации Агхоры, чем наоборот.

Однако эта динамика была лишь частью общей картины. Я работал волонтером в качестве медбрата на полставки в уличной клинике для больных проказой в городе, где получил представление о множестве людей с этим заболеванием. Я познакомился с уличными попрошайками на главных купальнях в Дашашвамедхе, бенгальской общиной сквотеров возле храма Санкат Мочан и жителями колонии в соседнем городе Асапур. Я отметил различия в их происхождении и то, как эти различия приводили к радикально разным жизненным траекториям после того, как им был поставлен диагноз этой болезни. Я увидел еще большие контрасты среди амбулаторных посетителей Индуистского университета Бенареса и больницы Сева Садан, двух крупнейших центров биомедицинского лечения в городе. Хотя все пациенты сталкивались с угрозой социального остракизма и разделяли готовность попробовать все, что угодно, чтобы решить проблему, у некоторых явно было больше возможностей обратиться за медицинской помощью и сделать это, скрывая болезнь. Неудивительно, что эти амбулаторные пациенты больниц, казалось, были наиболее способны справиться с физическим и социальным клеймом проказы. Я ожидал, что то же самое будет справедливо и в отношении многих амбулаторных посетителей ашрама Кушт Сева.

К сожалению, сбор амбулаторных данных в клинике КSА оказался очень трудным делом. Большинство амбулаторных посетителей по-прежнему активно скрывали свое состояние и поэтому неохотно делились личной информацией с кем бы то ни было, и меньше всего с иностранным исследователем. У меня было мало возможностей установить взаимопонимание, если таковые вообще имелись, и поэтому мне приходилось полагаться на то, что врачи и персонал поручатся за меня. Эта стратегия была полезна при привлечении постоянных посетителей, но многие другие посещали клинику впервые. В итоге, мои усилия привели всего к двенадцати амбулаторным собеседованиям и большому количеству времени, потраченному на наблюдение за клинической динамикой. Эти последние наблюдения, однако, оказались особенно полезными.

В чрезвычайно плюралистических медицинских культурах Южной Азии Ничтер и Нордстром (1989) выделили шри-ланкийскую концепцию “медицины ответов”, термин, используемый для описания целителей, которые эффективно общаются со своими пациентами и способны удовлетворить их более широкие потребности в обеспечении общего благополучия, независимо от метода лечения. Хотя эта концепция и не сформулирована как таковая, ее можно было бы легко применить к наиболее уважаемым медицинским учреждениям в Бенаресе. Более того, я бы сказал, что клиника KSA, по-видимому, подошла к этому идеалу медицины более близко, чем большинство других поставщиков медицинских услуг, которых я наблюдал в этом регионе.

Планировка клиники KSA напомнила мне о клиниках с лучшим управлением в сельской местности Южной Индии. Пациенты входили в ашрам через вход рядом с главными воротами, как раз рядом с фреской Варахи. Пройдя сотню метров по обсаженной деревьями дорожке, прямо рядом со стационарным комплексом, посетители подходили к большому коттеджному зданию с двумя рядами открытых и закрытых веранд. Последние служили залом ожидания, по обе стороны от которого располагались аптека и (что необычно) отдел документации. В отличие от большинства индийских амбулаторных врачей, клиника KSA вела подробные записи о своих пациентах. За зоной ожидания находилась просторная комната с обильным естественным освещением и несколько внешних комнат для (редких) частных консультаций. Большинство взаимодействий между врачом и пациентом происходило в центре главной комнаты вокруг большого квадратного стола: врачи сидели по обе стороны стола, а ассистент стоял рядом, когда не выполнял поручения.

Стол в центре комнаты - повсеместная особенность индийских клиник, независимо от вида практикуемой медицины. Люди толпятся вокруг него, ожидая возможности поговорить с врачом, и коротают время, слушая о проблемах других людей. В большинстве клиник пациент сидит перпендикулярно врачу, который бегло измеряет пульс или проводит аускультацию с помощью стетоскопа, слегка притворяясь, будто слушает историю болезни. Затем врач составляет длинный список необходимых лекарств и витаминных добавок и вручает пациенту рецепт с весьма авторитетным и кратким набором инструкций. В этих условиях пациент слишком запуган, чтобы задавать вопросы, и его или ее не поощряют к этому. Я наблюдал эти взаимодействия снова и снова: в частных и государственных клиниках, на севере и юге Индии, а также с различными видами систем лечения — аллопатическими (биомедицинскими), гомеопатическими и аюрведическими. Эти взаимодействия были базовой динамикой профессионального целительства в Индии. Они подтвердили давнее утверждение тех, кто изучает медицинский плюрализм в Индии, о том, что качество отношений между врачом и пациентом обычно не зависит от вида практикуемой медицины (Nichter and Nordstrom 1989; Kakar 1982; Minocha 1980).

Динамика взаимоотношений пациента и целителя в клинике КSА была исключительной в этом отношении. Хотя я бы не назвал её врачей особо теплыми и дружелюбными, у них, по-видимому, были хорошие отношения со своими пациентами. Врачи располагались лицом к своим пациентам и смотрели им в глаза во время разговора. Пациенты говорили более свободно, чем я видел в других клиниках, и врачи подбадривали их, часто давая понять, что слушают их. В конце консультации врачи KSA обычно спрашивали своих пациентов, есть ли у них вопросы. Я сталкивался с подобным всего дважды в двух десятках или около того клиник, которые посетил во время своей полевой работы.

Конечно, эти люди знали о моем присутствии. Но их взаимодействие было более отработанным и естественным, чем было бы, если бы оно проводилось ради моего удовлетворения. Более того, я мог видеть, с каким комфортом возвращающиеся пациенты задавали вопросы и беседовали со своими врачами. Наконец, тот факт, что врачи могли эффективно поручиться за меня, говорил о доверии пациентов к своим целителям. Эти врачи, сами ученики Агхоры, по-видимому, изучили практику "медицины ответов". Таким образом, неудивительно, что у них было так много пациентов.

В дополнение к хорошей манере поведения “за столом”, врачи из KSA твердо придерживались этиологической модели проказы, которая смещала вину, как скрытую, так и явную, за предыдущие грехи. Классический текст аюрведической медицины "Чарака-самхита" приводит множество причин возникновения проказы. Например, это состояние может быть вызвано грехами предыдущих жизней, такими как убийство брамина или коровы, или секс с менструирующей женщиной, или с проституткой (CS II.7:1). При этом, текст также указывает на пищевую несовместимость, например употребление рыбы с молоком, как причину такого заболевания, как проказа. Главный врач клиники КSА доктор К.П. Сингх (также известный как доктор Сахиб) был непреклонен в этом вопросе. Мужчина средних лет с дружелюбными манерами и в белом халате, доктор Сахиб противопоставлял подход Агхоры подходу традиционной Аюрведы. Он подтвердил, что аюрведический акцент делается на конституции организма, а не на патогенах, но не согласился со “старыми идеями” о том, что проказа вызывается “плохими поступками”. “Питание и переедание - главная причина всего этого”, - сказал он.

Акцент KSA на диетической этиологии контрастировал с моделями вины, которые другие врачи в Бенаресе, независимо от медицинских предпочтений, продвигали при объяснении проказы. В дополнение к врачам, которые ссылались на прошлые проступки, чтобы объяснить различную восприимчивость, некоторые из них пропагандировали скрытые модели пренебрежения к себе или ссылались на случайность, чтобы объяснить проказу. На первый взгляд, случайность, казалось бы, освобождает пациента от личной ответственности, но вместо этого она оставляет открытой метафизическую нишу, которую врачи неизбежно заполняют более распространенным ответом: бхагья (судьба) и связанные с ней модели кармы.

Исследуя роль кармы в популярных объяснениях страданий, Шарма (1973) отмечает, что, хотя карма никогда не является первым объяснением несчастья, это также и последнее объяснение, от которого следует отказаться. Это явление имеет смысл в свете двух важных тем.
Первая - это психологическая неопределенность в отношении действий в предыдущих жизнях. Вторая - это тенденция входить в кармические рамки отсчета и выходить из них, чтобы максимизировать свободу действий и минимизировать личную ответственность (Daniel, 1983). Когда люди объединяют кармические объяснения с другими объяснительными традициями, они почти всегда называют первое конечной причиной, а второе - непосредственной причиной несчастья. Только когда люди не могут найти непосредственную причину несчастья или когда с этим ничего нельзя поделать, они явно призывают карму (Babb 1983; Keyes 1983). Таким образом, даже когда людей, больных проказой, явно не обвиняют в их состоянии, вина подразумевается в отсутствии объяснения причин возникновения заболевания, особенно когда вина препятствует лечению.

Большинство ординаторов и стационарных пациентов, с которыми я беседовал, ссылались на диетическое объяснение, даже если оно не было их единственной или первостепенной моделью. Раджу, молодой портной с лейкодермией, живший со своей женой и дочерью в Бенаресе, когда-то считал, что его состояние было вызвано брахмацидом. “На самом деле... здесь принято считать, что [лейкодермия] - это Brahm rog [болезнь Брахмы]. Это расплата, которую ты получаешь за убийство брамина”. Он быстро отверг эту идею как устаревшее убеждение. В современном мире, по словам Раджу, лейкодермия - это “все из-за еды и питья [диетических привычек], то есть из-за еды и питья она начинается в печени”.

Однако Раджу был более откровенен в отношении причин, чем большинство пациентов. Как и в случае с другими объяснительными моделями, люди обычно приводили свои убеждения в третьем лице — “врачи говорят” или “Баба говорит”, — как бы снимая с себя ответственность до тех пор, пока не будет определен окончательный терапевтический результат. Такая позиция типична для индийских традиций религиозного целительства: люди на некоторое время вверяют себя идеологии и предписаниям гуру или божества, понимая, что им не нужно сохранять свою приверженность, если проблема будет решена в разумные сроки (Kakar 1982; Obeyesekere 1981). Таким образом, хотя все признавали модель несовместимости продуктов питания агхори, их приверженность этой модели также, по-видимому, была связана с результатом лечения. На данный момент они были настроены оптимистично, решив доверить свои проблемы агхори и делая все возможное, чтобы следовать схеме лечения, если лечение в конечном итоге сработает.

Как и в случае с купальщиками в Крим Кунде, сила агхори была самой распространенной темой среди постоянных и амбулаторных пациентов ашрама Кушт Сева. Эта сила обычно подтверждалась совершением чудес. Раджу, например, рассказывал о том, как Саркар Баба вернул к жизни маленького мальчика во время своих путешествий по Швейцарии. “Таким образом, этот [ашрам] является священным местом”, - сказал он. “Что касается лично меня, то я видел только этого Гуруджи. Я имею в виду Бабу [Шамбхава] Рама [нынешнего бабу, проживающего в КSА]. Хозяин этого места в настоящее время считается большим благословением”. Как и в случае со святыми и сакральной географией Бенареса, чудеса исцеления агхори были тесно связаны с ашрамом Кушт Сева: одно было заменой другого.

И снова люди ссылались на метонимическую связь между Агхорой, Гангой и шмашаном, говоря об их целительной силе. Рохит, тридцатилетний слесарь-бенарси, с надеждой говорил о способности агхори излечить его кожные заболевания: “Синоним слова Ганга - Агхора. Или, то, что есть Агхора... вот как происходит Бог. Есть ишвары [владыки]. Они - единый Агхорешвар. Он един в этом мире. Человек поклонялся ему, я имею в виду, во всех формах. ...Следовательно, мы можем получить все, совершая тапасьи [аскезы] только в едином. Я имею в виду, что Агхора означает гуру-тапасью, гуру-садхану”
Шивани провела более четкую связь между Гангой и шмашаном. Студентка, которой было чуть за двадцать, беспокоилась о последствиях лейкодермии на ранней стадии для своего брака, но очень верила в целебную силу агхори, которую объяснила следующим образом: “На самом деле Баба и эти [другие люди] - агхори. Они восседают только на шмашане. Их [отношения] просто существуют. Потому что... Баба совершал садхану, только сидя на Ганге. А Кина Рам, он обычно сидел только у Ганги. Раньше он называл это Гангой. Сидеть на шмашане в гостях у Калурама Бабы... это было [обычным делом] тех людей, и они ели жареную рыбу. Это было их ежедневной рутиной. [Баба Кина Рам] был аватаром Шивы”. Примечательно, что Шивани упоминала Господа Шиву в женском роде, что является очевидной отсылкой к Божественной Матери, особенно учитывая проявление Матери как Ганги Ма, так и Свахи кремационного огня. Пациенты, даже те, кто мало знал об агхори, обычно ссылались на материнский источник исцеления Агхоры. Шрикантх, пожилой фермер с видимыми уродствами, вызванными проказой, приехал из центрального Бихара, чтобы увидеть ашрамы Ганга и Кушт Сева, назвав последний своего рода шмашаном на священной реке и описав, как оба могут очистить человека от чего угодно, точно так же, как “единая мать”.

Употребление рыбы в пищу также имеет важную связь с медициной Агхоры. Выросшая неподалеку от ашрама Кина Рам, Шивани знала, что агхори взяли за правило есть речную рыбу в качестве прасада. Основой этой практики является вера в то, что Мать Ганга принимает в себя экскременты человечества, включая трупы, отвергнутые для кремации. Рыбы едят все, что находится в пределах Ганги, и агхори едят рыбу с сознательным намерением ассимилировать — как физически, так и символически — всё и вся, что отвергается обществом.
Хотя у большинства пациентов не было опыта Шивани, почти все жители Бенареса понимали, что существует некая связь между целительной силой Агхоры, Ганги и (иногда) шмашана и их общей способностью преодолевать ограничения. Новички, приехавшие из-за пределов Бенареса, узнавали об этом от более опытных пациентов или от людей, которые направили их в клинику. Таким образом, можно утверждать, что нондискриминационный характер Агхоры в конечном счете явился причиной того, что ашрам Кушт Сева стал местом одного из самых популярных центров лечения проказы в Индии.
Во-первых, популярность ашрама Кушт Сева была вызвана распространенным мнением о том, что агхори были могущественными целителями. Во-вторых, эта сила была тесно связана с превосходством агхори над табу на нечистоту. В-третьих, можно было найти доказательства этой трансцендентности в добровольном и публичном принятии агхори тех, кого боятся и от кого отворачиваются. И, наконец, поскольку шмашан когда-то был главным местом отвращения для людей, местом, где агхори испытывали свой характер, клиника лечения проказы стала новым местом кремации.

Ритуальное осквернение проказой и другими болезнями крайне обессиливает страдающих, а также их родственников и близких. Тем не менее, это осквернение может стать твердыней для тех, кто добровольно принимает его. Первая ситуация является результатом несчастья, бхагьи, со всем кармическим багажом, который она влечет за собой. Последняя ситуация, однако, является аскезой: Агхора-тапасьей, Агхора-садханой. Как преданные, так и непреданные видят в этом добровольном отрешении от нечистого движущую силу медицины Агхоры. За свое исцеление от проказы, агхори получают гораздо больший статус, чем могут когда-либо надеяться получить постоянные пациенты, но они направляют эту свою силу на лекарства, которые раздают тысячам людей каждый год. Они также направляют свою силу на школы, проекты общественных работ и социальное образование для тех, кто обращается к агхори за духовным руководством — людей, которые обычно являются бывшими пациентами медицины Агхоры. Я исследую динамику этой силы (Агхора-шакти), ее трансформации и обмены ей в следующей главе, рассматривая, как лекарства Агхоры могут стать средством обмена силой между пациентами и целителями.

Примечания

1. Несколько заслуживающих внимания людей проигнорировали это предупреждение. Знаменитый поэт Кабир, который выступал против лицемерия всех основных религий, настаивал на том, чтобы умереть по ту сторону реки от Каши, подчеркивая, что его спасение будет зависеть исключительно от божественной милости и плодов его деяний.

2. Сотрудники клиники КSА утверждали, что они могут вылечить большинство форм проказы за три года.

3. Типичный ежемесячный рецепт на лекарства KSA стоит от 180 до 220 рупий. Труд на ферме в этом регионе обычно оценивается от 80 до 100 рупий в день.

4. Хотя статистика показывает, что индийские женщины имеют худший доступ к ресурсам здравоохранения, чем мужчины, можно было бы ожидать более высокой доли физических уродств среди тех женщин, которые в конечном итоге получили лечение, чем среди аналогичной популяции мужчин. Однако среди людей, получающих лечение, мужчин с уродствами в четыре раза больше, чем женщин. Я выдвигаю гипотезу, что более активное участие мужчин в определенных формах физического труда подвергает их более высокому уровню физических травм и, следовательно, большей частоте инфекций с высоким титром. Этот феномен нуждается в дальнейшем исследовании.

5. Укус змеи и оспа - это два других заболевания, при которых кремация запрещена в большинстве индуистских религиозных традиций. Младенцев не кремируют, потому что они еще не достигли полного статуса личности. Отречённых хоронят по причинам, которые я описал в главе 3.

6. Тематические исследования Кляйнмана (1988) иллюстрируют, что, хотя недуг и немощь отличаются друг от друга, они не обязательно должны быть взаимоисключающими категориями.

7. Самые высокие титры бактерий обнаружены в носовых выделениях, и исследователи выдвинули гипотезу о ряде способов передачи, включая дыхательные пути (Naafs et al., 2001), передачу через воду (Matsuoka et al., 1999) и анаэробный почвенный посредник (Chakrabarty and Dastidar 2001). Однако модель не может быть подтверждена до тех пор, пока ученые не смогут вырастить организм в лабораторных условиях.
На сегодняшний день единственным естественным носителем проказы, не являющимся человеком, является броненосец, животное, которое нелегко размножается в условиях неволи (Bruce et al., 2000).

8. Меньшинство инфицированных людей особенно восприимчиво к микобактериям. Известные как лепроматозные, или LL-случаи, эти люди часто нуждаются в более длительном и комплексном курсе лечения в течение трех-пяти лет (Bryceson and Pfalzgraff, 1990).

9. Понятно, что активисты международного коммьюнити HD считают термин "прокаженный" крайне уничижительным (Gussow and Tracy, 1977).

10. Дапсон был ведущим средством лечения инфекции M. leprae до начала 1980-х годов. К сожалению, организм начал проявлять устойчивость к этому сульфаниламидному препарату в течение десяти лет после его введения в 1943 году. Сегодня считается, что дапсон является всего лишь бактериостатическим средством против M. leprae.

11. Решение проблемы реинтеграции лечения лепры в систему первичной медико-санитарной помощи также может быть проблематичным. Критическую точку зрения см. Justice 1986

12. См. Nichter (2002) как контрпример, в котором медицинские работники относят туберкулез к менее стигматизирующей этномедицинской категории, чтобы улучшить обращение за медицинской помощью и приверженность лечению.

13. Двадцать три из тридцати одного стационарного пациента ранее обращались за лечением в другие учреждения: трое сначала обратились к врачу-гомеопату, двое - к аюрведическому врачу, и об одном не сообщалось.

14. Чандра Шекхар, который был премьер-министром с ноября 1990 по июнь 1991 года, часто общался с Саркаром Бабой и несколькими старшими учениками во время своего пребывания на этом посту.

Перевод: Инвазия 15. 09. 2023